Ota jokainen hengitys huomioon. Se on kaunis sanonta, joka on muotoiltu tyylikkääksi tatuoinniksi, joten ei ole ihme, että kuva Diane Reichertin ranteesta levisi virukseen. Mutta tämä tatuointi on enemmän kuin vain muistutus, se on melkein käsky. Koska näet, hän kärsii sairaus se on kirjaimellisesti hänen hengityksensä, ja yhdessä sen kanssa hänen elämänsä.
Vuosi sitten Diane alkoi huomata hengenahdistuksen, kroonisen yskän ja raskaan tunteen rinnassaan, mutta hän harjasi sen yhdeksi niistä asioista, jotka tapahtuvat vain vanhetessasi. Lopulta hän oli tarpeeksi huolissaan nähdäkseen lääkärin, joka diagnosoi hänelle keuhkoputkentulehduksen ja lähetti hänet matkalle. Keuhkoputkentulehdus ei koskaan parantunut, mutta jopa useiden muiden lääkäreiden ja rintakehän röntgenkuvien jälkeen vasta keuhkolääkäri kuunteli hänen keuhkojaan, jotta hän selvisi ongelmiensa todellisen lähteen.
"Keuhkosi kuulostavat tarranauhalta", hän kertoi hänelle. Hänen keuhkojensa kuunteleminen stetoskoopilla oli niin yksinkertainen testi, mutta kukaan hänen muista lääkäreistään ei ollut saanut sitä kiinni, koska useimmat eivät ole koulutettuja etsimään sitä.
Kuten 140 000 muulla amerikkalaisella, 46-vuotiaalla Dianella on keuhkofibroosi.
Jos et ole koskaan kuullut keuhkofibroosista, et ole ainoa. Huolimatta noin 40 000 ihmisen tappamisesta vuodessa - enemmän kuin rintasyöpä - lähes kukaan ei tiedä mitään sairaudesta. Tämä menee kaksinkertaisesti lääketieteelliselle yhteisölle. Sen lisäksi, että se diagnosoidaan usein väärin, myös useimmissa tapauksissa kukaan ei edes tiedä, mistä se johtuu. Vaikka sädehoito, altistuminen tietyille kemikaaleille ja joillekin lääkkeille voi aiheuttaa sen, valtava suurin osa diagnooseista on idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF) - lääketieteellinen puhuu "meillä ei ole aavistustakaan tapahtui. ”
Vielä pahempaa on kuitenkin se, että ei tiedä miten se tapahtuu, ei tiedä miten korjata se. Useimmat potilaat voivat odottaa elävänsä kolmesta viiteen vuotta diagnoosinsa jälkeen, ja vaikka on olemassa joitakin hoitoja sen pidentämiseksi aikaa, juuri nyt ei ole parannuskeinoa - surullinen todellisuus, jonka Diane sai tietää katsellessaan äitinsä kuolevan tautiin useita vuosia sitten. (Uskotaan olevan jokin geneettinen komponentti, vaikka sitä ei vielä ymmärretä.)
Ota jokainen hengitys huomioon
Hänen sairautensa eteni nopeammin kuin useimmat, ja pian lääkäri kertoi hänelle, että nyt hän tarvitsi kaksinkertaisen keuhkonsiirron. Aluksi hän oli kaikki sitä varten, hän sanoo, mutta sitten hän alkoi tutkia keuhkosiirtoja: mitä selviytyminen hinnat ovat, kuinka ihmiset elävät odotuslistalla ollessaan, kuinka monta odotuslistalla olevaa henkilöä todella saa keuhkot. Se ei ollut rauhoittavaa.
"Jos olet luettelossa, sinun on pysyttävä aina kahden tunnin sisällä sairaalasta, mutta perheeni on yli kahden tunnin päässä, kaikki mitä haluan tehdä, on yli kahden tunnin päässä", hän sanoo. "Monet ihmiset kuolevat sairaalassa vain odottaessaan, toivoen, että elinsiirron jälkeen he saavat tehdä mitä haluavat, mutta minä en voi elää niin."
Tämän myötä hän hylkäsi elinsiirtomahdollisuuden ja päätti elää uuden mantransa mukaan: Tee jokainen hengitys. Hänelle tämä tarkoittaa matkustamista maassa miehensä kanssa, ystävien tapaamista kaukaisissa paikoissa, kuten Kaliforniassa ja Nashvillessä. Hän haluaa näyttää miehelleen Disney World. ("Voitko uskoa, ettei hän ole koskaan nähnyt Epcot -keskustaa ?!") Hän haluaa nähdä Red Rocksin ja viininmaan. Pohjimmiltaan hän haluaa nähdä mitä tahansa sairaalahuoneen sisäpuolella.
Se päivä voi tulla (vaikka hän kuolee mieluummin kotona), mutta ennen sitä hän haluaa saada sanan keuhkofibroosista. ”Ihmisten on tiedettävä siitä, tunnettava oireet, koska mitä enemmän se voidaan tunnistaa aikaisemmin, sitä parempi mahdollisuuksia ihmisillä ”, hän sanoo ja lisää, että tämä mysteerinen sairaus tarvitsee kipeästi lisää tutkimusdollareita hyvin.
Siksi hänen tatuointikuvastaan, joka on alun perin julkaistu perheen ystäville, on tullut tällainen tunnus PF -potilaille maailmanlaajuisesti. Ja tämän hän lopulta haluaa ihmisten tietävän: "Älä ota mitään itsestäänselvyytenä, älä edes hengitystäsi."
Jos haluat lisätietoja tietoisuuden lisäämisestä, katso Keuhkofibroosin säätiö!
Lisää terveydestä
CT skannaa paremmin keuhkosyövän löytämiseksi
Miksi sairaus, joka tappaa eniten ihmisiä, saa vähiten rahaa
Selviytyminen syövästä: yhden äidin matka
