Chaque fois que j'allais chez le médecin et remplissais un formulaire de patient, je dessinais toujours des X foncés sur la section des antécédents médicaux de la famille - tous les tout en me demandant ce que ce serait de savoir si je suis à risque pour certaines maladies ou si l'une de mes conditions actuelles aurait pu être détectée plus tôt. Mais en tant qu'adopté né dans l'état de New York, mes actes de naissance ont été scellés [NDLR: en novembre 2019, l'état de New York signé une facture dans une loi qui permettra aux adoptés d'obtenir leur acte de naissance]. Ainsi, à chaque rendez-vous, ces espaces vides me rappelaient toujours la mère biologique que je cherchais depuis plus de 20 ans à trouver.
Enfant, je rêvais de savoir si elle avait mes yeux gris ou si elle était artistique comme moi, mais en vieillissant, trouver mes parents naturels n'était pas seulement une question de connexion à mon identité, mais à mon ADN et à mes données médicales l'histoire. Il me semblait insondable qu'il ne m'était pas possible d'obtenir des informations basiques mais essentielles sur mon propre corps.
Depuis que je suis au lycée, j'ai souffert de crampes invalidantes, saignements abondants pendant la menstruation durant plusieurs jours, douleurs sévères au dos et aux jambes, ballonnements douloureux, fièvres et fatigue chronique. Au milieu de la vingtaine, j'ai visité un OB-GYN de Park Avenue après l'autre qui a rejeté mes symptômes simplement comme des périodes désagréables. Il a été suggéré à plusieurs reprises que j'avais un seuil de douleur bas et que j'ai été conduit à la porte avec des ordonnances d'analgésiques hautement addictifs et aucun rendez-vous de suivi.
À mesure que ma situation empirait, le besoin d'obtenir mes antécédents médicaux familiaux est devenu encore plus urgent. Un matin, je me suis réveillé dans mon appartement de Manhattan incapable de bouger et en 2002, mon enfant adoptif mon père m'a acheté un billet d'avion aller simple pour la Géorgie. Là, les médecins m'ont dit que j'avais très probablement endométriose - "la maladie des travailleuses", comme ils l'appelaient - et on leur a demandé quels étaient mes projets de grossesse, qu'ils croyaient être un remède (La Fondation américaine de l'endométriose a depuis démystifié ce mythe). Quelques mois plus tard, je me suis évanoui sur le sol de mon appartement à cause de douleurs pelviennes et j'ai été transporté d'urgence aux urgences où j'ai subi une intervention chirurgicale et j'ai reçu un diagnostic d'endométriose de stade 4.
Une réunion de famille
La recherche de ma mère biologique était souvent une impasse douloureuse après l'autre, mais le manque de connexion avec l'endroit d'où je venais est ce qui m'a finalement poussé à continuer. Je savais qu'avoir accès à mon histoire personnelle valait bien chaque nuit tardive que je passais avec mon ami et ange de recherche, Jodi, construisant arbres généalogiques possibles, en envoyant des courriels et en appelant les troisième et quatrième cousins, nous désespérions tous les deux de trouver une femme qui s'appelait peut-être Mary Mayo.
Pendant près de deux décennies, notre recherche n'a donné aucun Mary Mayos correspondant à la description vague que j'ai reçue jusqu'en décembre 2018, lorsque nous avons reçu un support de recherche supplémentaire. Avance rapide de sept mois jusqu'à une journée d'été torride à Brooklyn: on m'a remis une photographie en noir et blanc d'une jeune femme avec mon nez céleste portant un tour de cou orné d'une grappe d'étoiles en strass, le même genre de collier que je portais dans la vingtaine jusqu'aux constellations scintillantes et à la cravate en ruban. Le lendemain, j'ai rencontré ma mère, Mary Mayo, et pour la première fois de ma vie, j'ai vu des morceaux de moi se refléter dans les yeux de quelqu'un d'autre. Elle était réelle et vivante et la mienne.
Ma mère et moi avons la même couleur d'yeux. Nous avons parcouru les magasins vintage à la recherche de trouvailles de friperie et cousu des vêtements sans motif depuis que nous étions assez vieux pour enfiler une aiguille. Nous aussi tous les deux commencé à avoir ses règles à un jeune âge (moi à dix ans, elle à onze ans) et j'ai de l'endométriose. Dans une lettre qu'elle m'a écrite après nos retrouvailles, elle a énuméré ses problèmes de santé. L'endométriose était la maladie médicale numéro deux. D'après ses souvenirs, la douleur a commencé vers la mi-vingtaine et s'est poursuivie pendant plusieurs années. Elle a eu des saignements extrêmes avec de gros caillots de sang. Un gynécologue lui a diagnostiqué une endométriose sans chirurgie ni plan de soins. “Il ne m'a même pas donné de médicaments,” elle m'a écrit. Ayant fait des recherches sur la maladie pendant de nombreuses années, je soupçonne que ma mère avait de nombreux autres symptômes qu'elle n'a jamais attribués à la maladie.
Mes nouveaux antécédents médicaux
Comme je n'avais jamais rencontré ma mère jusqu'à ce jour, il semblait fort probable que l'endométriose puisse se transmettre, j'ai donc discuté avec plusieurs médecins de la corrélation entre la maladie et la génétique. Alors que tous s'accordaient à dire qu'il existe un facteur de risque plus important pour ceux dont un membre féminin de la famille en souffre, ils avaient des détails variables sur ce qu'est le lien génétique.
"La recherche a montré que l'endométriose a un modèle d'hérédité multifactorielle. En d'autres termes, bien qu'il y ait clairement un lien génétique impliqué, il est un peu plus compliqué que de nombreux autres traits génétiques. Il ne fait aucun doute qu'une femme qui a des parents féminins atteints d'endométriose a un risque considérablement accru de contracter la maladie elle-même », Dr. Kaylen Silverberg, endocrinologue de la reproduction au Texas Fertility Center, raconte SheKnows.
Cependant, il n'y a aucun moyen de savoir si vous êtes à risque. « À l'heure actuelle, aucun marqueur génétique spécifique de l'endométriose n'a été identifié », dit-il. "Par conséquent, tout comme il n'y a pas de test sanguin pour déterminer si une femme souffre d'endométriose, il n'y a pas test génétique qui peut être effectué, soit sur ses embryons en développement, pour diagnostiquer la maladie."
L'incapacité de tester les femmes pour l'endométriose souligne à quel point il est difficile pour nous de gérer notre santé et de minimiser nos chances de ne pas être diagnostiquée pendant des années avant de recevoir un traitement. Comme nous le savons maintenant, l'endométriose est une maladie évolutive et une détection précoce peut réduire considérablement sa croissance et offre aux femmes la possibilité de soigner la maladie avant qu'elle ne compromette potentiellement leur fertilité.
"Nous savons que l'endométriose peut se regrouper dans les familles", Dr Jennifer Hirshfeld-Cytron, endocrinologue de la reproduction avecCentres de fertilité de l'Illinois dit SheKnows. « Les scientifiques étudient différentes voies génétiques qui peuvent mal tourner et conduire à l'endométriose. C'est probablement une combinaison de nos gènes et de notre environnement.
Une condition complexe et genrée
Compte tenu du fait que moins d'argent est dépensé sur la recherche médicale pour les maladies des femmes et les femmes ne sont souvent pas utilisées dans les études médicales, j'ai été découragé mais pas surpris par le manque de réponses concrètes concernant la génétique et l'endométriose.
"L'endométriose est une maladie complexe, dépendante d'un certain nombre de facteurs, dont la cause exacte [ou les causes] sont inconnues. Cependant, la génétique et l'héritabilité jouent un rôle important. Le risque d'endométriose est multiplié par six chez les parents au premier degré, par exemple la mère, la sœur, la fille d'une personne atteinte. À ce jour, il existe 14 régions génétiques d'intérêt pour la recherche, mais chacune n'apporte qu'une très petite quantité », expliqueChristine Metz, Ph.D., professeur aux Feinstein Institutes for Medical Research de Northwell Health.
Les femmes qui défendent leur santé ont fait l'objet de plusieurs campagnes sur l'endométriose. Mais sans information généralisée sur la maladie en plus de générations de désinformation et de honte périodes environnantes, il n'est pas étonnant que les femmes ne sachent pas ce qu'il est pertinent de partager avec leur médecins.
Le Dr Metz convient également que les patientes ne sont pas non plus entendues. « Il est triste que la douleur des patients soit ignorée par tant de personnes. Comment pouvons-nous changer cela? Les patients doivent continuer à communiquer leurs symptômes à leurs fournisseurs de soins de santé. Il existe des preuves de préjugés sexistes dans la douleur; les femmes sont plus susceptibles de voir leurs symptômes de douleur écartés que les hommes. Dans certains cas, les patientes peuvent ne pas présenter de symptômes spécifiques de l'endométriose et dans d'autres cas, les symptômes peuvent être vagues. Dans ces cas, le diagnostic est naturellement difficile. Chez les femmes sans symptômes spécifiques, elles ne sont souvent diagnostiquées que lorsqu'elles sont confrontées à l'infertilité. Cependant, dans les cas où les femmes manquent l'école, le travail et les événements sociaux chaque mois en raison de la douleur, le retard dans le diagnostic est vraiment inacceptable. »
Une voie à suivre
Si j'avais su que ma mère souffrait d'endométriose et avait ressenti certains des mêmes symptômes que j'avais avant d'être diagnostiqué, il aurait été beaucoup plus facile pour moi de défendre ma santé et d'appeler l'endométriose auprès des médecins qui ont rejeté ma douleur. Alors que la sensibilisation à l'endométriose s'est accrue, aucune adolescente ne devrait souffrir en silence; chaque fille devrait être éduquée sur ce à quoi ressemblent et se sentent les règles normales. Toutes les mères doivent décrire leurs règles comme faisant partie de leur conversation avec leur fille au sujet de la menstruation. Mais comme moi, certains d'entre nous peuvent ne pas être en mesure de parler à leur mère ou d'avoir accès aux antécédents médicaux de leur famille.
La déstigmatisation des périodes et l'éducation des filles sur les menstruations et l'endométriose dans les écoles feront en sorte que moins de femmes vivent avec l'endométriose à leur insu. Et les adoptés, qui sont parmi les seuls groupes de citoyens américains à avoir nié leurs antécédents personnels et médicaux (selon Égalité des adoptés de l'État de New York, un groupe militant pour les droits des adoptés), doivent continuer à se battre pour avoir accès à leur dossier médical.
Je commence tout juste à apprendre les nombreuses choses que ma mère biologique et moi partageons. Nous nous sentons tous les deux chez nous au bord de l'océan, croyons en la numérologie et aux soins holistiques. Nous convoitons les papillons, les sirènes et les anges. Mais avoir l'endométriose est une chose que je souhaite que nous n'ayons pas en commun. Même si toutes les femmes n'hériteront pas de la maladie si leur mère en est atteinte, il est impératif que ces conversations entre mères et les filles, les médecins et les patientes deviennent la norme pour comprendre et protéger le corps des femmes d'une vie débilitante et permanente. maladie.
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