Oppiminen, että lapsellasi on syntynyt synnynnäinen vika, vamma tai hengenvaarallinen tila, särkee väistämättä vanhemman sydämen. Mutta mitä tapahtuu, kun oma perheesi - liha ja veri, jotka ovat luvanneet rakastaa sinua kaikesta huolimatta - juoksevat päinvastaiseen suuntaan?
Lasten vanhemmat kanssa erityistarpeita kertoa, miten he ovat oppineet selviytymään, ja asiantuntijat jakavat vinkkejä eteenpäin.
Monista syistä jotkut perheenjäsenet voivat halutessaan vetäytyä suhteestaan erityistä tukea tarvitsevan lapsen vanhempaan tai - luultavasti pahempaa - pysyä osana maailmaa, mutta välittää aikaa yhdessä räikeiden, ajattelemattomien ja joskus uskomattoman tuskallisten kommenttien kanssa kysymyksiä.
"Milloin laitat poikasi kotiin?" eräs äiti kysyy tyttäreltä, jolla on lapsi Downin oireyhtymä.
"Katso! Hän voi ruokkia itsensä! Hän voi aivan loistavasti! " sanoo hyväntahtoinen sukulainen toisen lapsen äidin kanssa Downin oireyhtymä.
Jane (ei hänen oikea nimensä) jakaa ensimmäisen kokemuksensa kivusta, viikkoja sen jälkeen, kun hänen poikansa syntyi Downin oireyhtymällä. ”[Äitini] soitti… ja kertoi minulle, että heillä oli ohjelma lähellä häntä, jossa hän voisi oppia siivoojaksi. Hän tutki näitä ohjelmia ja sanoi: "koska opettelen rakastamaan [poikaasi]."
Virheiden vaiheet
Mikä saa perheenjäsenen elämään kauniin lapsen elämän horisontissa? Kay Seligsohn on Massachusettsin yleissairaalan henkilökunnan psykologi Ohjelma Downin oireyhtymästä. Hän on työskennellyt erityistarpeisten lasten perheiden kanssa yli 20 vuotta ja jakaa joitain teorioita - ja ratkaisuja.
Hän huomauttaa kahdesta suuresta syystä, miksi perhe voi olla kosketuksissa vanhemman tarpeisiin-hyvät aikomukset, jotka perustuvat vuosikymmenten vanhaan tietoon ja kyllä, joskus yksinkertaisesti yleinen kyvyttömyys olla myötätuntoinen.
Vanhentuneet tiedot
"Lastenpsykologian ala on todella nuori", selittää Seligsohn.
”Jos me ammattilaisina olemme vasta alkaneet todella ymmärtää vammaisten lasten toimintakykyä, sinun on katkaistava perheesi tauko.
"[Perheenjäsenet] tuovat usein vanhentunutta tietoa suhteeseensa lapsesi kanssa. Downin oireyhtymän lapsen vanhemman tehtävänä on kouluttaa perheesi, ystäväsi ja tukijärjestelmäsi ”, hän neuvoo.
Kuinka kouluttaa perhettä
”Suurin viesti on, että useimmat ihmiset haluta olla hyödyllisiä, mutta he ovat ylikuormitettuja eivätkä tiedä miten ”, tohtori Seligsohn korostaa. ”Meillä on liian usein perheellemme odotuksia, joita emme koskaan ilmaise selkeästi. Tärkeintä on olla selkeitä kommunikaattoreita. ”
Seligsohn suosittelee seuraavia asioita perheesi kouluttamiseksi:
- Tarjoa resurssimateriaaleja. Nämä voivat olla kirjoja paikallisen tukikeskuksen lainakirjastosta (esim. Useimmilla Downin oireyhtymäyhdistyksillä on sellaisia) tai, jos perheenjäsenesi ei ole innokas lukija, videot voivat olla hyödyllisiä resursseja. Tohtori Seligsohn neuvoo etsimään kirjoja, jotka kattavat jonkin aiheen yleensä eikä henkilökohtaisia tilejä, joissa keskitytään yleensä yhden lapsen olosuhteisiin mahdollisuuksien sijasta.
- Ole suora. "Ihmiset tarvitsevat luvan olla suoraan ja etukäteen... sanoakseen:" Voimmeko keskustella siitä, minkä tyyppisestä avusta olisi hyötyä? "", Seligsohn sanoo.
Valmistautuminen tuskallisiin kommentteihin
Tohtori Seligsohn huomauttaa, että erityistarpeisia lapsiperheitä kohdataan usein samankaltaisia tuskallisia kommentteja eri muodoissa. ” Hän neuvoo hyödyntämään vuosia, jolloin perheen, ystävien tai vieraiden kommentit ovat lapsesi ulkopuolella ymmärtäminen. "Sinulla on ylellisyyttä käyttää nuorempia vuosia harjoitteluaikana", hän sanoo.
Mieti ennen kuin vastaat
Harvoin valmistaudutaan tuskalliseen tai töykeään kysymykseen tai kommenttiin, vaikka vietämme todennäköisesti viikkoja, ellei kuukausia, sen jälkeen uudelleen, mitä toivoisimme sanoneemme - ja keksimme loistavia vastauksia.
Kysymykset todellakin saavat vanhemmat turhaan, joten on tärkeää miettiä, miten haluat vastata. SheKnows pyysi tohtori Seligsohnia vastaamaan yhteiseen kysymykseen, johon vastaaminen voi olla tuskallista: "Eikö lääkkeitä ole olemassa lapsesi tilan hallitsemiseksi?"
Tohtori Seligsohn sanoo, että kysy itseltäsi kaksi kysymystä ennen kuin vastaat tuskalliseen kysymykseen:
- Kunnioitanko tätä kysymystä vastauksella? "Jos se on ruokakaupan virkailija, heillä ei ole oikeutta tietää [lapsestasi] mitään", tohtori Seligsohn sanoo.
- Haluanko vastata tähän kysymykseen nyt? Lapsesi voi olla kanssasi, tai haluat ehkä käsitellä kysymystä perusteellisesti eikä sinulla ole aikaa.
Valinta ei vastata
Jos päätät tehdä ei Jos haluat vastata kysymykseen, tohtori Seligsohn ehdottaa kahdenlaisia vastauksia, joiden molempien tarkoituksena on auttaa kysyjää ymmärtämään, että hän on esittänyt tunkeilevan ja sopimattoman kysymyksen:
- "Kysytkö yleensä ihmisiltä, millaisia lääkkeitä he käyttävät?"
- "Tämä on erittäin mielenkiintoinen kysymys kysyä asiakkaalta."
Kun sinä tarve vastata
Joskus kysymyksen esittäjän on tiedettävä ja ymmärrettävä vastaus, esimerkiksi lapsesi koulun opettaja. Jos ajoitus ei ole oikea, "ole kaksirivinen vastaus [valmis], joka kouluttaa henkilöä ja auttaa häntä ymmärtämään", tohtori Seligsohn tarjoaa.
Jos perusteellinen vastaus kestää kauemmin tai haluat vastata ilman lasta, Dr. Seligsohn ehdottaa yksinkertaista vastausta: "Haluan todella vastata tähän kysymykseen, mutta se on pitkä vastaus. Voimmeko puhua tästä joskus tulevaisuudessa? ” Muista sitten palata takaisin sopivampaan aikaan.
Käsittämättömät sukulaiset
Joskus perheenjäsenet ”ovat yksinkertaisesti taipumattomia odotuksissaan”, tohtori Seligsohn selittää. "On aikoja, jolloin tietyt perheenjäsenet eivät todellakaan saa etuoikeutta tuntea lastasi, [ja] on tiettyjä perheenjäseniä, jotka eivät siedä eroja."
Esimerkiksi perheenjäsen voi odottaa 4 -vuotiaan toimivan tietyllä tavalla, mutta ehkä 4 -vuotias ei ole samalla tasolla. Tässä tapauksessa tohtori Seligsohn suosittelee suoraa lähestymistapaa: "4 -vuotias on todellakin enemmän kuin 2 -vuotias, joten luulen, että jos ajattelet häntä tällä tavalla, voit hyvin."
Joskus perheenjäsenet menevät liian pitkälle. Annilla (ei hänen oikea nimensä) on tytär, jolla on Downin oireyhtymä, ja kertoo kertovansa, että hänen appensa on pilkannut erityistarpeisia lapsia. “Minä ei pystynyt uskokaa mitä olin kuullut... [ajattelin], se voisi olla tyttärentyttärenne, josta te nauratte juuri nyt! Menetin enemmän kunnioitusta häntä kohtaan sinä päivänä enkä koskaan jätä häntä vain hänen kanssaan. ”
Kun kaikki näyttää olevan kunnossa
Usein perheet ”näkevät [lapsemme] tämän söpön pienen tytön, jolla menee niin hämmästyttävän hyvin, joten miksi tarvitsisin lisäapua?” selittää Christi, jonka tyttärellä on Downin oireyhtymä. ”[He antavat käsityksen, että tyttäreni] näyttää heille hyvältä, joten meidän on saatava kaikki hallintaan.
”He eivät näe kaikkea työtä, terapiakäyntejä, lääkärikäyntejä, asiantuntijoita, tutkimusta, kustannuksia [arvioinnit], [Yksilöllinen koulutussuunnitelma] -tapaamiset, tämän ”söpön pienen” tuottaminen tyttö.'"
Toinen äiti, joka pyysi olla nimeämättä, kertoo: ”Joskus ajattelen, että he eivät todellakaan välitä tietävät totuuden, tai he eivät kuule minun valittavan, joten he ajattelevat, että kaiken on oltava kunnossa ja lopetettava kysyy. "
Amy Keefer on kliininen psykologi Autismin ja siihen liittyvien häiriöiden keskus Kennedy Krieger -instituutissa ja työskentelee perheiden kanssa emotionaalisista näkökohdista autismi.
"Perheenjäsenet uskovat usein tukevansa, kun he minimoivat vanhempien huolen lapsistaan", hän selittää. "Vanhemmat kuitenkin usein kokevat, että heidän perheenjäsenensä ovat välittäneet heidän huolenaiheistaan, mikä voi johtaa eristäytymiseen ja jopa hylkäämiseen, kun he selviävät diagnoosista."
Keefer tarjoaa vinkkejä eteenpäin siirtymiseen:
- "Kokeile kommenttia, joka ei aseta toista puolustukseen, kuten:" Ymmärrän, että yrität rauhoittaa minua, kun sanot, ettet näe lapseni vaikeuksia. Tarvitsen kuitenkin todella jonkun, joka vain kuuntelee huolenaiheitani ja tunteitani. ”
- Kutsu tärkeimmät perheenjäsenet hoito- ja arviointitapaamisiin. "Joskus diagnoosin ja lapsen vaikeiden alueiden kuuleminen ammattilaiselta voi laillistaa häiriön", tohtori Keefer huomauttaa.
- Ymmärrä, että tämän diagnoosin hyväksyminen vie usein aikaa. "Ole valmis antamaan perheenjäsenille aikaa käsitellä näitä tietoja ja selviytyä heidän tunteistaan diagnoosista", hän sanoo.
ASD: n väärinkäsitysominaisuudet
"Joskus autismispektrin häiriön (ASD) ominaisuudet voivat olla hienovaraisia ja niitä on vaikea tunnistaa lyhyen vuorovaikutuksen, kuten satunnaisten perhejuhlien, aikana", tohtori Keefer huomauttaa. ”[Nämä piirteet] näyttävät usein samanlaisilta kuin vaikeudet, jotka johtuvat muista asioista, kuten ujoudesta, hyperaktiivisuudesta, sosiaalisesta kypsymättömyydestä, temperamentista ja kielivaikeuksista. Joten perheenjäsenten voi olla vaikea tunnistaa, milloin ASD on läsnä. ”
Voivatko ystävät korvata perheen?
Kun perhe on enemmän loukkaavaa kuin hyödyllistä, ystävät eivät välttämättä ota heidän tilaansa, mutta voivat varmasti auttaa täyttämään tyhjiön, etenkin ystävät, jotka kokevat samanlaisia vanhemmuuskokemuksia.
"D -lasten ystävät ovat niin tärkeitä, koska he tietävät, että kun nostan käteni ylös, kiroan ja huudan:" setä! ", Se ei tarkoita, että haluan [tai] tarvitsen sääliä", Jenn kertoo. "He tietävät, että se ei tarkoita sitä, ettenkö rakasta lastani sellaisena kuin hän on. He tietävät, että minun täytyy vain huutaa voidakseni jatkaa. ”
Kun vakuutukset putoavat
"Ainakin minulle [perheeni] ihmiset aina kertovat minulle, että se paranee [ja] se on kunnossa", Jenn selittää. ”[Perheeni ajattelee] Tarvitsen rauhoittavaa. Downin oireyhtymän "perhe" ojentaa minulle lasillisen viiniä ja sanoo: "[Mitä ikinä menetkin] on paskaa." "
Christi huomauttaa ystävistään ilman Myös lapsi, jolla on erityistarpeita, voi olla yhtä tukeva.
"Ystävistäni on tullut perheeni", hän kertoo. "Ystävät, jotka kysyvät hänen hoidostaan, viettävät ylimääräistä aikaa hänen kanssaan ja osoittavat todellista kiinnostusta häntä kohtaan."
Cammie jakaa lähestymistapansa: "Olen ymmärtänyt, etten voi luottaa ihmisiin koko ajan, mutta voin luottaa Herraan."
Lisätietoja erityistarpeisia lapsen vanhemmuudesta
Kutsu vammainen lapseni lapsesi juhliin
Avioero: Onko "Downin oireyhtymän etua" olemassa?
Tekee ja ei saa suunnitella tulevaisuutta lapselle, jolla on erityistarpeita
