Oikeus. Koulutus. Koulutus. Tietoisuus.
Robert Ethan Saylorin kuoleman jälkeen, valtakunnallinen ja paikallinen Downin oireyhtymä järjestöt vaativat tietoisuutta ja toiminta. Mutta mikä rallihuuto onnistuu - ja mikä kuvastaa sitä, mitä Downin oireyhtymää sairastavien perheet haluavat kansallisilta organisaatioiltaan?
"Ethan" Saylorilla oli Downin oireyhtymä ja hän kuoli, kun kolme virkavapaalla ollutta Frederick County, Maryland, sheriffin varajäsenet pitivät hänet kiinni. Vaikka oikeuslääkäri piti Saylorin kuolemaa murhana, suuri tuomaristo kieltäytyi syyttämästä varajäseniä.
YSTÄVÄT., tai Downin oireyhtymän perheresurssi-, tieto- ja koulutusverkosto aloitti kokouksen tällä viikolla Yhdysvaltain oikeusministeriön yhteisöpalvelut toimisto, kansalliset Downin oireyhtymäjärjestöt ja paikalliset edustajat, mukaan lukien Ethanin äiti Patti Saylor.
Kokouksen jälkeen, Kansallinen Down -oireyhtymäseura
(NDSS) ja Kansallinen Downin syndrooman kongressi (NDSC) julkaisi jyrkästi erilaisia lehdistötiedotteita ja viestejä.NDSS ilmoitti se osallistuisi yhteistyöhankkeeseen kehittääkseen koulutusohjelman, joka on saatavilla ensiapuun osallistuville valtakunnallisesti.
NDSC keskittyi Saylorin kansalaisoikeuksiin ja vaati riippumatonta tutkimusta hänen kuolemastaan.
Oikeusministeriön yhteiskuntasuhteiden tiedottaja Lou Ruffino kutsui kokousta "enimmäkseen kuunteluistuntoksi" ja lisäsi, että virasto seuraa edelleen tilannetta.
"Tällä hetkellä ei ole konkreettisia toimenpiteitä", Ruffino sanoi. "Se on vähän aikaista meille. Yritämme arvioida tilannetta ja nähdä, kuinka paljon yhteisöjännitystä on. ”
NDSC vaatii toimia
"Emme voi käsittää niitä huonoja päätöksiä, jotka johtivat Ethanin kuolemaan", totesi David Tolleson, NDSC: n toimitusjohtaja. ”Jos kuvaisit häntä jollakin muulla adjektiivilla - kuten rodulla, uskonnolla, sukupuolella tai seksuaalisella suuntautumisella - kadut olisivat täynnä ihmisiä, jotka etsivät oikeutta. Näyttää siltä, että teatterin ihmiset toimivat kuin tämä olisi hätätilanne tai Ethan uhka, vaikka itse asiassa arviointiin tarvittiin ja oli enemmän aikaa tilanne."
NDSS kehottaa kouluttamaan ensiavun antajia
NDSS: n lehdistötiedote oikeusministeriön tapaamisen jälkeen kuvaili kokousta "keskusteluksi, joka keskittyi kansallisen lainsäädännön tarpeeseen" Downin oireyhtymää sairastavia henkilöitä koskevat täytäntöönpanovalvonnan ja ensiavun antajien koulutusohjeet, jotta tällainen tragedia ei toistu… .
”On erittäin tärkeää, että nämä ammattilaiset ymmärtävät Downin oireyhtymän luonteen geneettinen tila, lääketieteelliset ja käyttäytymiseen liittyvät vihjeet, joita he voivat etsiä, ja turvalliset keinot välttää konflikteja ja haittaa.
”Tämän yhteistyön lopullinen tavoite on luoda koulutusohjelma, joka on helposti saatavilla ja riittävän joustava että kaikki lainvalvontaviranomaiset ja ensihoitajat valtakunnallisesti voivat osallistua ”, sanoi NDSS: n puheenjohtaja Jon Colman järjestön lehdistössä vapauta.
Vanhemmat reagoivat: "Tämä on ihmisoikeuskysymys"
Downin oireyhtymää sairastavien vanhemmat reagoivat turhautuneisuuteen ja vihaan, johon kansallinen järjestö keskittyi yleissivistävää ja ammatillista koulutusta sen sijaan, että vaadittaisiin riippumatonta tutkimusta Sayloriin johtaneista olosuhteista kuolema.
"Tuhannet ihmiset ovat osoittaneet tukevansa ja haluavat oikeudenmukaisuutta Ethanille, jotta tämä ei koskaan toistuisi", bloggaaja Sandra sanoi.DS.Äiti, ”Facebook -sivun T21 Brigade jäsen ja Downin oireyhtymän lapsen äiti Change.org -vetoomukset vaatii riippumatonta tutkintaa Saylorin kuolemasta.
"Olimme toivoneet, että NDSS olisi julkisesti liittynyt NDSC: hen tässä riippumattoman tutkimuksen pyrkimyksessä, ja olemme pettyneitä siihen, että he päättivät olla kuuntelematta suuttumustamme ja surua", hän sanoo. ”Odotamme molempien suurimpien kansallisten organisaatioidemme edustavan niiden ihmisten tahtoa, joille he työskentelevät, ja toimimaan oikein Ethanin ja kaikkien Downin oireyhtymän puolesta. Meille se tarkoittaa poliisin koulutuksen pyytämistä ja riippumaton tutkimus. "
"Olen pyytänyt, pyytänyt ja huutanut ihmisiä" ymmärtämään ", että tämä on ihmisoikeuskysymys eikä Downin oireyhtymäongelma", kirjoitti toinen vanhempi Amy Dietrich Hernandez.
Luo positiivinen muutos
NDSS: n varapresidentti edunvalvonnasta ja kumppanisuhteista Sara Weir kertoi SheKnowsille: ”Olemme tulossa tähän, miten estämme tämän tapahtuvan uudelleen, ja mitä kansallisena organisaationa voimme tehdä luodaksemme positiivisia asioita muuttaa?"
Weir sanoi, että NDSS ei ole oikeudellinen asianajajaorganisaatio, ja siksi: "Meillä ei vain ole kaikkia tosiasioita, jotka liittyvät tähän tapaukseen", hän sanoi. "Keskitymme paljon siihen, miten voimme estää tämän tragedian toistumisen."
Päällä NDSS: n Facebook -sivu, Melissa Stoltz, Downin oireyhtymän lapsen äiti, kirjoitti: ”Olen erittäin surullinen kuullessani, että NDSS ei näe tarvetta vaatia riippumatonta tutkimusta. Olet kansallinen äänemme. Tämä ei ole hiljaisuuden aikaa. ”
Koulutusohjelman luomiseen kuuluu tohtori George T. Capone, klinikan johtaja Kennedy Krieger -instituutti Baltimore, Maryland. Kennedy Krieger -instituutin tehtävänä on parantaa lasten kehitystä sairastavien ihmisten elämää vammat ja häiriöt ”potilashoidon, erityiskoulutuksen, tutkimuksen ja ammattilaisten kautta koulutusta. ”
NDSC: n pääjohtaja David Tolleson kertoi SheKnowsille: ”Olemme sitoutuneet kehittämään koulutusohjelmaa ja työskentelemme muiden ryhmien kanssa nähdäksemme sen läpi.
"Uskomme kuitenkin, että kaikilla koulutusohjelmilla on paremmat mahdollisuudet menestyä, jos olemme kaikki selvillä siitä, mitä Frederickin [kreivikunnassa] todella tapahtui."
Ruohonjuuritason toiminta vaatii
Vaikka organisaatiot aikovat kokoontua uudelleen keskustelemaan koulutusohjelman kehittämisestä ja toteuttamisesta, Tolleson antoi ruohonjuuritason kehotuksen toimintaan - tutustu paikallisiin ensiapuun kuuluviin, mukaan lukien palo, poliisi ja EMT: t.
"Tästä tapauksesta on selvää, että asianomaiset virkamiehet olivat tuntemattomia (ja ehkä epämukavia) Downin oireyhtymästä kärsiviä ihmisiä", Tolleson sanoi. - Kyllä koulutusta tarvitaan. Mutta miten heidän reaktionsa on voinut poiketa toisistaan, jos he todella tunsivat jonkun (tai useamman), jolla on Downin oireyhtymä? ”
Lue lisää Downin oireyhtymän edistämisestä
Downin oireyhtymä: Onko tietoisuus liioiteltu ja toiminta myöhässä?
Buddy Walk Washingtonissa: Downin oireyhtymää sairastavien puolestapuhuja
Voittoa tavoittelematon elokuva käynnistää kameran Downin oireyhtymää sairastaville nuorille
