Aika on mennyt, kun vanhemmat toivat sokeripitoisia, tyhjiä kaloreita sisältäviä, onteloita aiheuttavia, hiilihydraatteja sisältäviä herkkuja lapsensa kouluun syntymäpäivä. Kuitenkin, jopa ilman kaikkia sokeripitoisia herkkuja, tämän pojan syntymäpäivä oli silti melko suloinen.
Syntymäpäiväkakkujen, evästeiden ja muiden makeisten sijasta koulupiirini on ohjannut poliittisesti korrektia aikakautta, jossa syötettiin aivoja ja ei vatsaa, ja syntyi ”Vanhemman/huoltajan syntymäpäivä” Kirja Lue. ”
Poikani Ethan inhoaa joka tapauksessa useimpia jälkiruokaherkkuja (DNA -testit todistaakseen, että hän on todellakin biologinen poikani odottavat), joten kirja on mukava muutos.
Erikoinen lahja
Ethanin syntymäpäivä oli perjantaina syyskuussa. 6, joten Michael ja minä kutsuttiin luokkahuoneeseen. Katelyn Kawejsza (lausutaan: kah-way-zah) ja Alissa Faucher (lausutaan: foe-shay), Ethanin uusi opettaja ja paraprofessional, tervehtivät meitä lämpimästi saapuessamme, samoin Ethan. Päivää odotellessa Ethan kertoi aiemmin Michaelille ja minulle, että luettu kirja menisi seuraavasti - ”Isä lukee yhden sivun. Äiti lukee yhden sivun. [Ethan] luin yhden sivun. ”
Ennen kuin luimme tarinan, rouva Kawejsza pyysi lapset (ja meidät) istumaan ympyrässä kuten he tekevät joka päivä "Aamukokous." Istuessaan ja hiljaisena rouva Kawejsza toi esiin pienen keulalaatikon, joka symboloi syntymäpäivää esittää. Hän selitti, että lahja siirtyy lapselta toiselle, jolloin luokka tervehtii lasta lahjalla hänen etunimellään. Lahjan saanut lapsi puolestaan kehuu syntymäpäivän lasta lausekkeella, joka alkaa sanalla ”Huomaan sinä… ” - ja kohteliaisuuden on keskityttävä lapsen tekoihin ja käyttäytymiseen, ei hänen fyysiseen ominaisuudet.
Huomaan sinut…
Ensimmäinen lapsi tuskin sai sanan "sinä", ennen kuin kyyneleet tulivat silmiini. Tässä muutamia kohteliaisuuksia, joita Ethanin luokkatoverit sanoivat pojastani:
"Huomaan sinut ..."
- tervehdi ihmisiä, kun näet heidät käytävällä
- ovat aina hiljaa ja kuuntelevat, kun meillä on ympyräaika
- ovat aina ystävällisiä ihmisiä kohtaan
- ovat aina onnellisia
- saa aina hymyn huulille
- auta ystäviäsi leikkikentällä
- on kuumin äiti, ei vain tällä luokalla, vaan koko koulussa ja luultavasti koko kaupungissa (OK, kukaan ei sanonut niin. Mutta olen varma, että se johtuu vain siitä, että lapset eivät saa kommentoida fyysisiä ominaisuuksia. Se on tarina, josta pidän kiinni.)
Tässä vaiheessa neiti Faucher antoi minulle useita kudoksia pyyhkimään silmiäni - ja puhaltaa nenääni epätyypillisimmällä tavalla (Zieringin perheen perinne) - ja kohteliaisuusympyrä oli vasta puolivälissä. Jokainen äiti (vanhempi) turpoisi ylpeydestä tietääkseen, että hänen lapsensa vaikuttaa niin myönteisesti ja pysyvästi luokkatovereihin. Mutta vain a erityistarpeita lapsi voi todella ymmärtää päivittäisen henkisen, fyysisen, taloudellisen ja emotionaalisen ponnistelun - sekä vanhemman että lapsen -suorittaa loputtomia hoitoja, IEP: itä, PPT: tä ja opetuksen ulkopuolista toimintaa, jotta lapsi voidaan hyväksyä valtavirtaa.
Kuten kirjoittaja, puhuja, mainittu asiantuntija ja autismi edustaa Temppeli Grandin totesi täydellisesti: "Olen erilainen, en vähemmän." Ethanin sukupolvi - sukupolvi, joka todistaa yhden 50: stä autismin spektrillä diagnosoidusta ikätoverista - ymmärtää, että hän on erilainen, mutta ei vähemmän. Ethanin luokkatoverit eivät huomaa sitä, kuinka kovasti hän (ja muut erityistarpeiset lapset) pyrkii sulautumaan tyypilliseen luokkahuoneeseen ja tyypilliseen yhteiskuntaan.
Mitä he eivät huomaa
- He eivät huomaa lukemattomia tunteja, joita Ethan viettää yksityisissä terapioissa tullakseen "vain toiseksi poikaksi" aamulla tapaamispiirissä.
- He eivät huomaa, että 15 minuuttia lähes seitsemän tunnin koulupäivän jälkeen (kun useimmat 7- ja 8-vuotiaat tarvitsevat torkut), Ethan on jo ensimmäisessä 45 minuutin yksityisessä terapiaistunnossaan.
- He eivät huomaa tunteja, joita Ethan on käyttänyt puheterapiassa päästäkseen yli neljän sanan lauseista vastata heidän "wh" -kysymyksiinsä, jatkaa edestakaisin keskustelua tai puhua asioista hänen lohdutuksestaan vyöhyke.
- He eivät huomaa, kuinka monta tuntia Ethan on käyttänyt toimintaterapiassa katsoakseen heitä suoraan silmiin ja pomppiakseen a koripalloa, jotta hän voi pelata tauolla, vuorotellen, jotta muut eivät turhaudu, kirjoittaa ystävänpäivän korttejaan tai sitoa kengät.
- He eivät huomaa, että Ethan on viettänyt enemmän tunteja uima -altaassa kuin Michael Phelps parantaakseen lihasten hallintaa, laajentaakseen liikeratojaan ja saadakseen kestävyyttä.
- He eivät huomaa, kuinka hänen fysioterapeutti vie hänet leikkikentälle opettamaan häntä liikuttamaan itse keinuilla, kävele portaita ylös jalka kerrallaan tai nosta painoja ylävartalolle vahvuus.
- He eivät huomaa, että kun heillä on pelipäivät, Ethan on paikalla kraniosakraalinen hoito -kahden tunnin edestakainen retki-vaihtoehtoinen hoito, joka auttaa säätelemään virtausta aivo -selkäydinnesteeseen käyttämällä terapeuttista kosketusta manipuloida kallon synarthrodiaalisia niveliä (Googlaa.).
- He eivät huomaa aikaa, jonka hän vietti musiikkiterapeutin kanssa, joka opettaa hänelle musiikin avulla, miten seurustella ja kommunikoida paremmin muiden kanssa.
- He eivät huomaa kolmen tunnin School of Rock -bändin harjoituksia, jotka suoritetaan hänen 45 minuutin työterapiansa jälkeen istunto, joka järjestetään hänen seitsemän tunnin koulupäivänsä jälkeen, jotta hän voi assimiloitua muiden kanssa musiikillisten lahjojensa kautta.
- He eivät huomaa, kuinka monta sosiaalista tarinaa Ethan lukee vähentääkseen uusien tilanteiden ahdistusta tai selittääkseen, mitä häneltä odotetaan eri ympäristöissä.
- He eivät huomaa, että hän (joskus) käyttää puristuspaitoja kuumimpina päivinä, koska kevyt paine rauhoittaa hänen aistijärjestelmänsä ja antaa hänelle itsetunnon/paikan.
- He eivät huomaa, että Ethanin on aina ponnisteltava tyhjentävästi 110 prosenttia päästäkseen osaksi maailmaa, joka autismin määritelmän mukaan on maailma, jonka hän pitää luontaisesti epämukavana.
Mutta huomaan nämä asiat. Huomaan heidät, koska olen hänen äitinsä. Ennen kaikkea huomaan, että poikani - kovalla työllään, empatialla, älykkyydellään, hymyllään ja musiikillaan - muuttaa jonain päivänä maailman paremmaksi. Ja huomaan, että hänellä on jo.
Lisää autismista
Parhaat iPad -sovellukset autistisille lapsille
Lapsella on autismi: mitä nyt?
Totuus rakkaudesta ja autismista
