Molemmat lasten äidit, jotka kärsivät kraniosynostoosista, tilasta, jossa vastasyntyneen kallon levyt sulautuvat yhteen liian aikaisin, Summer ja Shelby ovat muuttaneet kokemuksensa syyksi.
Nämä äidit tarjoavat Cranio Care Bearsin kautta loputtomasti tukea muille perheille, jotka käyvät läpi Craniosynostosis-prosessin, mukaan lukien kuuluisat hoitopaketit!
Mikä on kraniosynostoosi?
On todennäköistä, ettet ole koskaan kuullut kraniosynostoosista - itse asiassa on todennäköistä, että edes lastenlääkäri ei tunne tätä harvinaista sairautta. Kuitenkin perheille, jotka kohtaavat Craniosynostosis -pään, vastasyntyneen tai lapsen kanssa (noin yksi jokaista 2000 lasta syntyy kraniosynostoosilla), se on hyvin todellinen ja hyvin pelottava diagnoosi. Mukaan CranioKids, tukisivusto Craniosynostosis -lapsiperheille ja tuoneelle organisaatiolle Cranio Care -karhut perustajat, Summer Ehmann ja Shelby Davidson yhdessä, Craniosynostosis voidaan kuvata tällä tavalla:
”[Tyypillisellä] imeväisellä kallo ei ole kiinteä luukappale, vaan useita luumaisia levyjä, jotka on erotettu kuituompeleilla. Nämä ompeleet mahdollistavat kallon laajentumisen aivojen kasvaessa ja lopulta sulautuvat muodostamaan kiinteän kallon. [Lapsilla, joilla on tämä tila] Kraniosynostoosi on tila, jossa yksi tai useampi näistä ompeleista sulautuu ennenaikaisesti aiheuttaen rajoitetun kallon ja aivojen kasvun. ”
Vaikka kraniosynostoosin tarkka syy ei ole tiedossa, jotkut tapaukset voivat liittyä geneettiseen häiriöön ja useimmissa tapauksissa diagnoosi johtaa myös leikkaukseen, jota käytetään lapsen kallon avaamiseen normaalin mahdollistamiseksi kasvu. Varhainen havaitseminen ja leikkaus ovat paras hoito kraniosynostoosin tapauksille, jotta estetään pysyvät aivovauriot, joilla ei ole tilaa kasvaa.
Näkemys vauvoille maailman toisella puolella tämä on toinen äiti, jota ihailla Äidit, joilla on syy: Lähetä unia Ghanaan >>
Tapaa Summer ja Shelby: Cranio Care Bearsin äidit
Molemmilla Craniosynostosis -vauvojen äideillä, Summerilla ja Shelbyllä on poikia, jotka ovat nyt kranioleikkaustensa toisella puolella.
Summerin poika Brentley syntyi kesäkuussa 2010. Monimutkaisen diagnosointiprosessin jälkeen, joka sisälsi useita virheellisiä diagnooseja, CT -skannauksia ja lopulta kesän painostusta arvioida uudelleen hänen skannauksensa Tutkiessaan itseään verkossa, Brentleylla todettiin olevan erittäin harvinainen kraniosynostoosin muoto, nimeltään Frontosphenoidal, joka oli vasta kuudes diagnosoitu tapaus maailmanlaajuinen. Hieman yli neljän kuukauden ikäisenä Brentleylle tehtiin leikkaus Denverin lastensairaalassa ja hän viettää terveen kolmannen syntymäpäivänsä tänä kesänä.
Anthony tai AJ, kuten hänet rakastavasti kutsutaan, Shelbyn poika, tuli Craniosynostosis -diagnoosiin toisella tavalla - syntynyt tammikuussa 2009, hänen vanhempansa huomasivat harjanteen hänen kallossaan, mikä johti hänen diagnoosiinsa ja leikkaukseensa yhdeksän kuukauden ikäisenä Seattlen lastenhuoneessa Sairaala. "Aluksi itkin", Shelby kertoo nähdessään AJ: n ensimmäistä kertaa leikkauksen jälkeen. "Hän näytti niin erilaiselta. Hänen päänsä ei ollut enää kapea edestä, se oli mukava ja pyöreä! ” Juuri juhlistettuaan neljättä syntymäpäiväänsä AJ: n kokemus auttoi inspiroimaan Shelbyn visiota Cranio Care Bearsista. Hän sanoo: ”Sen jälkeen kun meidän aikamme Lasten luona oli ohi, vannoin, etten koskaan anna toisen perheen joutua kokemaan tätä yksin.”
Ystävyyden alku ja hyväntekeväisyys
Ja Shelby piti tämän lupauksen ja opasti muita Craniosynostosis -perheitä, jotka tarvitsivat tukea diagnoosinsa ja leikkaustensa aikana sekä paikallisesti (Seattlessa) että verkossa, joten hän tapasi Summerin. Sieltä tarina Cranio Care Bearsista tulee "maksamaan se eteenpäin". Shelby oli lähettänyt hoitopaketin osoitteeseen äiti Nebraskassa poikansa tulevaa leikkausta varten ja tämä nainen puolestaan lähetti yhden Summerille ennen Brentleyä leikkaus. Tuolloin visio Cranio Care Bearsista syntyi. "Se tuli täyteen ympyrään", Shelby ja Summer jakavat.
Nyt Cranio Care Bears lähettää 70-80 leikkausta edeltävää ja sen jälkeistä hoitopakettia lapsiperheille, joilla on Craniosynostosis-diagnoosi. Jokainen hoitopaketti sisältää esineitä, jotka ovat sekä lohduttavia että hyödyllisiä vanhemmille ja vauvoille kestämään niitä pitkät tapaamiset asiantuntijoiden kanssa, lukemattomat CAT-skannaukset ja odotusaika usean tunnin kranion aikana leikkaukset.
Paketit sisältävät usein käsintehtyjä huopia, ikään sopivia leluja, välipaloja äideille ja isille sekä rauhoittavan kehtolaulu-CD: n, jota voi pelata sairaalassa. Summer ja Shelby räätälöivät usein paketit lapsille, jotka ovat vanhempia leikkauksen jälkeen — jokainen laatikko on käsin poimittu ja pakattu käsin perustajien toimesta.
Cranio Care Bears ylittää hoitopaketit. Vapaaehtoiset tekevät myös käsityötä rukousketjut lähettää perheille, jotka pyytävät niitä, lähettämällä joka kuukausi 700–900 rukouslinkkiä, joissa on rohkaisevia sanoja ja motivaatiota perheille, jotka ovat kraniosynostoosimatkansa paksuudessa. Lisäksi Shelby ja Summer tarjoavat molemmat paikallisesti asuville perheille (Seattle ja Denver) henkilökohtaista tukea ennen lapsen leikkausta, sen aikana ja sen jälkeen. "Olemme henkilökohtaisesti osallistuneet 24 leikkaukseen", he jakavat. "Tarjoamme myös tukea sähköpostitse, tekstiviesteillä ja puheluilla [perheille] ympäri maailmaa."
Sanan levittäminen Cranio -perheille
Vaikka hoitopaketit ja perhetuet ovat Cranio Care Bears -luettelon ykkönen, tietoisuus kraniosynostoosista on myös Shelbyn ja Summerin ensisijainen tavoite. "Yksi suurimmista unelmistamme on, että Cranio Care Bears -lehtiset ovat cranio -kasvoklinikoilla ja lastenlääkäreiden toimistoissa kaikkialla", Shelby kertoo. Ja kun perheet saapuvat kraniosynostoosidiagnoosiinsa, he toivovat tietävänsä hyvin, mitä tukea he saavat Cranio Care Bearsin kautta. -Meillä on paljon perheitä, jotka pyytävät leikkauksen jälkeisiä paketteja, jotka sanovat toivovansa tietävänsä meistä ennen leikkaustaan. On aina vaikea tietää, että he olisivat voineet saada tukea, mutta eivät tienneet, että se oli siellä. ”
kuinka voit auttaa
Cranio Care Bears etsii aina hoitopaketteihinsa lisättäviä esineitä ja löydät jatkuvasti luettelon tarvitsemistaan tuotteista verkkosivusto. Yksi suurimmista kuluista, joita Cranio Care Bears joutuu maksamaan, on jatkuvasti nousevat kustannukset, jotka aiheutuvat hoitopakettien lähettämisestä perheille ympäri maata - jos sinulla ei ole aikaa noutaa hoitopakettituotteita, lahjoituksia lähetystä kohtaan arvostetaan aina.
Kaikki kuvat Cranio Care Bearsilta
Lisää lasten leikkauksesta
Lopeta kiusaaminen! Kosmeettinen kirurgia lapsille
Tarvitseeko lapseni risat ja adenoidileikkauksen?
Valmista lapsesi leikkaukseen
