Capitol Hillin ihmiset etsivät päivittäin syitä, yrityksiä ja kampanjoita. Joskus yksi ryhmä erottuu, koska heidän intohimonsa tulee sydämestä - ja heidän elämänkokemuksensa.
Heinäkuussa 2012,. Kansallinen Down -oireyhtymäseura (NDSS) käynnisti verkoston Downin oireyhtymä suurlähettiläät - vapaaehtoiset asianajajat, jotka toimivat yhteyshenkilöinä kansallisen Down -oireyhtymäseuran ja heidän kongressiedustustojensa välillä.
Yleistavoite NDSS Ds-Ambassador -ohjelma on työskennellä kongressin jäsenten kanssa jatkuvasti tietoisuuden lisäämiseksi, kouluttaa ja puolustaa julkisia poliittisia ratkaisuja, jotka hyödyttävät Downin oireyhtymäyhteisöä liittovaltion tasolla.
"Kun painostamme tiettyä lainsäädäntöä, nämä suurlähettiläät ovat se kohta, joka saattaa saada lainsäätäjän allekirjoittamaan lakiesityksen", selittää Jon Colman, NDSS: n puheenjohtaja. "Se on yhtenäinen, ammattimainen ryhmä ihmisiä, jotka ovat siellä viemässä syitämme eteenpäin."
Laajempi henkilökohtainen tavoite on, että suurlähettiläillä on ”syvemmät suhteet kongressiin edustajia, jotka tekevät avainpäätöksiä ”, lisää Advocacy & Affiliate Relationsin varapuheenjohtaja Sara Weir NDSS: lle. [Näiden suhteiden kehittäminen tarkoittaa kongressin jäseniä], joilla on ongelma, josta he pitävät intohimoisesti. ”
NDSS pyrkii kasvattamaan verkostoa
Weir kuvailee verkostoa rakenteelliseksi ja kohdennetuksi.
"Downin oireyhtymästä kärsivillä ihmisillä on kiireinen elämä riippumatta siitä, keräävätkö he varoja paikallisesti [tai valtakunnallisesti]", Weir selittää. "Tämä on jotain hyvin räätälöityä Downin oireyhtymäyhteisölle, ja [se] antaa ihmisillemme mahdollisuuden saada mielekäs ja jäsennelty kokemus."
Vähintään yksi suurlähettiläs kussakin osavaltiossa ja yhteensä yli 120 suurlähettilästä tänään, NDSS on asettanut tavoitteekseen saavuttaa 535 suurlähettilästä vuoteen 2014 mennessä. "He ovat meidän äänemme kentällä", Colman sanoo ymmärtäessään, että heidän tavoitteensa merkitsisi yhtä suurlähettilästä kutakin senaattoria ja edustajaa kohti.
Mitä kuuluu?
Vapaaehtoisohjelma järjestää liiketapaamisia joka toinen kuukausi, ja vapaaehtoisten odotetaan sitoutuvan yhteen tai kahteen tuntiin kuukaudessa.
"Poissa" kuukausina, jolloin ei ole liiketapaamista (joka voidaan järjestää neuvottelupuhelun tai webinaarin avulla), suurlähettiläät suorittavat erilaisia tehtävistä, alkaen siitä, että kirje toimittajalle julkaistaan paikallisesti, ja sen varmistamiseksi, että tietty lainsäädäntö on niin tärkeä.
Weir arvioi, että noin 20–25 prosenttia suurlähettiläätiimistä edustaa ”itsepuolustajia” henkilö, jolla on Downin oireyhtymä ja joka korostaa heidän intohimoaan kaikkien Downin ihmisten puolesta oireyhtymä.
Jotta viestit ja materiaalit pysyisivät yhtenäisinä ja jäsenneltyinä, NDSS tarjoaa malleja ja antaa jokaiselle suurlähettiläälle tarvittavat työkalut tehtävien suorittamiseen.
Kuka voi tulla suurlähettilääksi?
Lyhyt vastaus: Kuka tahansa. "[Monet] ovat vanhempien kannattajia, [meillä] on pari isovanhemman puolestapuhujaa, ja jotkut ovat vain yhteisön ystäviä, jotka haluavat tehdä enemmän Downin oireyhtymän hyväksi", Colman sanoo.
"Kun olet kukkulalla, ei ole parempaa ääntä tekemäämme työtä varten kuin ihmiset, joilla on Downin oireyhtymä", hän lisää. "Emme halua kääntää ketään pois, koska jokainen, joka haluaa tehdä enemmän Downin oireyhtymän hyväksi, on hyvin linjassa NDSS: n kanssa."
"Haluamme yhä enemmän ihmisiä osallistumaan", Weir lisää. "Se on ehdottomasti ohjelma, joka on otettu käyttöön ja josta on tullut perusta NDSS: n toiminnalle [Washington, DC].
Lisää Downin oireyhtymästä
NIH julkistaa rekisterin Downin oireyhtymästä kärsiville henkilöille
Voittoa tavoittelematon elokuva käynnistää kameran Downin oireyhtymää sairastaville nuorille
Kuvittelen poikani, jolla on Downin oireyhtymä, tulevaisuutta
