Kansallinen Downin oireyhtymä Seuran vuosittainen Buddy Walk Washingtonissa järjestetään 13.-14.3., Ja ilmoittautuminen on auki.
Joka vuosi asianajajat tapaavat kongressin jäseniä ja heidän henkilökuntaansa Capitol Hillillä keskustellakseen ja edistääkseen Koulutus, tutkimus, terveydenhuolto ja lainsäädäntöprioriteetit Downin oireyhtymästä kärsiville ja heidän perheitä. Puolustajiin kuuluvat Downin oireyhtymää sairastavat henkilöt (nimeltään itsepuolustajat), perheenjäsenet, ammattilaiset, kumppanijohtajat ja jäsenet sekä muut.
"Kansallinen Downin syndroomayhdistys (NDSS) rohkaisee kaikkia eri puolilta maata osallistumaan tähän poikkeukselliseen tapahtumaan, jossa paitsi juhlitaan Downin oireyhtymää sairastavia ihmisiä, myös vahvistetaan Downin oireyhtymän ruohonjuuritason ihmisiä verkosto aktiiviseksi tukemaan ja muokkaamaan lainsäädäntötoimia, joista on hyötyä koko yhteisöllemme ”, sanoi Sara Weir, varatoimitusjohtaja, Advocacy & Affiliate Relations, NDSS.
Buddy Walkilla Washingtonissa NDSS isännöi interaktiivista asianajokoulutusta ja esittelee vuosittaiset muutoksen mestaripalkintonsa vuosittaisessa asianajopalkintojen illallisella.
Viesti on täynnä historiaa
Vaikka tapahtuma ei sisällä varsinaista kävelyä, se on säilyttänyt The Buddy Walk -nimen ylläpitääkseen National Buddy Walk -ohjelman viesti - lisätä tietoisuutta ja osallisuutta Downin potilaille oireyhtymä. National Buddy Walk -ohjelman keräämät varat tukevat suoraan vuosittaista Buddy Walk -tapahtumaa Washingtonissa ja työtä, jota NDSS tekee Washingtonissa.
Vuonna 2013 kuuma lainsäädäntöaihe on Saavuta parempi elämänkokemus (ABLE) Act, joka esiteltiin uudelleen kongressille äskettäin.
ABLE -laki on kahden osapuolen lainsäädäntö, joka mahdollistaa vammaisten henkilöiden ja heidän perheidensä asettamisen syrjään rahaa verovapailla tileillä koulutukseen, asumiseen ja kuljetuksiin, aivan kuten 529 college-säästöä tili.
"Tämän lainsäädännön hyväksyminen johtaa pitkälle Downin oireyhtymää sairastaville ja antaa kaikille vammaisille vahvan perustan toteuttaa omia toiveitaan, unelmiaan ja pyrkimyksiään", Weir sanoo.
Tällä hetkellä on esteitä työllisyydelle, itsenäiselle elämälle ja lopulta taloudelliselle omavaraisuudelle, koska Downin oireyhtymää ja muita vammoja sairastavien henkilöiden on luotettava palveluihin, kuten Medicaid ja Supplemental Security Tulot (SSI). Mutta saadakseen nämä palvelut, Downin oireyhtymästä kärsivillä henkilöillä ei saa olla yli 2 000 dollarin omaisuutta ja ansaita enintään 674 dollaria kuukausitulolla.
"Meillä on Washingtonissa tärkeitä tavoitteita, kuten ABLE -lain hyväksyminen, ja tarvitsemme kaikkien apua", Weir lisää.
Vuonna 2012 340 asianajajaa 42 osavaltiosta osallistui Buddy Walkiin Washingtonissa.
Kuva: NDSS kannattajat myrskyttelevät Yhdysvaltain pääkaupunkia puolustaakseen lainsäädäntöprioriteetteja, jotka vaikuttavat myönteisesti Downin oireyhtymään sairastuneiden elämään.
Lisätietoja Downin oireyhtymän puolestapuhujasta
Opi puolustamaan lastasi, jolla on erityistarpeita
Voittoa tavoittelematon elokuva käynnistää kameran Downin oireyhtymää sairastaville nuorille
Verkkoresurssit lapsille, joilla on erityistarpeita
