Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, vihreän teen uute... valmistajat ja vanhemmat pitävät dramaattisia eroja, kun näitä vaihtoehtoisia hoitoja käytetään lapsilla, joilla on Downin oireyhtymä.
Lääketieteen asiantuntijat ja vanhemmat jakavat vinkkejä potentiaalin havaitsemiseen vs. propaganda.
Downin oireyhtymästä kärsivien lasten vanhemmat ovat kypsä yleisö markkinointikeinoille, ja tietysti tekisimme mitä tahansa lastemme hyväksi, jos luulimme sen auttavan. 3-vuotiaalla pojallani Charliellä on Downin oireyhtymä, ja olen jo useiden vuosien ajan vaipunut erilaisiin Downiin oireyhtymäyhteisöjä verkossa ja yritti kitkeä vanhempien vakuuttavien pistokkeiden kautta erilaisia lisäravinteita varten hoitoja.
Tähän mennessä olemme käyttäneet konservatiivista lähestymistapaa, niin paljon kuin "Flintstones Gummies" ja "konservatiivinen" kuuluvat samaan lauseeseen. Olemme työskennelleet puhe-, fyysisten ja toimintaterapeuttien kanssa, mutta emme ole koskaan asettaneet jalkaasi homeopaattisten tai täydentävien "hoitojen" tielle.
Neuvoja puolustusryhmiltä
Kansalliset Downin oireyhtymää edistävät järjestöt ja lääketieteen asiantuntijat ovat säilyttäneet vakaan näkökulman keskusteluihin. Älä luota anekdoottisiin tuloksiin ja etsi empiirisiä todisteita kliinisistä tutkimuksista.
National Downin oireyhtymäseuran verkkosivuilla on vinkkejä vaihtoehtoisten hoitojen etujen ja haittojen punnitsemiseen.
Vinkkejä vanhemmille
Tohtori Brian Skotko on Downin oireyhtymäohjelma Massachusetts General Hospitalissa ja on omistanut työuransa Downin oireyhtymää sairastavien henkilöiden tutkimiseen, hoitoon ja puolustamiseen. Hänen henkilökohtainen motivaationsa? Hänen sisarensa Kristin, jolla on Downin oireyhtymä.
SheKnows kysyi, miten Mass Generalin Downin oireyhtymäohjelma lähestyy tai vastaa vaihtoehtoisten hoitojen aiheeseen. Tohtori Skotko jakoi seuraavat vinkit.
”Kaikkia vaihtoehtoisia lääkkeitä ja hoitoja kehotan vanhempia miettimään huolellisesti vastauksia seuraaviin kysymyksiin:
- Onko hoidon tehokkuudesta riittävästi näyttöä? Kultastandarditutkimus olisi ”kaksoissokkoutettu lumekontrolloitu tutkimus”. Uskon, että Downin oireyhtymästä kärsivät ihmiset ansaitsevat hyötyä laadukkaasta tutkimuksesta aivan kuten muu väestö.
- Onko tiedossa sivuvaikutuksia? Joskus on tärkeää kysyä, onko hoitoa testattu riittävän kauan voidakseen arvioida, missä pitkäaikaiset haittavaikutukset saattavat olla tiedossa.
- Mitkä ovat kustannukset? Kulut voivat muodostua ajan ja/tai rahan muodossa, ja vanhempien on tasapainotettava, kuinka paljon aikaa he investoivat todistamattomiin hoitoihin verrattuna muihin mahdollisuuksiin tai kokemuksiin. ”
Tee kotitehtäväsi
"Toisinaan Downin oireyhtymän asiantuntijat tarjoavat neuvoja joitain vaihtoehtoisia hoitomuotoja vastaan", tohtori Skotko sanoo. Yksi esimerkki käsittelee Ginkgon, Prozacin ja Focalinin käyttöä Downin oireyhtymän "hoitona".
Vaatii varovaisuutta ja tutkimusta
Tohtori Michael M. Harpold on Down -oireyhtymän tutkimuksen ja hoidon säätiön (DSRTF) tiedepäällikkö. Hän huomauttaa, että "tieteellisesti [ja] lääketieteellisesti hyväksyttävät näyttöön perustuvat menetelmät ovat välttämättömiä" tehokkaiden hoitojen tunnistamisessa. "Se on perusperiaate DSRTF: n tutkimusstrategiassa ja -ohjelmassa", tohtori Harpold sanoi ja lisäsi, että se on mahdotonta määrittää mahdollisen hoidon tehokkuutta "ilman laadukkaita, näyttöön perustuvia kliinisiä tutkimuksia [tai] opinnot."
“Ihmiset, joilla on Downin oireyhtymä, ansaitsevat samat korkealaatuiset näyttöön perustuvat tutkimukset ja kliiniset tutkimukset [ja] tutkimukset kuin muillekin muille häiriöille. Tätä pitäisi [Downin oireyhtymä] -yhteisön kaikkien vaatia mahdollisesta hoidosta, mukaan lukien mahdolliset vaihtoehtoiset hoidot. ”
Downin oireyhtymä "alirahoitettu"
Tohtori Skotko kehottaa tukemaan myös lisää tutkimusta. ”Tietojen etsinnässä vanhemmat saattavat olla turhautuneita siitä, että Downin oireyhtymästä ei tehdä tutkimusta. Downin oireyhtymä on alirahoitettu geneettinen tila, etenkin verrattuna muihin harvemmin esiintyviin tiloihin. Motivoituneet vanhemmat voivat vaikuttaa asiaan osallistumalla DSRTF: n ja RDS: n asettamiin maksuihin (Tutki Downin oireyhtymää).”
Yhden äidin lähestymistapa
Melissa Kline Skavlem pitää blogeja osoitteessa Yo Mamma Mamma ja on Downin oireyhtymän tyttären äiti. Skavlem omisti a 2010 viesti luettelon luomiseksi paljon hypetetyistä vaihtoehtoisista hoidoista Downin oireyhtymää sairastaville lapsille.
”Olen tarkastellut kaikkea luettelossa olevaa ja tehnyt [tyttäreni] puolesta päätöksiä useimmissa tapauksissa olla tekemättä mitään niistä, lähinnä siksi, etten voi löytää tarpeeksi näyttöön perustuvaa tutkimusta, jonka he toimivat (ja joidenkin kanssa luettelossa olen kuullut viisi vuotta, että näyttöön perustuva tutkimus on tulossa "pian.")
Hän tarkasteli ajatusta myöhemmin samana vuonna ja kokosi kahdeksan vaiheen protokolla hän käyttää ennen vaihtoehtoisten hoitojen käyttämistä.
Pesulalista -lähestymistapa?
Muut vanhemmat suhtautuvat selvästi erilaisiin lähestymistapoihin. Esimerkiksi Andi blogi osoitteessa Downin oireyhtymä: päivittäinen opas. Hänellä on 3-vuotias poika, jolla on Downin oireyhtymä luettelo lisähoidoista kilpailee 12 hengen perheen pyykkiluettelon kanssa.
Tohtori Skotko jakaa tämän muistutuksen. "Vanhempien on tasapainotettava, kuinka paljon aikaa he investoivat todistamattomiin hoitoihin verrattuna muihin mahdollisuuksiin tai kokemuksiin.
"Vanhempien tulisi kysyä itseltään:" Käytänkö tarpeeksi aikaa vain äitinä ja isänä, vai olenko erittäin keskittynyt tiettyyn terapiaan, jossa saatan uhrata laadukasta perhe-aikaa? "
"Usein ei ole yhtä oikeaa vastausta, mutta suosittelen, että vanhemmat pyytävät apua lastensa lastenlääkäriltä tai Downin oireyhtymän asiantuntijalta."
Lue lisää Downin oireyhtymän lapsen vanhemmuudesta
Alzheimerin taudin ja Downin oireyhtymän välinen yhteys
Avioero: Onko "Downin oireyhtymän etua" olemassa?
Minulla on Downin oireyhtymä ja minulla on oma yritys
