Diagnostic du syndrome de Down: Trouvez du soutien, pas de la propagande – SheKnows

Quand le Massachusetts Syndrome de Down L'équipe du Congrès (MDSC) a établi son programme Parents First Call pour fournir un soutien 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 aux familles recevant un programme prénatal ou diagnostic à la naissance du syndrome de Down, ils savaient contre quoi ils étaient confrontés - informations obsolètes disponibles et pro-vie pression.

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MDSC poussé en avant, déterminé à le faire fonctionner. Aujourd'hui, le MDSC a formé des parents à l'échelle nationale pour les programmes locaux Parents First Call en mettant l'accent sur le soutien et l'information, et non sur la pression ou la dramatisation. Il ne s'agit pas de parler à un parent de garder un enfant trisomique, il s'agit de s'assurer que le parent a des informations précises sur ce que signifie vraiment avoir un enfant trisomique.

Construire la crédibilité, la confiance

Dans le Massachusetts, MDSC compte plus de 50 parents formés prêts à répondre à la demande de soutien d'un nouveau parent. De 2010 à 2013, l'organisme a triplé ses liens avec les parents ayant reçu un diagnostic prénatal.

« Une grande partie du succès de notre programme est due au renforcement de la crédibilité et de la confiance auprès des professionnels de la santé, qui nous réfèrent ensuite les familles », explique Sarah Cullen, directrice du soutien aux familles pour MDSC.

Elle explique que les parents formés « sont là pour écouter, soutenir et fournir des ressources précises, à jour et équilibrées aux familles ».

Cullen dit que MDSC s'engage à se mettre en contact avec les familles dans les 24 heures suivant une référence, et dans le cas des familles prénatales, souvent dans l'heure ou deux.

Le programme Parents First Call de MDSC offre un soutien aux parents de deux manières.

• Fournit des informations précises, à jour et équilibrées
• Donne aux parents la possibilité de parler avec un parent bénévole formé

Pourquoi la formation est-elle importante ?

« Il est important de rencontrer les parents là où ils se trouvent », explique Cullen. « Certains peuvent vouloir beaucoup d'informations écrites, certains peuvent vouloir parler avec quelques autres parents, certains peuvent même vouloir rencontrer un enfant atteint du syndrome de Down, d'autres peuvent vouloir que des informations soient envoyées à leur domicile, mais ne sont pas prêts à se connecter avec un autre parent. Nous proposons plusieurs options en fonction des besoins de chaque famille.

Pour le Association trisomique de la Grande Charlotte (DSAGC) en Caroline du Nord, rencontrer Cullen et se renseigner sur le programme Parents First Call a été une étape importante vers l'augmentation de la la sensibilisation de l'organisation à la communauté médicale et la fourniture d'un soutien sensible et impartial aux familles dans tout le Nord Caroline.

Tout comme la mission de MDSC, DSAGC met l'accent sur l'importance de rencontrer les parents là où ils se trouvent émotionnellement. "S'ils ne sont pas prêts à se connecter, nous ne forcerons pas cela", déclare Terri Leyton, directrice de programme pour DSAGC. "S'ils sont prêts et veulent beaucoup d'informations, nous leur en donnerons également."

Programme de formation MDSC

Développée avec la contribution de la communauté médicale et des parents, la formation du programme Parents First Call de la MDSC se concentre sur les points suivants :

• Aperçu de la génétique du syndrome de Down
• Examen des tests de dépistage et de diagnostic actuels
• Partager des histoires personnelles sur la façon dont le diagnostic a été reçu et les réponses individuelles au diagnostic du syndrome de Down
• Explorer la gamme d'émotions qui peuvent accompagner le diagnostic, y compris le deuil
• Capacités d'écoute active
• Ressources locales
• Le processus opérationnel d'accompagnement d'une nouvelle famille ou d'une future famille

L'histoire d'une mère

Alice (nom d'emprunt) et son mari ont reçu un diagnostic prénatal du syndrome de Down pour leur bébé et ont été parmi les premières familles à accéder au nouveau programme Parents First Call de DSAGC Programme.

La connexion est venue de leur conseiller en génétique, qui a rapidement contacté le DSAGC lorsqu'Alice et son mari a reconnu, "nous étions trop débordés pour le faire nous-mêmes, mais nous savions à un certain niveau à quel point cela pouvait être précieux", Alice actions.

« Nous étions sous le choc et très bouleversés », se souvient Alice. Elle dit qu'après avoir partagé le diagnostic de leur fille avec leur famille et leurs proches, ils ont reçu une vague de soutien et prières, mais au moment du diagnostic, « nous n'avions personne qui puisse se rapporter à ce que nous traversions, qui est/était un parcelle."

Rencontrer leur match

La famille a été jumelée à une autre mère qui avait récemment donné naissance à un beau garçon trisomique. «Elle était ouverte et honnête avec son cœur et a fourni une si bonne caisse de résonance, ayant déjà traversé… ce que nous traversions. C'était la première fois que nous pouvions parler à quelqu'un qui « pouvait s'identifier », et nous n'avions rien à ressentir avec elle, car elle avait été là où nous étions et venait de comprendre.

Conseils aux autres parents

"Peu importe à quel point vous êtes privé d'une personne", dit Alice, "à un moment donné, vous bénéficierez de parler à quelqu'un qui a été à votre place, et le programme [Parents] First Call est une excellente ressource si vous n'avez personne dans votre vie personnelle qui a été là où vous devez tendre la main à."

Alternatives au programme Parents First Call

Les familles peuvent recevoir une variété de ressources mises à jour et impartiales à la fois en ligne et en contactant une organisation par téléphone.

« Nous nous connecterons et enverrons notre package de bienvenue à tous ceux qui appelleront! » dit Cullen du MDSC. "En fait, nous venons d'envoyer un colis à une famille en Roumanie où il n'y avait pas d'organisation locale pour le syndrome de Down [ou] de connexion."

Stéphanie Meredith est l'auteur du Brochure de la casse, approuvé par les organisations trisomiques et la communauté médicale comme l'étalon-or des informations impartiales et mises à jour. Elle dit que toute information partagée avec les futurs parents ou les nouveaux parents « devrait être examinée par des experts médicaux pour s'assurer qu'elle est exacte et équilibrée pour répondre à leurs normes de partage avec leurs patients ».

Meredith souligne que l'information est essentiellement inutile si la communauté médicale la considère biaisée et donc peu fiable.

Identifiez les informations actualisées et impartiales

Campbell K. Brasington, MS, CGC, et conseiller en génétique pédiatrique à Hôpital pour enfants Levine au Carolinas Medical Center à Charlotte, en Caroline du Nord, offre les conseils suivants pour localiser des documents qui fourniront des informations à jour sur Le syndrome de Down en général et en particulier l'éventail des capacités et des opportunités que les personnes trisomiques continuent d'avoir.

• Vérifiez la date sur tous les livres ou documents sur le syndrome de Down.
• Considérez la source. Le matériel provient-il d'une source digne de confiance, telle qu'une organisation locale ou nationale de défense des Ds ?
• Le matériel semble-t-il équilibré, partageant à la fois les capacités et les défis auxquels sont confrontés les personnes atteintes de D ?

Brasington met en garde contre ces drapeaux rouges :

• Informations de plus de 10 ans
• Documents provenant d'une source qui semble promouvoir un programme spécifique
• Matériaux trop positifs ou trop négatifs

Meredith explique plus loin. « Lorsque nous formons des organisations locales trisomiques à faire de la sensibilisation médicale, nous leur conseillons d'éviter ce qui suit: insensibilité culturelle, émotions plaidoyers, discussions politiques, commentaires critiques, stéréotypes sur la trisomie 21, les médecins ou les hôpitaux, désinformation et longue histoires.

« Les documents qui n'ont pas été examinés par des experts ou qui semblent déséquilibrés dans la façon dont ils présentent les informations perdent également de leur crédibilité auprès des prestataires de soins médicaux et de leurs patients. »

Rôle du conseiller génétique

Les conseillers en génétique peuvent également être une source d'information et de soutien. « Le conseiller en génétique est là pour aider les parents à trouver toutes les informations ou ressources dont ils ont besoin pour répondre aux questions de cette famille en particulier », explique Brasington.

« Que ce soit après un diagnostic prénatal ou après la naissance d'un bébé atteint de D, les conseillers en génétique sont spécialement formés pour écouter les préoccupations des familles et offrir un soutien et des conseils sans jugement. Ils connaissent les ressources locales et nationales et peuvent mettre les familles en contact avec des groupes de soutien locaux et des programmes d'intervention précoce.

Ressources additionnelles

• Les futurs parents qui souhaitent en savoir plus sur les expériences des autres parents peuvent aimer lire Downsyndromeblogs.org
• Les futurs parents intéressés par une perspective plus confessionnelle peuvent être intéressés par « La lumière au bout du tunnel » ou « Un cadeau bon et parfait », à la fois par Amy Julia Becker.

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