Kesä on täydellinen aika rentoutua ja unohtaa kaikki huolesi. Joten oliko mahdollista, että tämä äiti otti kuukauden tai kaksi pois puhumisesta, kirjoittamisesta ja pakkomielle autismi?
Useita vuosia sitten eräs rakas ystävä odotti saavansa ”kesän 49”. Perheystävällisessä mielessä tämä viittasi monta päivää ja yötä ystäväni ja hänen miehensä piti saada "raamatullista", koska heidän kaksi poikaansa olivat nukkumassa seitsemän viikon ajan leirejä.
Heidän parhaat suunnitelmansa (ei sanaleikkejä) on kuitenkin estetty, kun kesä 49 muuttui kesäksi 2, kun ystäväni kompastui portaita pitkin kaksi päivää tyhjään pesäkauteensa, mursi lonkan, sai aivotärähdyksen ja hänet määrättiin vuodelepo. Ei aivan sillä tavalla kuin hän kuvitteli käyttävänsä sänkyään.
Oma kesä 49
Tänä kesänä päätin, että minullakin on kesä 49. Minulla olisi kuitenkin yhteinen pyrkimys viettää 49 päivää kesää ilman autismia. Kokonainen 49 päivää, jolloin en kirjoittaisi, puhuisi, keräisi rahaa tai pakkomielle autismista. Tämä suunnitelma kesti myös kaksi päivää ennen unettomia öitä.
Paljastaminen: Ensimmäisen kesän Ethanin koulun aloittamisen jälkeen päätimme olla lähettämättä häntä ESY: hen (Extended School Year) ja lähetimme hänet kokopäiväisesti päiväleirille, jota hän ja hänen sisarensa rakastavat. Pohjimmiltaan vastuu Ethanin kesän edistymisestä oli suoraan harteillani. Jos Ethan taantui koulutuksellisesti kesän aikana, ei voi syyttää muita kuin minä. Ei paineita.
Mitä tein kesälomalla
Koululaisten kunniaksi kaikkialla, tein kesälomallani (väitetysti ilman autismia):
- Verkko -ostoksia - ja verkossa palattua - kunnes olin kyllästynyt ostoksiin.
- Huomasin, että vasen rintani on suurempi kuin oikea rintani. Päinvastoin, oikea jalkani on suurempi kuin vasen. Salaliitto? Soitat puhelun.
- Käsittelin 6-vuotiaan tyttäreni yökauhua kahden viikon ajan ja ihmettelin, miksi hänen täytyi huutaa: ”Äiti! Äiti!" sijasta "Isä! Isä!" klo 2.00?
- Tyttäreni herätti joka aamu seuraavan laulun:
Hyvää huomenta rakas maa,
Hyvää huomenta rakas aurinko,
Hyvää huomenta rakkaat puut,
Ja kukat, kaikki.
Hyvää huomenta rakkaat mehiläiset,
Ja linnut puissa,
Hyvää huomenta sinulle,
Ja hyvää huomenta minulle. - Otti lapsia New Yorkin ympyrälinjalla. He panostivat, kaatuuko Vapaudenpatsas vai ei, kun ohitimme. Sacrebleu! (Hän ei.)
- Katsoin Ethania ja hänen omaansa bändi esittämään Lynyrd Skynyrdin ”Free Bird” Rockin koulu NYC -esityksen paras. Hän oli siellä nuorin muusikko.
- Ohjasi molemmat lapset päiväleirille viisi päivää viikossa. Leirillä ollessaan molemmat lapset esiintyivät.
- Lasten sirkus (Suuri OT Ethanille, joten pohja peitettiin)
- Disneyn "Pieni merenneito". Ethan oli aluksen lentäjä ja Eliza oli Flotsam, merinoita Ursulan oikeanpuoleinen moreeni. (Ethan joutui ulkoa käsikirjoituksen, kappaleet ja enemmän kuin muutaman sooloosan. Varmasti se lasketaan puheeksi ja luetun ymmärtämiseksi, eikö?)
- Ethan ja hänen ikäisensä tekivät yön matkan Club Getaway, hänen ensimmäinen yö poissa ilman perhettä. No, se olisi ollut hänen ensimmäinen yö poissa perheestään, jos en varaisi ja nukkuisin yksityisellä kerrossänky tontin toisella puolella, jos Ethanilla oli erottamis ahdistusta keskellä yö. (Siitä huolimatta, koska hän vietti suurimman osan ajastaan kerrossängytensä kanssa, mikä lasketaan suureksi sosiaalistumiseksi.)
- 6 1/2 tunnin päivittäisen leirin jälkeen Ethan kokoontui tekemään yhdeksän leirin jälkeistä hoitoa viikossa-kahdesti päivässä maanantaina, tiistaina ja lauantaina ja kerran päivässä keskiviikkona, torstaina ja perjantaina… ja sunnuntaina hän levännyt. Minä? Ei niin paljon.
- Pakko kuunnella Ethanin ja Elizan harjoituksia ja uudelleenharjoituksia ”The Cup Song” ad nauseam. Kerro mainoksen pahoinvointi 500: lla, mikä antaa sinulle monta kertaa Taylor Swiftin kappaleita laulettiin kotona.
- Työskenteli Rock Schoolin ja Capitol -teatteri luoda konsertti autismin hyväntekeväisyysjärjestöjen hyväksi.
- Syö paikallisessa Sherwood Dinerissä vähintään neljä kertaa viikossa. Lapseni ovat kuin Normia Kippis… Jokainen tietää nimensä. (Edistetään positiivisia ravitsemustottumuksia, vaikka Ethanin maku sisältää vain kanan tarjouksia, belgialaisia vohveleita ja tonnikalavoileipiä. Toivon varmasti, että monirakeinen paahtoleipä kompensoi elohopeaa.)
-
Katsoin serkkuni menestystä Ian ZieringPäärooli Sharknado. Luulisi, että mies, joka pelasti Los Angelesin ihmissyöjiltä hailta, voisi löytää toimivan hoidon ja/tai lääkkeen autismille. Ikävä kyllä ei. Yritin myös palata tyttönimeeni nähdäkseni, voisinko saada etuoikeutetun kohtelun Sharknado yhdistys. Minä en… ja mieheni käski minun ”leikata se pois”. - Auttoi McCartonin säätiö heidän Genius of Autism -tapahtumansa kanssa. (Ethan tulee jälleen kunniaksi tänä vuonna!)
- Tapasin äskettäin diagnosoitujen lasten äitien ja äitien, jotka ovat samalla matkalla perheeni kanssa. Yhdessä olemme strategianneet tapoja kerätä varoja ja kouluttaa yleisöä autismista.
- Tapasin erittäin hyväntekeväisyyden, väsymättömän ystävän (jolla on kaksi tyypillistä lasta) suunnittelemaan huhtikuun autismin varainkeräyksen kaupungissa samaan aikaan kuin maailman autisminpäivä.
- Suunnitellut tapaamiset ystävien kanssa esittelemään Spanstock, yhden yön musiikkifestivaali Autism Speaksin hyväksi. Kahden vuoden tauon jälkeen Spanstock IV on palannut-ehkä-vauva!
- Ajoi lapset ja veljentytär Hersheyparkiin, koska Ethan oli kutsuttu viihdyttäjä golfturnauksessa Autism Speaksin hyväksi, isännöi Vain kaapit ja Furniture & Moren Ted ja Lorrie Bernstein. (Huvipuistoratsastukset = eteinen ja proprioceptive panos kirjassani.)
- Tavannut John Mayer kulissien takana yhdellä hänen konserteistaan. Oikein.. John. Clayton. Helvetti '. Mayer. Kun John huomasi Ethanin, hän sanoi: ”Hei, minä tunnen sinut. Sinä olet Internetin sensaatio. ”
- Otimme neljännen vuosittaisen peräkkäisen Disneyland -retkemme. Kymmenen tunnin lentokoneella Ethan ja minä tutustuimme matematiikkaan valtavasta sideaineesta, jonka hänen erityisopettajansa antoi minulle koulun lopussa. Tiedän vain, että tiesin jokaisen toisen luokan matemaattisista kysymyksistä. En voi kuitenkaan taata, että osaan kolmannen luokan matematiikkaa. Odotellaan ja katsotaan lähestymistapaa.
Lopuksi 27. elokuuta 2013 Michael ja minä suutelimme molempia lapsia kävellessämme heidän koulubussiensa päälle. En ole koskaan tajunnut kuinka tyhjä kesäni 49 oli ilman autismia. Kiitos opettajille ja terapeutille. Ne ovat kaikki sinun!
Lisää autismista
Parhaat iPad -sovellukset autistisille lapsille
Lapsella on autismi: mitä nyt?
Totuus rakkaudesta ja autismista
