Helen se souvient de ses premières règles comme anormalement douloureuses et abondantes. Elle avait 13 ans à l'époque, et maintenant elle a 36 ans et présente les mêmes symptômes - seule la douleur s'est intensifiée. « Il m'a fallu 20 ans pour être enfin prise au sérieux », dit-elle. Elle a reçu son diagnostic d'adénomyose suspectée lors d'une laparoscopie en juin.
Avant ses règles, elle ressent une douleur tiraillée dans sa région pelvienne, suivie de douleurs de contraction souvent comparées à l'accouchement des personnes atteintes d'adénomyose. Helen se sent également nauséeuse et faible. "Je ne travaille pas en ce moment, j'étudie, mais je ne pourrais pas travailler à temps plein à cause de douleurs insupportables quelques jours par mois que je devrais appeler malade", dit-elle.
Heureusement, sa famille et son petit ami sont compréhensifs et solidaires, bien que de nombreuses personnes atteintes d'adénomyose luttent pour faire comprendre leurs besoins.
Le chirurgien excisionnel Nicholas Fogelson explique que l'adénomyose, souvent décrite à tort comme "endométriose de l'utérus », est en fait une affection dans laquelle les glandes endométriales, qui tapissent généralement la peau interne de l'utérus, se développent à l'intérieur des parois musculaires de l'utérus. Il existe souvent à côté de l'endométriose, mais ce n'est pas la même condition.
"Ces glandes endométriales saignent ou s'enflamment pendant la menstruation, créant une inflammation dans toute la paroi utérine", explique Fogelson. « Cela provoque de graves douleurs utérines, des maux de dos et des crampes et peut également provoquer des douleurs rectales et/ou vésicales. »
Il existe deux types différents d'adénomyose. «Le type le plus courant est répandu chez les femmes qui ont eu plusieurs enfants», explique-t-il. « Le mécanisme présumé est qu'après le détachement du placenta de la paroi utérine après un accouchement, il y a un défaut dans la paroi musculaire de l'utérus, presque comme un nid-de-poule dans une rue asphaltée. Au fur et à mesure que le nouvel endomètre se développe pour combler ce défaut, une partie de l'endomètre se développe dans la paroi musculaire, provoquant une adénomyose.
« Il existe un deuxième type d'adénomyose que nous voyons chez les femmes qui n'ont pas eu d'enfants, appelée adénomyose congénitale. Cela ressemble et se comporte de manière similaire à l'autre type mais se produit probablement en raison d'un défaut d'embryogenèse (la formation de la femme au tout début du développement) qui conduit à des glandes endométriales dans l'utérus mur."
Armés d'une compréhension de base de ce qu'est l'adénomyose, que peuvent faire les personnes atteintes de cette maladie? Pour réduire les saignements douloureux, Fogelson recommande les pilules contraceptives, la progestérone, le serpentin et d'autres hormones. "Les traitements auxiliaires comme l'acupuncture ont également été rapportés pour aider par certains patients", dit-il.
À long terme, la meilleure façon de résoudre complètement ce problème est de subir une hystérectomie, bien que ce ne soit pas une option viable pour celles qui souhaitent toujours avoir des enfants. "Pour les femmes qui n'ont pas terminé leur famille et qui essaient de tomber enceintes, dans certains cas, nous effectuons une neurectomie présacrée, qui enlève les nerfs sensoriels de l'utérus", explique Fogelson. "Il s'agit d'une procédure laparoscopique avancée qui n'est pratiquée que par quelques chirurgiens, et elle présente des risques et des avantages qui doivent être discutés pour chaque cas individuel."
« Apparemment, le stade actuel de mon adénomyose n'affecterait pas ma fertilité », dit Helen, « mais [mon chirurgien] a recommandé que si je voulez avoir des enfants, cela doit être au cours de la prochaine année, car l'état s'aggravera progressivement et pourrait alors affecter mon la fertilité." Bien qu'Helen ne soit pas encore prête pour une hystérectomie, c'est quelque chose qu'elle envisage pour l'avenir, si ses symptômes deviennent intolérable
Ceci est un message parrainé.
