Les stéroïdes topiques sont souvent prescrits pour traiter les eczéma mais la recherche a montré qu'une utilisation prolongée peut entraîner une dépendance et même pire un eczéma. J'ai parlé à la blogueuse Amy-Lou James, 25 ans, qui utilisait des stéroïdes pour traiter son eczéma en continu pendant 25 ans jusqu'à ce qu'elle commence le processus de retrait de stéroïdes topique (TSW) en mai 2014.
C'est un commentaire sur les réseaux sociaux qui a conduit Amy-Lou à arrêter d'utiliser des stéroïdes topiques. "J'avais commencé à parler de mon eczéma sur Instagram pour tenter de sensibiliser aux effets physiques et émotionnels de vivre avec un eczéma sévère", a-t-elle expliqué. N'ayant pas pu consulter son médecin pour récupérer ses stéroïdes pendant environ trois mois, sa peau avait vraiment explosé. Quand elle a finalement pu récupérer tous ses stéroïdes topiques, elle a posté une photo d'eux sur Instagram, incitant une autre personne souffrant d'eczéma à recommander la vidéo « Les dangers des stéroïdes topiques » sur l'ITSAN site Internet.
"Une fois que j'ai vu la vidéo, j'ai su que j'avais un eczéma induit par les stéroïdes", a déclaré Amy-Lou. Elle a consulté son médecin et on lui a conseillé d'arrêter complètement d'utiliser des stéroïdes pour débarrasser sa peau de sa dépendance aux stéroïdes.
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Le processus de sevrage des stéroïdes topiques peut être incroyablement difficile. "Les mois un à quatre ont été les pires que je dirais: j'ai beaucoup souffert, j'ai beaucoup souffert et j'ai beaucoup pleuré", a déclaré Amy-Lou, la décrivant le visage et les membres enflés, le saignement constant et la desquamation de sa peau, et le « sucre en larmes » à l'odeur désagréable partout sur elle corps.
"Je ne ressemblais absolument pas à moi-même", a-t-elle déclaré. "C'était difficile d'ouvrir les yeux parce que mes paupières étaient enflées et douloureuses. J'avais très mal suer, j'avais chaud et froid et je m'évanouissais souvent.
Même les aspects fondamentaux de la vie quotidienne que nous tenons tous pour acquis étaient presque insupportables, comme marcher, dormir et se laver. "J'ai dû arrêter de prendre des douches et opter pour un bain à la place parce que l'eau courante me ferait mal en frappant mon corps", a déclaré Amy-Lou. « L'heure du bain était un enfer: ma peau ne supporte tout simplement pas l'eau! Je sortais du bain et m'allongeais nue sur le sol, me déchirant simplement la peau. La seule chose qui m'aiderait, c'est que quelqu'un me caresse le dos pendant des heures pour me calmer et me changer les idées, et ainsi, mon partenaire est devenu en quelque sorte mon aidant.
« Étirer mes jambes pour marcher était vraiment difficile – je voulais juste rester allongée toute la journée, enveloppée dans des couvertures en coton », a-t-elle poursuivi. « Je ne pouvais littéralement pas bouger. J'ai développé une "peau d'éléphant" sur mes mains, mon cou, mes genoux et sous mes bras vers le deuxième mois, ce qui a rendu ma peau très tendue. "
Le mois suivant, les cheveux de sa tête et de ses sourcils ont commencé à tomber. "C'était difficile à gérer", a déclaré Amy-Lou. «Je me bats toujours contre ça en ce moment. Il est extrêmement courant que les combattants de TSW perdent leurs cheveux.
Découvrez les photos d'Amy-Lou Voyage TSW.
Un an après le début de son voyage TSW, Amy-Lou admet qu'elle a toujours de l'eczéma visible, mais révèle que c'est "absolument rien de tel au début du processus de retrait. Elle démange toujours, mais dit que c'est une démangeaison qu'elle peut manipuler. Son corps n'est plus enflé et il est pratiquement impossible de détecter l'eczéma sur ses jambes et son ventre.
"Mes mains, mon cou et ma poitrine sont un cauchemar, mais mon visage et mes bras vont tellement mieux", a déclaré Amy-Lou. « J’ai encore des poussées mais elles ne durent plus aussi longtemps maintenant. J'ai encore de mauvais jours de peau et de bons jours de peau, mais maintenant c'est gérable et c'est le principal.
Aussi difficile et douloureux que le côté physique de TWS soit clairement, Amy-Lou pense que le changement de mode de vie est la partie la plus difficile. "Cela prend complètement le contrôle de toute votre vie", a-t-elle déclaré. « Cela affecte votre apparence, votre personnalité, votre capacité à faire votre travail, les choses que vous portez, vos relations, votre sommeil, votre capacité à faire les petites choses comme sortir du lit dans Matin. Accepter que vous ne pouvez pas faire toutes les choses que vous faisiez avant parce que vous êtes physiquement incapable est vraiment difficile. »
"La privation de sommeil est l'une des pires choses", a-t-elle poursuivi. « Être constamment épuisé est incroyablement difficile. Je ne sais pas comment j'ai réussi à continuer à travailler si je suis honnête. La plupart des gens doivent abandonner leur travail pendant qu'ils vivent cela. Je souffre également de dépression, ce qui rend chaque jour encore plus difficile à vivre, mais vous devez juste faire tout votre possible pour rester aussi positif que possible. La positivité est ce qui m'a permis de traverser ces 10 derniers mois.
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Comme la plupart des personnes débilitantes maladies de la peau, Amy-Lou a essayé un large éventail de remèdes naturels, avec des résultats variables.
"C'est difficile de choisir le meilleur parce que tout le monde est différent", a-t-elle déclaré. "Beaucoup de gens disent que l'huile de noix de coco est incroyable, mais pour moi, c'est affreux. Je me baigne beaucoup dans l'avoine et je me lave dans un savon à base de bouillie. J'utilise du concombre pour rafraîchir la peau de mon visage si j'ai une poussée qui, je le sais, peut sembler bizarre, mais ça marche pour moi !
Après une vie avec un eczéma sévère, elle a appris que l'une des meilleures choses qu'elle puisse faire est de donner une pause à sa peau des grattages constants: « La meilleure façon de le faire est d'utiliser des bandages: humide. des bandages, des bandages secs, selon ce qui vous convient, mais couvrez autant que possible ces zones de démangeaisons pour aider la peau à se réparer de tous les dommages que vous causez lorsque scratch."
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L'alimentation joue également un rôle majeur dans la gestion par Amy-Lou de son eczéma, et elle conseille aux personnes atteintes de garder à l'esprit que « tout ce qui sort de vos pores comme les produits laitiers, certaines épices, l'ail, etc., irritera toujours le peau."
Elle réduit au minimum les produits laitiers, essaie d'éviter les friandises sucrées et prend une gamme de suppléments, notamment des comprimés de fer et de vitamine C, de l'extrait de feuille d'olivier et de la racine de maca.
Les conditions météorologiques extrêmes et le stress peuvent également déclencher une poussée. "La pire chose que vous puissiez faire pendant une poussée est d'être stressé, ce qui est plus facile à dire qu'à faire", a déclaré Amy-Lou.
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En parlant à Amy-Lou, son attitude positive transparaît, et c'est ce qu'elle attribue à chaque jour avec l'eczéma. "J'essaie de prendre le bon avec le mauvais", a-t-elle réfléchi. "Parfois, le traumatisme émotionnel causé par l'eczéma vous donne l'impression d'être seul dans votre combat, mais s'il y a une chose que les blogs ont m'a appris, c'est qu'il y a toute une communauté de personnes souffrant de problèmes de peau, qui vivent la même chose que moi un m. C'est un sentiment agréable de se sentir enfin soutenu dans cette bataille continue contre l'eczéma.
"Je suis fière de dire que je suis une guerrière de l'eczéma", a-t-elle déclaré. « Nous, les humains, sommes plus forts que nous ne le pensons. »
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Eczéma: les faits
- Les maladies de la peau telles que l'eczéma sont la raison la plus courante pour laquelle nous allons chez le médecin généraliste selon les chiffres de la British Skin Foundation.
- On estime que l'eczéma affecte jusqu'à 20 pour cent des écoliers et jusqu'à 10 pour cent des adultes.
- L'affection se caractérise par une peau sèche, des démangeaisons et des rougeurs, causées par un manque de graisse entre les cellules de la peau. L'eau est perdue par les cellules de la peau, ce qui les fait rétrécir, ce qui entraîne l'ouverture de fissures entre elles.
- Des substances pouvant déclencher une réaction allergique, appelées allergènes, peuvent pénétrer dans les fissures et provoquer une inflammation.
Pour plus d'informations sur le retrait des stéroïdes topiques, visitez l'ITSAN (International Topical Steroid Awareness Network) site Internet. Vous pouvez suivre le voyage en cours d'Amy-Lou sur elle Blog.
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