Il peut y avoir beaucoup de sensibilisation autour endométriose, mais il y a encore beaucoup trop d'idées fausses sur cette maladie potentiellement débilitante. Étant donné que ces idées fausses peuvent potentiellement entraîner des retards de diagnostic et entraver un traitement précoce, nous avons discuté avec des femmes qui ont endométriose sur certaines des idées fausses les plus courantes provenant de la bouche de médecins non spécialistes, d'amis et de membres de la famille.
Dre Mona Orady, experte en endométriose et chirurgienne gynécologique mini-invasive, et experte en obstétrique et gynécologie Dre Donna A. Richey, FACOG, expliquent pourquoi ce sont des idées fausses.
« Rien ne peut être fait à ce sujet, donc un diagnostic ne vous aiderait pas »
"Lors d'un de mes premiers rendez-vous avec mon médecin généraliste, le médecin a dit que je pourrais avoir de l'endométriose mais qu'on ne pouvait pas faire grand-chose", explique Sasha, 39 ans. « J'ai posé des questions sur la fertilité et il m'a demandé si j'avais un partenaire. J'ai répondu non, et il a ensuite dit de s'en inquiéter le moment venu. C'était le pire conseil. J'ai discuté de la douleur et j'ai reçu beaucoup d'analgésiques. Heureusement, la chirurgie d'excision mini-invasive est une option efficace pour les personnes souffrant d'endométriose - ce n'est pas quelque chose que vous devez vivre avec.
« L'endométriose ne peut pas récidiver après la chirurgie »
"Mon médecin généraliste m'a dit à plusieurs reprises que je n'aurais pas besoin d'une nouvelle intervention chirurgicale et que l'endométriose ne peut pas réapparaître si tôt après la chirurgie", explique Elysha, 34 ans. « Mon endométriose est revenue après une chirurgie d'excision de sept heures. Mon chirurgien l'a peut-être manqué, ou il est simplement revenu. "
Selon Orady, l'endométriose peut récidiver après une intervention chirurgicale, même si l'objectif est d'éliminer autant que possible la maladie. "Le gène qui l'a causé est toujours là, donc ce qui l'a causé en premier lieu peut le faire revenir", dit-elle. « Deuxièmement, toutes les endométrioses ne sont pas visibles ou amovibles chirurgicalement, et il reste souvent des parties microscopiques de la maladie après la chirurgie, qui peuvent se développer plus tard. »
« Tomber enceinte réglera le problème »
C’est une chose si courante à entendre dans le cabinet du médecin lorsque vous présentez des symptômes de douleur pelvienne. "Le pire conseil que j'aie jamais reçu était celui d'un gynécologue qui m'a dit de tomber enceinte tout de suite", explique Kirstie, 25 ans. « J'avais 21 ans et je venais d'être diagnostiqué après des années de souffrance. Ce médecin m'a informé que la grossesse guérirait ma maladie et arrêterait mes règles pendant neuf mois. Et si ça n'aidait pas, au moins j'aurais un beau bébé à la fin de tout ça.
Laura, 28 ans, s'est fait dire la même chose par des médecins. "Je sais que les symptômes diminuent généralement pendant la grossesse (d'après ce que des amis m'ont dit), mais la grossesse n'est pas un remède", dit-elle. « La plupart des femmes finissent par avoir à nouveau des poussées après la grossesse. Pour moi, c'était tellement frustrant. Tout d'abord, ce n'est pas parce que j'ai un utérus que je suis prête à avoir un bébé. Je veux tomber enceinte parce que c'est quelque chose que je désire, pas seulement pour « guérir » ma maladie. Deuxièmement, il n'est pas très logique de tomber enceinte pour un soulagement à court terme. Une fois que vos hormones changeront à nouveau, vous devrez faire face à des poussées d'endos régulières, puis vous aurez un bébé à prendre en charge en plus de cela. Je ne vois tout simplement pas la logique dans cette pensée.
"La cause exacte de l'endométriose n'est pas connue, donc la façon de réparer l'endométriose n'est pas connue", dit Richey. "Pendant la grossesse, l'endométriose est généralement" silencieuse ". Elle ne provoque pas de douleur, mais elle peut toujours être présente à l'intérieur du corps."
« L’hystérectomie guérit l’endométriose »
"Après ma première laparoscopie, un autre consultant m'a dit que je n'aurais pas dû m'en soucier et que j'aurais dû subir une hystérectomie", explique Maria. « J'avais 27 ans. J'ai été choqué, c'est le moins qu'on puisse dire.
« L'endométriose par définition est un endomètre ectopique implanté à l'extérieur de l'utérus dans le bassin, sur différents organes et au-delà. Étant donné que l'endométriose n'est pas située à l'intérieur de l'utérus, une hystérectomie ne traite pas l'endométriose », explique Orady. « C'est l'endométriose elle-même qui doit être enlevée afin de traiter la douleur qu'elle provoque. L'utérus n'est pas la source ni la cause, mais est malheureusement souvent le spectateur innocent blâmé.
« L'endométriose ne cause de la douleur que pendant vos règles »
"90% des gens semblent penser que tout est lié aux règles", explique Gillian, 43 ans. "La plupart de [mon endométriose] était impliquée dans la région intestinale avec le plaisir supplémentaire d'adhérences majeures. Les gens ne comprennent pas que, pour beaucoup d'entre nous, ces symptômes ne disparaissent tout simplement pas. Ma fille ne peut pas comprendre pourquoi j'étais assise sur les toilettes à 3 heures du matin ce matin à l'agonie en allant à la selle. Tout le monde pense que je peux être la même personne que j'étais.
« Aux premiers stades de l'endométriose, la plupart des douleurs surviennent au moment des règles, commençant généralement un jour ou deux. avant les règles, car l'inflammation causée par les implants endométriaux actifs commence juste avant le début des règles », explique Orady.
"Cependant, à mesure que l'endométriose se développe et se propage, l'inflammation devient plus active, une fibrose et une distorsion de l'anatomie voisine se produisent, et les nerfs et les muscles commencent à devenir tendus et hyperactifs. Cela provoque des douleurs en dehors de la période et conduit finalement à des douleurs pelviennes chroniques, si elles ne sont ni diagnostiquées ni traitées.
"L'endométriose implique toujours des règles abondantes et douloureuses"
"Pendant des années, j'ai souffert de douleurs en urinant et en allant à la selle", explique Maddie, 31 ans. « J'avais aussi des douleurs lancinantes dans l'abdomen. Au début, j'ai fait faire mes analyses de sang et plusieurs analyses, mais quand rien ne s'est présenté, personne ne me prenait au sérieux. On m'a diagnostiqué un SCI et on m'a donné des médicaments pour traiter cela – pendant ce temps, j'avais toujours mal.
"Je ne me souviens pas quand quelqu'un a mentionné pour la première fois qu'il pourrait s'agir d'endométriose. Cela n'avait pas de sens pour moi à l'époque car j'ai lu que l'endométriose est une maladie qui implique des règles abondantes et douloureuses. J'ai réalisé que j'avais mal seulement quand je n'avais pas mes règles! Et mes règles étaient vraiment légères. Cela m'a fait prendre conscience de la nature cynique de ma douleur, qui s'est beaucoup aggravée pendant l'ovulation. Il s'avère que je ne suis pas seul, j'ai rencontré beaucoup d'autres personnes dont les règles ne sont vraiment pas un problème. Cette maladie affecte tout le monde différemment.
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