Valider les émotions
De même, il est important d'accorder aux frères et sœurs la permission de ressentir des émotions négatives, telles que la colère ou la gêne.
"Demandez, est-ce que [cette situation] a quelque chose à voir avec Syndrome de Down ou est-ce que cela n'a rien à voir avec le syndrome de Down? » a conseillé le Dr Skotko. « Reconnaissez que les sentiments négatifs sont appropriés. Si votre enfant a fait une crise de colère, il est inapproprié de dire à votre autre enfant: « vous ne devriez pas être gêné; il a le syndrome de Down.' C'est normal d'être embarrassé.
Créez des moments « aha »
"Le plus grand lien que j'aime établir avec les frères et sœurs est de reconnaître qu'ils ne sont pas seuls", a déclaré le Dr Skotko. « Quand ils se rendent compte: « Oh, votre frère fait ça aussi? » Les frères et sœurs réalisent très tôt que les points positifs l'emportent sur les négatifs. »
Une revue de recherche menée par le Dr Skotko et sa collègue, Susan P. Levine, a montré que les frères et sœurs qui ont des frères et sœurs trisomiques ont souvent trois caractéristiques qui les différencient des frères et sœurs qui n'en ont pas :
- Des interactions plus positives (plus de gentillesse, moins de conflits)
- Moins sujet aux problèmes de comportement
- Plus de soins et d'empathie
Questions les plus courantes des frères et sœurs
En 2011, lui et Levine ont publié leurs expériences dans la conduite d'ateliers entre frères et sœurs. Dans leur article, Skotko et Levine ont catégorisé les types de questions que les frères et sœurs veulent ou ont le plus tendance à poser :
- Médical questions (par exemple, le syndrome de Down peut-il être mortel ?)
- Éducation questions (par exemple, pourquoi mon frère a-t-il répété le préscolaire ?)
- Social questions (par exemple, les personnes atteintes de D peuvent-elles avoir un emploi ?)
- Sentiments négatifs questions (par exemple, pourquoi mon frère est-il obsédé par les téléfilms ?)
- Moment difficile questions (par exemple, pourquoi les gens regardent-ils ma sœur en public ?)
Lors de sa présentation à la communauté trisomique de Charlotte, le Dr Skotko a abordé une poignée de questions fréquemment posées avec une précision réfléchie, et ses réponses comportaient trois étapes cohérentes: une profonde inspiration avant de répondre, suivie d'honnêteté et validation.
"Parent comme si la trisomie 21 n'existait pas"
Alors que l'instinct d'un parent est de repousser la plainte ou la question d'un enfant sur un sujet sensible, "si vous vous déchaînez, vous n'aurez pas les autres questions qui viennent", a souligné le Dr Skotko.
"Je pense que les parents réagissent parfois de manière excessive [et] pensent qu'une situation est dramatique parce que le syndrome de Down en fait partie", a-t-il déclaré. « Quand nous le décomposons vraiment et en parlons, [nous réalisons que la réponse appropriée est]: « Félicitations! Vous avez une famille américaine typique, folle et compliquée et la trisomie 21 n'en est qu'une petite partie. »
En fait, "en grandissant, le syndrome de Down a toujours fait partie de ma famille mais jamais la pièce maîtresse", a expliqué le Dr Skotko. "Je pense que les parents se rendent compte qu'ils ont juste parfois besoin d'être parent, comme si le syndrome de Down n'existait pas."
Conseils aux parents
Le Dr Skotko et Levine recommandent les huit « à faire » suivants pour les parents qui élèvent un frère ou une sœur d'un enfant atteint du syndrome de Down :
- Soyez ouvert et honnête, en expliquant le syndrome de Down le plus tôt possible.
- Permettez aux frères et sœurs d'exprimer des sentiments négatifs.
- Reconnaître les moments difficiles que les frères et sœurs peuvent vivre.
- Limitez les responsabilités en matière de soins.
- Reconnaître l'individualité et le caractère unique de chaque enfant de la famille.
- Être juste.
- Profitez des soutiens pour les frères et sœurs.
- Les parents devraient accéder à un soutien pour eux-mêmes.
Sentiers de discussion science
La communauté trisomique est à la croisée des chemins. Il a réalisé d'énormes progrès pour sensibiliser et aider les gens à parler du syndrome de Down; cependant, le Dr Skotko met en garde contre le risque que la Ds puisse devenir une maladie orpheline.
Aujourd'hui, des tests avancés et non invasifs permettent aux futurs parents d'identifier les affections chromosomiques prénatales, ce qui entraîne un taux élevé d'interruption de grossesse aux États-Unis.
"La science a dépassé notre discussion sur le sujet", a déclaré récemment le Dr Skotko.
Pendant deux heures à Charlotte, la science est passée au second plan.
Vous pouvez contacter le Dr Skotko sur son site Web à l'adresse brianskotko.com, ainsi que sur Facebook, Twitter @brianskotko, Youtube ou au Programme de trisomie 21 du Massachusetts General Hospital.
Crédit image: International Down Syndrome Coalition
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