Kaksi Oregonin vanhempaa tekee otsikoita pakottaakseen tekemään päätöksen, jonka vanhempien ei pitäisi koskaan tehdä: Jos he jatkavat parantumattomasti sairaan tyttärensä hoitoon, vai pitäisikö heidän antaa tyttärensä kuolla kotona seuraavan kerran, kun hän on tarpeeksi sairas menemään sairaala?
Viisivuotias Julianna Snowhas asui suurimman osan elämästään an parantumaton neurodegeneratiivinen sairaus. Nyt hänen vanhempansa, Michelle Moon ja Steve Snow, antavat tyttärelleen mahdollisuuden vaikuttaa tämän aikuisen päätöksen tekemiseen. Julianna kärsii Charcot-Marie-Toothin taudista, joka on selkärangan lihasatrofian muoto, joka tappaa usein lapsia ennen 2-vuotiaita.
Lisää:Äiti, joka vierailee sairaan lapsensa luona, saa tietää, että muukalainen maksoi pysäköintilipun
Moon and Snow kysyi Juliannalta 4 -vuotiaana hänen panoksestaan hoidon laatuun: Halusiko hän mennä sairaalaan seuraavan kerran, kun hän sairastui hyvin, vai pysyisikö hän mieluummin kotona ja menisi taivaaseen?
Katso tämä viesti Instagramissa
Michelle Moonin (@julianna.yuri) jakama viesti
Moonin henkilökohtaiseen blogiin hän julkaisi otteen sydäntäsärkevä keskustelu nuoren tyttärensä kanssa:
"Minä: Julianna, jos sairastut uudelleen, haluatko mennä uudestaan sairaalaan vai jäädä kotiin?
J: Ei sairaalaan
M: Vaikka se merkitsisi, että pääset taivaaseen, jos pysyt kotona?
J: Kyllä
M: Ja tiedätkö, että äiti ja isä eivät tule heti kanssasi? Menet ensin itse.
J: Älä huoli. Jumala pitää minusta huolta.
M: Ja jos menet sairaalaan, se voi auttaa sinua parantumaan ja antaa sinun tulla takaisin kotiin ja viettää enemmän aikaa kanssamme. Minun on varmistettava, että ymmärrät sen. Sairaala voi antaa sinulle enemmän aikaa äidin ja isän kanssa.
J: Ymmärrän. "
Tällaisen mahdottoman valinnan edessä nämä vanhemmat näyttävät tehneen kaiken oikein. He ovat viettäneet vuosia neuvottelemalla lääkäreiden kanssa. Moon sanoo tutkineensa laajasti loppuelämän päätöksiä verkossa. Moon kävi tuskallisen rehellisen keskustelun sairaan tyttärensä kanssa, jossa hän selitti Juliannan vaihtoehdot ja kysyi, ymmärsikö hän päätöksensä seuraukset.
Silti maailma ei vieläkään ymmärrä.
Kun uutinen Juliannan päätöksestä räjähti Facebookissa, täydellisten vieraiden emotionaalinen reaktio oli ylivoimainen. Juliannan vanhempia on kutsuttu "täysin inhottaviksi", koska he ovat antaneet tämän valinnan nuoren tytön käsiin, joka ei ehkä vielä täysin ymmärrä taivaan käsitettä. Jotkut kommentoijat menivät niin pitkälle sanoen: ”Vanhemmat olisi pidätettävä ja heitettävä vankilaan… ja he eivät todellakaan ole sopivia tekemään mitään päätöksiä lasten hyvinvoinnin suhteen. ”
Mutta erityisesti vanhemmat toisella puolella sairaiden lasten vanhemmat, näyttävät tietävän, mistä kuu ja lumi tulevat. Niin uskomatonta kuin se näyttää sallivan 5-vuotiaankin kieltäytyä lisähoidosta-hoidosta, joka voi vain aiheuttaa tuskaa ja kärsimystä ja pidentää huonoa elämänlaatua - kannattajat uskovat, että Juliannan kuoleman toiveen pitäisi olla kunnioitettu. Kuten eräs kommentoija selitti: "Jos se olisi lapseni, tekisin saman - Jumala varjelkoon, että menisin jopa niin pitkälle, etten anna lapseni kärsiä tuskallista kuolemaa."
Lisää: Äiti herättää toivoa liikkuvalla valokuvalla tyttärestään, joka taistelee syöpää vastaan
Kukaan meistä ei tiedä, miten me reagoisimme näiden vanhempien asemassa. Tiedämme kuitenkin, että Juliannan vanhemmat ovat rohkeita. Näemme vain muutamia uutisia, jotka kertovat meille, että kaksi vanhempaa ovat päättäneet antaa tyttärensä päättää, miten lopettaa elämänsä. Emme näe vuosia, jotka johtavat tähän hetkeen, vuosia tuskallista ja usein tehotonta hoitoa, jolloin kaksi vanhempaa pakotettiin katsomaan tyttärensä kärsimystä.
Elämänlopun hoito ei koskaan lakkaa olemasta kuuma keskusteluaihe, joka saa ihmiset vaahtoamaan suuhun. Mutta ehkä syy, miksi kiistelemme niin paljon yhden perheen päätöksestä, johtuu siitä, että se on helpompaa kuin vaihtoehto - kohdata tämä epämiellyttävä totuus, jonka tämä tarina tuo esiin. Emme saa "pitää" lapsiamme. Ne ovat vain meidän aikamme. Kukaan ei voi syyttää Juliannan vanhempia siitä, että he yrittivät tehdä lyhyestä yhdessäoloaan mielekkäämmäksi.
Lisää: Ole läsnä: elämän oppitunteja äidiltä, joka elää terminaalisyövän kanssa
