Ah, kesä. Laiskat päivät, leudot yöt nuotion ympärillä ja lomat viettivät matkaa mereltä loistavalle merelle. Kiusoittelen vain! Kun olet autismi äiti, nuo maagiset kesähetket voivat tuntua enemmän painajaisilta-tai vaativat vähintään yhtä paljon suunnittelua kuin täysimittainen sotilaskampanja.
Lisää: Toivon, että autistiset lapseni tietävät vanhemmuuden valinnoistani
Älä ymmärrä minua väärin. Autismin äitinä olemisessa on paljon hyvää. Taajuudessa kaksi lastani ovat yhtä hämmästyttäviä ja ainutlaatuisia kuin muutkin lapset, etkä huomaa itkeväni heidän eroistaan (suurimman osan ajasta). Mutta totuus on, että autistisen lapsen vanhemmuus ei juurikaan muistuta neurotyyppisen lapsen vanhemmuutta, ja se voi viedä veronsa parhaimmillemme. Siksi on tärkeää suhtautua kesälomaan realistisesta näkökulmasta sen sijaan, että yrittäisi sopeutua joukkoon.
Et luultavasti laiskota kesääsi uima -altaalla, mutta pienellä lisäsuunnittelulla voit silti luoda omia maagisia kesämuistoja.
Laiskat päivät eivät ole mitään
Suosikki kesälomani on laiskoja päiviä ilman yhtä suunnitelmaa maailmassa. Täydellisessä maailmassa nukkuisin, nautin hitaasta aamusta lasten leikkiessä ja sitten lähdimme kaikki spontaaniin seikkailuun. Todellisuus on, että tyttäreni, kuten useimmat autistiset lapset, menestyy rakenteessa ja hänen on tiedettävä tarkalleen, mitä tapahtuu koko päivän. Tämä tarkoittaa, että kesälomamme on suunniteltava yhtä perusteellisesti kuin hänen koulupäivänsä. Huokaus.
Jotta asiat olisivat hallittavissa, mutta silti hauskoja, eräs tuntemani autismiäiti jakaa kesän teemaviikkoihin ja suunnittelee toimintaa ja tapahtumia jokaisen teeman ympärille. Visuaaliset aikataulut ovat myös välttämätön osa jokaista päivää, myös kesälomalla (ja varsinkin kun lähdemme lomalle!). Järjestettyjen aktiviteettien tarjoaminen lapsille voi vähentää heidän stressiä ja auttaa meitä kaikkia saamaan enemmän irti kesälomastamme.
Hoidot eivät pidä taukoja
Useimmat äidit odottavat taukoa lukuvuoden murrosta. Kun olet autismin äiti, se kiusaaminen ei lopu koskaan. On näennäisesti loputon hoitokierros, joka vaihtelee OT: stä ABA: han, eikä yksikään niistä pysähdy kesäksi.
Kesä on kuitenkin kiireisempi kuin lukuvuosi, koska meidän on sovittava kaikkiin näihin terapioihin niiden muistia rakentavien hetkien ympärille, jotka meidän on varmasti annettava lapsille. Onnea löytää energiaa takapihalle leirille pitkän viikon jälkeen, kun olet siirtänyt lapsesi terapiasta terapiaan! Hyvä uutinen on, että lapsemme ovat usein paljon vähemmän kiinnostuneita uusista seikkailuista kuin me, eivätkä he välitä rentoutumasta pitkän hoitopäivän jälkeen.
Koululounaita on vielä pakattavana
Myönnän, että vihani koululounaiden pakkaamiseen on kohtuuton. Se kestää vain muutaman minuutin joka aamu, eikä se todellakaan ole NIIN pahaa, mutta en voi horjuttaa liiallista vastenmielisyyttäni noista jumalattomista lounaslaatikoista. Lukuvuoden lähestyessä lohdutin itseäni, että ainakin kesäloma pysäyttäisi kaikki pakattavat lounaat, mutta olin väärässä. Tyttäreni käy kesällä ABA -terapialeirillä, joka kestää kello 9.00–15.00. koko kesän, ja arvasit sen: Minun on vielä pakattava koululounas. Se on typerä asia, mutta se on vain yksi tapa, jolla autismiäidit eivät vain saa taukoa.
Lisää: Kaksosieni syntymäpäivien juhla on erityisen haastavaa, koska heillä on autismi
Lapsillemme tarvitsemansa hoidon saaminen maksaa omaisuuden
Vannon tyttäreni hoidoista ja hän rakastaa käydä niissä, mutta ne eivät ole halpoja. Lisäksi monet autismiäidit eivät voi lähettää lapsiaan mihinkään vanhaan kesäleiriin; he tarvitsevat lapsilleen erityistarpeisia lastenhoitoa, jotta he voivat työskennellä, ja kaikki nämä erikoishoidot ja -leirit ovat korkealaatuisia.
Niin paljon kuin haluaisimme viedä lapsemme eksoottisiin kohteisiin tai jopa järvelle pitkäksi viikonlopuksi, Rahat, jotka käytämme erikoissairaanhoitoon ja hoitoihin, voivat jättää meille käyttämättä kesää hauskaa.
Kesän hauskuus ei ole niin hauskaa
Useimmat lapset rakastavat vesipuistoissa tai leikkipaikoissa käymistä, mutta autistisille lapsille nämä paikat voivat laukaista aistien ylikuormituksen. Kuumuus, melu ja väkijoukot ovat autismin trifecta, ja se voi jättää autismin äidit ryntäilemään täyttämään loputtomat kesäpäivät. On vain muutamia paikkoja, jotka houkuttelevat lapsia, jotka eivät ole tungosta kesällä, joten autismiäidit huomaavat usein viettävänsä enemmän aikaa kotona (vaikka he olisivat mieluummin ulkona.)
Tämä on vielä haastavampaa, kun meillä on myös neurotyyppisiä lapsia. Järvelle tai vesipuistoon kerjäävien lasten tarpeiden tasapainottaminen on aina haaste, kun samat paikat, joita he rakastavat, aiheuttavat ahdistusta ja pelkoa autistisissa lapsissamme. Oikeaa tai väärää vastausta ei ole, mutta on helppo tuntea, että emme täytä kenenkään tarpeita kesän aikana.
Matkalle lähteminen on kuin todella huono matka hammaslääkärille
Olen aina rakastanut matkustaa. Mutta tyttärelleni matkalle lähteminen on erittäin ahdistavaa, vaikka se kestää vain muutaman päivän. Hän luottaa kissansa mukavuuteen ja kodin tuntemukseen vakauden kannalta, ja poissaolo niistä kotoa tahansa on järkyttävä hänelle. Riippumatta siitä, kuinka paljon puhumme matkan yksityiskohdista etukäteen, ei ole ennustettavissa, miten se menee. Meillä on ollut kauhistuttavia sulamisia lentokoneissa ja täydellisiä lentoja, mutta yksi matkakokemuksemme vakio on ollut johdonmukaisuuden puute.
Vuosien mittaan olen oppinut suunnittelemaan parhaani ja vain ajamaan mitä tahansa. Tyttärelläni saattaa olla sulamisia julkisilla paikoilla ja ihmiset voivat olla valtavia nykäyksiä siitä, mutta hän nauttii matkustamisesta, kun hän tottuu uuteen kohteeseen. Hänellä on täysi oikeus mennä Disneylandiin tai Havaijille, ja muu maailma voi vain imeä sen ja käsitellä sulamista silloin tällöin. Osa autismia on oppia hyväksymään se, mitä et voi muuttaa, ja päästää irti kaikesta syyllisyydestä tai häpeästä.
Meillä ei ole taukoa
Lapsiemme kanssa jatkuvana oleminen voi jättää autismiset äidit köysiemme päähän. Puistopäivät edellyttävät, että olemme varuillamme siltä varalta, että lapsemme yllättäen pulahtavat, matka voi laukaista sulamisen milloin tahansa ja jopa hillitty takapihan grilli voi muuttua hapanta hetkessä, kun lapsemme saavuttavat rajansa. Jopa aikamme poissa lapsistamme kuluu usein istumassa terapian odotushuoneessa, emmekä huolehdi itsestämme. Mikään tästä ei tarkoita sitä, että rakastamme lapsiamme vähemmän, mutta se lisää sitä, mikä tuntuu joskus ylivoimaiselta stressiltä.
On tärkeää löytää keinoja huolehtia itsestämme kesän aikana, ei vain lapsistamme. Se on helpommin sanottu kuin tehty, kun taukoja on vähän, mutta jos emme aseta etusijalle, emme voi olla äitejä, joita lapsemme tarvitsevat - tai naisia, joita haluamme olla. Autismin äiti on valtava osa elämäämme, mutta on tärkeää, ettei myöskään vanhemmuutemme kuluta koko identiteettiämme.
Lisää:Olen kyllästynyt siihen, että ihmiset ovat yhtäkkiä mukavia, kun he saavat tietää lapseni "etiketin"
Ennen kaikkea autismiäitien on muistettava, että se on usein vaikea tie, mutta olemme tässä yhdessä. Etsi tukiryhmäsi ja jaa kokemuksesi sen saaneiden äitien kanssa. Älä vain unohda viiniä.
Tarkista ennen lähtöäsi diaesityksemme alla:
Tämä viesti ilmestyi alun perin BlogHer.
Jody Allard on kirjailija ja äiti Seattlessa. Hänen työnsä on ilmestynyt verkossa Huoltaja, Washington Post, Aika ja Pelottava äiti, muiden joukossa.
