Internet nousi nopeasti aseisiin lukiessaan blogitekstiä pienen tytön äidiltä, jolta on evätty munuaisensiirto henkisen vammansa vuoksi.
Lue, miksi lääkärit kokivat, ettei hän ollut hyvä ehdokas, ja mitä tehdään taistellakseen.
Crissy ja Joe Rivera ovat 3-vuotiaan Amelian vanhemmat, joka kärsii harvinaisesta geneettisestä häiriöstä. Crissyn blogikirjoituksen mukaan heille kerrottiin siitä Amelia ei ole oikeutettu munuaisensiirtoon hänen henkisen vajaatoimintansa ja aivovaurionsa vuoksi. Crissy väittää, että lääkärit eivät olleet optimistisia siitä, että toimenpide voisi koskaan tapahtua Philadelphian lastensairaalassa.
Wolf-Hirschhornin oireyhtymä
Amelia syntyi harvinaisella geenillä vammaisuus nimeltään Wolf-Hirschhorn. Wolf-Hirschhornin oireyhtymä vaikuttaa moniin kehon osiin, ja useimmilla potilailla on erityinen kasvojen ulkonäkö, kehitys- ja henkiset viiveet, kohtaukset ja kasvun heikkeneminen. Lisäksi Amelia kärsii munuaisten vajaatoiminnasta, eikä hänen odoteta elävän enempää kuin 6-12 kuukautta, jos hän ei saa elinsiirtoa.
Amelian äiti ja isä istuivat lääkärin kanssa keskustelemaan elinsiirrosta ja olivat kauhuissaan, kun lääkäri selitti, ettei hän ollut kelvollinen "henkisen kehitysvammansa" ja "aivovaurionsa" vuoksi.
Crissy sanoi, että lääkäri sanoi hänelle:
Online -raivo
Crissy ojensi kätensä kautta online -blogi ja sana levisi nopeasti tiiviiden joukkoon erityistarpeita yhteisö, ja online -vetoomus oli aloitettu. Asia alkoi pian nousta esiin vanhempien tutkoissa kaikkialla.
Yhden lapsen äiti Natalia oli raivoissaan kuullessaan sairaalan päätöksen. "Vammaisen lapsen äitinä tämä saa minut sairaaksi", hän sanoi. "Tällä pienellä tytöllä on koko elämä edessään."
Jen Kanadasta on työskennellyt erityistarpeisten opiskelijoiden kanssa. "Työskentelin opiskelijan kanssa, jolla oli sama asia kuin hänellä", hän kertoi. ”Hän oli kaunis ja suloinen ja rakastin työskennellä hänen kanssaan. Tunnen onneani, että minulla on ollut hänet elämässäni muutaman vuoden ajan, kun hän kävi lukiota. Hän kuoli muutama vuosi sitten ja sydämeni särkyi. Ajattelen häntä usein. ”
Raaka todellisuus
Shannon, yhden lapsen äiti ja vastaanottovirkailija nefrologiassa, sanoo, ettei ole täysin yllättynyt. "Jos et voi läpäistä psykologista arviointia, et voi saada munuaista", hän selitti. "Ei ole väliä, onko hän perheenjäsen. Ei myöskään ole kysymys siitä, onko se elinsiirtolistalla tai kenellä on etusija. Se todella riippuu vain mielenterveydestäsi ja siitä, luulevatko he kykeneväsi menestymään myöhemmin. ”
Mitä oikeasti on väliä?
Kaikki kiteytyy siihen jota pidetään tällaisen vakavan leikkauksen arvoisena, joka vaatii erityistä lääkitystä potilaan loppuelämän ajan. Lääkärit mainitsivat useita syitä kieltäytymiseen, mukaan lukien kyseenalaistaminen, kuka valvoisi Ameliaa ja antaisi hänelle lääkkeitä hänen vanhempiensa kuoleman jälkeen. Mutta Jen, joka on nähnyt vammaisten lasten ilon ja kauneuden omakohtaisesti, sanoi näin: ”Tässä artikkelissa oleva pikkutyttö on kolme. Tuntemani poika, jolla oli sama oireyhtymä, oli kuollessaan 23 -vuotias. Hän oli ihminen aivan kuten muutkin. Samoin tämä pieni tyttö. "
Lisää lapsista, joilla on erityistarpeita
Totuus erityistarpeisia lapsen vanhemmuudesta
Erikoistarpeisia lapsia ja hyvin sisaruksia
Tarjoaa lapsille, joilla on erityistarpeita
