Lapset, jotka kasvavat vammaisen sisaruksen kanssa, voivat kokea hämmennyksen hetkiä, jotka ovat luonnollisia eivätkä välttämättä liity sisaruksen vammaisuuteen. Mutta hetkiä, jolloin tunteet ovat sidoksissa vammaisuuteen, veteraani sisarukset Kerro vanhemmille neuvoja valmistautumiseen.
Joskus mietin, tuntuuko tyttäreni Emma jonain päivänä hämmentävän veljensä Charliea, jolla on älyllisiä ja kehitysviiveitä. Ehkä se on viehättävä tapa (minulle!) Charlie tervehtii kaikkia vieraita kuin maailmankaikkeuden pormestari. Ehkä hänen kävelemisvaikeutensa, viivästynyt puhe tai matala lihasääni aiheuttaa jatkuvan kuolaamisen.
Downin oireyhtymä (kuten minkä tahansa vamman kanssa) ei tietenkään tarkoita, että hän on hämmentynyt sisarensa puolesta. Loppujen lopuksi sisarukset ovat asiantuntijoita kiusaamaan toisiaan lopulta.
Mutta miten vanhempana voin valmistautua siihen hetkeen, kun häpeä tekee johtuvat Charlien erilaisista kyvyistä ja auttavat tyttäreni sen läpi tunnustamalla samalla, että on OK saada nämä tunteet?
Vähän perspektiiviä
"Kaikki tyypillisesti kehittyvät sisarukset kokevat hämmennyksen hetkiä Downin oireyhtymästä veljensä ja sisarensa suhteen", sanoo tohtori Brian Skotko. Downin oireyhtymäohjelma Massachusetts General Hospitalissa ja kirjan tekijä Kiinnitä turvavyöt: Crash Course Downin oireyhtymästä veljille ja sisarille.
"Mutta usein tällä ei ole mitään tekemistä sen kanssa, että heidän sisaruksellaan on Downin oireyhtymä! Mielestäni on tärkeää, että vanhemmat muistavat, että hämmennys on osa sisarussuhteita. ”
Kun se On vammasta
"Mutta toisinaan hämmennyksen lähteellä on kaikkea tekemistä Downin oireyhtymän kanssa", Skotko jatkaa. "Ja näissä olosuhteissa vanhempien - ja sisarusten - on ymmärrettävä, että tämä on ok ja että he eivät ole yksin."
Skotko, Susan P. Levine ja Rick Goldstein tutkinut sisaruksia valtakunnallisesti, ja kyselyyn osallistuneista 9 prosenttia 9–11-vuotiaista ja 7 prosenttia vanhemmista sisaruksista myönsi olevansa hämmentynyt yleisesti Downin oireyhtymästä veljensä tai sisarensa vuoksi.
"Useimmiten nämä hämmennyksen tunteet ovat väliaikaisia, ja veljillä ja sisarilla on usein vaikeuksia muistaa näitä hetkiä vuosia myöhemmin", Skotko sanoo.
Skotko voi liittyä omakohtaisesti. ”Minua haastettiin kerran esityksen aikana kertomaan hämmennyksen episodi sisareni Kristinin kanssa, jolla on Downin oireyhtymä. Kesti jonkin aikaa, ennen kuin muistin tuntevani hämmennystä nuorena poikana, kun hän pyysi häntä korjaamaan poninhäntänsä, joka oli toistuvasti poistumassa julkisella uima -altaalla. Ei ole minun tehtäväni kaverina tehdä sisareni hiuksia! Mutta nämä jaksot näyttävät nyt vain humoristisilta, kun voin katsoa taaksepäin kypsemmillä silmillä. Nuo päivittäiset tunteiden vaihtelut nuoruudessa korvataan pysyvillä muistoilla ylpeydestä ja kunnioituksesta. ”
Skotko ja Levine jakavat neuvoja sisaruksille YouTube.
Veljen unohtumaton lapsuus
Jonathan Isley on yksi Charlotten, Pohjois -Carolinan radio -persoonallisuuden kolmesta pojasta John "John Boy" Isley. Hänen veljellään Mattyllä on Downin oireyhtymä. Nyt kasvaneet, kolmella veljellä on läheinen suhde, jossa on viihdyttäviä muistoja, jotka eivät olleet niin hauskoja tuolloin.
Jonathan suostui jakamaan osan rakkaudestaan (tai unohtumattomimmista) viisauden ja kypsyyden avulla, joka voi tulla vain ajasta muistoja hänen lapsuudestaan Mattyn kanssa - sekä opittuja kokemuksia - toivoen auttavan vanhempia tietämään, mitä odottaa ja parhaista tavoista vastata.
Skenaario 1: Matty kotona
"Matty innostuu, kun meillä on vieraita, ja hän haluaa aina viihdyttää heitä ja saada heidät nauramaan", Jonathan selittää. ”Tähän liittyy yleensä se, että hän hyppää tai tanssii ympäriinsä ja tekee kovaa, äkillistä naurua ja huohottavaa ääntä. Hänellä on myös taipumus tervehtiä ihmisiä talossamme tulemalla portaita alas vain alusvaatteissaan (hän ottaa isän jälkeen). Olen melko varma, että hän on tervehtinyt jokaista tyttöä, jonka olen koskaan tuonut kotiin tällä tavalla. ”
Neuvoja
"Ole yhteydessä vain ihmisiin, joilla on tällä tavalla huumorintaju. Jos he eivät ymmärrä tarpeeksi arvostamaan Mattyä hänen mukavuusalueellaan ja arvostamaan hänen henkilökohtaista isännöintibrändiään, en voi yhtä hyvin kutsua heitä aluksi. ”
Skenaario 2: Matty julkisesti
”Matty kävi läpi lapsuuden vaiheen, jolloin hän käyttäytyi huonosti ravintoloissa. Hän olisi kova, huutaisi, tekisi sotkuja eikä voisi koskaan istua paikallaan. Hän vain ei koskaan ymmärtänyt hiljaisuuden ja kunnioittamisen käsitettä ”, Jonathan selittää.
"Jos olisimme siellä liian kauan, hän hermostuisi ja pakenisi. Joskus se oli paras vaihtoehto, koska jos emme päästäisi häntä lähtemään, hän käyttäytyisi huonosti siihen pisteeseen asti, että lähellämme istuvat ihmiset kohtasivat äitini ja kehottivat häntä hallitsemaan lastaan.
”Lapsena minut haluttiin aina vastustaa näitä ihmisiä ja selittää, että Matty ei vain ymmärtänyt… mutta pelkäsin tehdä niin. Hän ei todellakaan ymmärtänyt, miksi hänen piti olla hiljainen ja hyvätapainen vieraiden ympärillä. [Keskiveli] Michael ja minä ymmärsimme sen ja lopetimme, kun vanhemmat moittivat. Matty puolestaan kesti paljon kauemmin oppiakseen, miksi emme voisi toimia samalla tavalla julkisesti kuin kotona. ”
Neuvoja
"Opin ehdottomasti lisääntyneen tietoisuuden tunteen, kun tulimme tiettyihin tilanteisiin (kuten ravintoloihin), ja tiesin, että meillä olisi hyvät mahdollisuudet tehdä kohtaus."
Vinkkejä vanhemmille:
- Tuo aktiviteetteja, jotka auttavat pitämään lapset työllistettyinä.
- Hälytyspalvelimet ovat erityisen tarkkaavaisia.
- Auta muita lapsiasi oppimaan etsimään tapoja viihdyttää yhä levottomampaa veljeään tai sisartaan.
- Talossa harjoitellut hyvät käytöstavat voivat johtaa tilanteisiin kodin ulkopuolella.
Skenaario 3: Soittaminen numeroon 911
"Yksi Mattyn legendaarisimmista" väärinkäytöksistä "oli, kun hän oppi soittamaan hätänumeroon. Hän on aina ollut kiinnostunut autoista, ja luulen, että hän ajatteli, että numeron 911 valitseminen takaa hänen oman henkilökohtaisen poliisinsa toimittavan suoraan taloon autolla, pelivalmiina.
"Matty oli erittäin fiksu tästä. Hän jopa tajusi, että poliisi soittaa takaisin, joten hän soittaa puhelun tyhjässä makuuhuoneessa olevasta puhelimesta ja jättää sitten puhelimen pois päältä estääkseen takaisinsoitot. Näin ollen upseeri olisi lähetettävä paikallemme, ja peliaika oli ohi!
"Onneksi kaikki upseerit ymmärsivät lopulta... [mutta] oli erittäin stressaavaa, että se vain tapahtui."
Neuvoja
”Matty rakasti nähdä upseereita ja heidän autojaan niin paljon, että aloin epäillä, ettei hän koskaan lakkaa tekemästä tätä. Mutta kuten useimmat muutkin vaiheet, tämäkin meni ohi. Luulen, että tässä oppitunnina on yrittää opettaa ja selittää uskoa menettämättä, koska lopulta viesti vastaanotetaan ja se siirtyy seuraavaan asiaan! ”
Skenaario 4: Pakeneminen ja rikkominen
"Olemme aina kutsuneet Mattyä paetaiteilijaksi. Riippumatta siitä, kuinka monta lukkoa laitoimme ovillemme, hän löytää silti tavan päästä ulos ja vaeltaa naapurustossa. ”
Neuvoja
”Parasta mitä teimme oli tutustua naapureihimme ja esitellä heidät Mattylle. Koskaan ei tiedä, milloin hän saattaa kävellä johonkin heidän taloonsa, ja heidän täytyy nousta suihkusta, kääriä itsensä kylpytakkiin ja tuoda hänet takaisin kotiin (kyllä, todella). ”
"Kaikki Mattyn tapaavat rakastavat häntä ehdottomasti ja tekisivät mitä tahansa suojellakseen häntä", Jonathan sanoo. "Mutta on erittäin tärkeää tavoittaa muut yhteisössäsi, jotta he voivat auttaa sinua, kun tarvitset sitä!"
Lisää Downin oireyhtymästä
Vaihtoehtoisia hoitoja lapsille, joilla on Downin oireyhtymä
Äidin tunnustus: Näen vain Downin oireyhtymän
Downin oireyhtymän diagnoosi: Etsi tukea, älä propagandaa
