Jess Wilson ei suunnitellut olevansa toivon majakka muille lapsen vanhemmille autismi. Mutta hänen suodattamaton blogi, äidin päiväkirja, on vaalinut yhteisöä, jossa tuki toisilleen on yhtä tärkeää kuin omaksuminen elämän vivahteista autismin kanssa. Wilsonin sanoin: "Tykkää = ymmärrän."
Viisi vuotta sitten autismi ei ollut osa maailmaa. Downin oireyhtymä ei ollut osa sanavarastoani. Heck, avioliitto ei ollut myöskään pöydällä - mutta se on eri tarina.
Nykyään minulla on aviomies, kolme lasta ja elämää muuttava kiinnostus kromosomeihin, älyllisiin vammoihin ja autismin häiriöihin. Se muuttaa elämää, koska käytän joka päivä näitä maailmoja, joko muiden vanhempien, muiden lasten kautta tai verkossa. Paljon verkossa, koska se maailma antaa minulle mahdollisuuden tutustua, seurata ja joskus jakaa sisäisiä ajatuksiani ulkopuolisella äänellä.
Näin "tapasin" Jess Wilsonin, joka kirjoittaa blogia Äidin päiväkirja ja sillä on a Facebook seuraa yli 50 000 tykkäystä. Hänellä on kaksi tytärtä, joiden nimet julkisiin tarkoituksiin ovat Brooke ja Katie. Brooke on autisti (termi Jess pitää parempana, ja selitys joka auttoi minua ymmärtämään, miksi jotkut ihmiset ottavat ongelmia ihmisten ensimmäisen kielen kanssa). Hänen miehensä näyttämönimi on Luau, mikä tekee hänestä heti viileän mielestäni.
Ainutlaatuinen ääni
Wilson kirjoittaa raa'alla tarkkailulla ja itsensä halveksimisella. "Luulen, että se, mikä erottaa minut [muista kirjailijoista], on haluni nauraa itselleni", Wilson sanoo. "Olen absurdi. Käyttäydyn kuin aasi ja pidän sitä hassuna. Se ja se, että pidän oppimisesta lukijoiden kanssa, vaikka se tarkoittaisi sanomista… ’Olet oikeassa, ja pyydän anteeksi esittämistäsi tällä tavalla. Arvostan todella, että näit sen minulle eri näkökulmasta. ’Teen sitä paljon.”
Hänellä on myös tapa muistuttaa lukijoita ja Facebookin osallistujia kunnioittavasti. Ottaa huomioon muiden ajatukset, mielipiteet ja elämänhaasteet. Hänen kirjoitustensa tarkoituksena ei ole ampua ihmisiä kiistanalaisella tavalla, vaan pikemminkin opettaa vilkaisulla todelliseen elämään autistisen lapsen kanssa.
Hänen sanojensa mukaan: "Kirjoitan blogia matkastani äitinä keskittyen voimakkaasti autismiin, kunnioitukseen ja ihmisarvoon."
Diagnoosi
Wilson sanoo, että hänen ja hänen miehensä lähestymistavat vaihtelivat paljon, mutta lopulta toimittivat heidät samaan toiminta- ja toivopaikkaan, kun heidät kallioiselle merelle tyttärensä autismin diagnoosin kanssa. "Olen pikavene", Wilson selittää. - Kun olen tehnyt päätöksen, teen kovan käännöksen ja vauhdin kohti uutta kohdetta. [Luau] on valtamerialus. Suunnan vaihtaminen kestää paljon kauemmin. Kun hän sen tekee, on kuitenkin täysi höyry edessä. Se on täydellinen vertauskuva erillisille poluillemme diagnoosin hyväksymiseen. ”
Monipuolinen kannattaja
Wilson myöntää, että hänen pyrkimyksensä puolustamiseen alkoi, kun hän aloitti bloginsa vuonna 2008. Mutta hän tarkastelee puolustustaan useista näkökulmista - julkinen puhuminen, yhteisön osallistuminen ja sitkeys.
Hän tietää:
Mitä haluat enemmän ihmisiä ymmärtävän autismista?
Äidin päiväkirja:
- Se, ettei puhu, ei tarkoita, ettei ole mitään sanottavaa.
- Että on lukemattomia tapoja kommunikoida ja olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa.
- Kun puhumme autistisista ihmisistä, joilla ei ole ydininhimillisiä piirteitä, kuten empatiaa, luovuutta ja huumoria, olemme yleensä me, neurotyyppinen väestö, puuttuu mielikuvitus, joka tarvitaan ymmärtämään, että jonkin tai kaikkien näiden hyveiden epätyypillinen kokemus ja/tai ilmaus ei tarkoita, että ne ole olemassa.
- Yhteinen huomio alkaa luottamuksesta ja luottamus alkaa kunnioituksesta.
- Tämä autismi voi olla sekä identiteetti, joka on ylpeyden lähde, että vamma, joka on samanaikaisesti merkittävän haasteen perusta - samaan aikaan.
- Tämä autismi ulottuu sukupolville ja että kun puhumme ikään kuin se olisi vain lapsilla, me hylkää tehokkaasti aikuisväestön kokemuksen ja poistaa heidän tarinansa autismista kerronta.
- Ainoat todelliset autismin asiantuntijat ovat autistisia ihmisiä.
- Että se on muuttanut minua. Ja olen ikuisesti kiitollinen.
”Olen vieraillut luennoilla yliopistokursseilla varhaiskasvatuskurssilta paikallisessa oppilaitoksessa neurotieteen kurssille MIT: ssä. Puhuin Harvardin korkeakoulussa, osallistuin osastojen välisiin kokouksiin Valkoisessa talossa ja istui presidentin neuvonantajan kanssa puhumaan siitä, mitä uskon yhteisömme kiireellisimpiin tarpeisiin ”, Wilson sanoo.
"Mutta nämä [ansioluetteloni] merkinnät eivät tee minusta enemmän puolustajaa kuin se, että olen puhunut tyttäreni vanhempien kanssa luokkatovereille koulupäivän iltana tai nostivat tapauksemme kaupungin koululautakunnan eteen, kun elintärkeät erityisopetuspalvelut olivat vaarassa.
"En ole enää puolustaja, koska olen pitänyt mikrofonia kuin olen, koska olen pitänyt päätäni pahimpina aikoina rohkaistakseni tyttöäni tekemään samoin."
Vaikka Wilsonin ääni vetoaa moniin, silloin tällöin lukija tai Facebook -sivun valehtelija kiistää hänen edustavan koko autismiyhteisöä. Hän huomauttaa nopeasti, ettei se ole hänen tavoitteensa.
"Vuosien varrella olen tullut näkemään hulluutta yrittäessään edustaa koko autismiyhteisöä yhdellä iskulla - laaja ja monipuolinen ryhmä, jonka tarpeet ovat niin erilaisia, että ne ovat joskus ristiriitaisia ”, Wilson sanoo.
"Sanon kuitenkin, että olen erittäin varovainen, että teen selväksi, etten puhu kenenkään muun puolesta. Näkemykseni on varmasti tietoinen sadoista satoista keskusteluista autististen ihmisten sekä vanhempien, hoitajien, opettajien, lääkäreiden jne. Mutta loppujen lopuksi se on silti vain minun näkemykseni, joka perustuu elämään lapseni kanssa. ”
