Alysse Mengason Birminghamista, Michigan, oli grand mal kohtauksen unessaan ja joutui koomaan. Kun hän heräsi, hänellä ei ollut aavistustakaan siitä, mitä oli tapahtunut, mutta hän taisteli tiensä takaisin tyydyttävään elämään ja kirjoittaa blogeja elämisen kanssa epilepsia osoitteessa BrainThunders.com. Tässä on kysymyksiä ja vastauksia Mengasonin kanssa National epilepsia tietoisuuskuukaudelle marraskuussa.
SheKnows: Intensiivisen hoidon jälkeen olet palauttanut suuren osan tasapainostasi ja kognitiivisesta toiminnastasi, mutta silti koet jopa 15 kohtausta viikossa. Mitä kohtauksen aikana tapahtuu?
Alysse Mengason: Minulla voi olla pienin pieni jakso, joka kestää seitsemän - kymmenen sekuntia, jolloin vain huimaan ja menetän puhekykysi. Tai minulla voi olla jakso, joka kestää noin 30 sekuntia; Olen hyvin raskaana, en muista yksinkertaisimpia asioita, kuten mieheni tai tyttäreni nimi. Kirjaimellisesti menetän puhekykysi. Grand mal -kohtauksia ei tapahdu usein, mutta minulla on niin kutsuttu aura. Minulla on noin a viiden sekunnin varoitus, jossa pääni alkaa pyöriä, haistan eräänlaisen metallin tuoksun ja pimenen täysin.
SheKnows: Miten käsittelet kohtauksia?
Alysse Mengason: Olen kokeillut ainakin tusinaa kouristuslääkkeitä-yksi lääke kerrallaan tai lääkkeiden yhdistelmä. Olen kokeillut ketogeenistä ruokavaliota-rasvaista ja vähähiilihydraattista ruokavaliota, jonka on todistettu vähentävän kohtauksia. Olen myös tehnyt kaksi yritystä leikkaukseen kahdessa eri sairaalassa. Yksi lääkehoito oli oikea tapa edetä, koska halusin rajoittaa haittavaikutuksiani.
SheKnows: Miten VNS-hoito, jossa kehoosi istutettu paristokäyttöinen laite lähettää signaaleja aivoihisi kouristusten lopettamiseksi, on auttanut sinua elämään tavallisempaa elämää?
Alysse Mengason: Koska olen vähentänyt kohtausten määrää, voin paremmin. Lääkärit suosittelivat VNS: ää minulle sen jälkeen, kun toinen leikkausyritys epäonnistui.
SheKnows: Miten hallitset jokapäiväistä?
Alysse Mengason: Elämäni on uskomattoman ajoitettua ja kurinalaista. Tämän vuoksi tyttäreni ja mieheni ovat hyvin aikataulussa! En aja, joten tehtäväni tehdään määrättyinä aikoina, kun minulla on apua. Tyttäremme on mukana erilaisissa aktiviteeteissa, ja minulla on hyvin erityinen suunnitelma siitä, miten pääsemme sinne, missä olemme täytyy mennä, olipa se lapsenvahtimme tai äitini kanssa - monet ihmiset ottavat kuljetuksen myönnetty. Olen työskennellyt kovasti rakentaakseni pienen perheen ja ystävien ryhmän, jotka auttavat minua silloin tällöin.
SheKnows: Voitko parantaa muistitoimintoasi?
Alysse Mengason: Kirjoitan paljon ylös. Yritän pysyä hyvin järjestyksessä ja ajankohtaisten tapahtumien päällä. Uutiset herättävät muistini. Yritän myös pitää hyvää huolta itsestäni. Sosiaalinen media auttaa myös. Voin olla yhteydessä vanhoihin ystäviin Facebookissa ja vain muutamalla rivillä he voivat muistuttaa minua asioista, joita en muista.
SheKnows: Mikä on tärkein viestisi epilepsiaa sairastaville?
Alysse Mengason: Ole oma asianajajasi. Ota määrätty lääkitys, vältä kohtausten laukaisua, varmista, että löydät lääkärin, johon olet tyytyväinen, ja työskentele hyvän suhteen luomiseksi. Pysy ajan tasalla epilepsiauutisista ja varmista, että sinulla on tukijärjestelmä, olipa se virtuaalinen tai henkilökohtainen.
Lisätietoja epilepsiasta on osoitteessa BrainThunders.com.
Mikä aiheuttaa epilepsian?
Kuusikymmentä miljoonaa amerikkalaista sairastaa epilepsian elämänsä aikana. Katsotaanpa miksi.
Lisää epilepsiasta
- Vinkkejä epilepsian hoitoon
- Epilepsialääkkeet voivat aiheuttaa seksuaalisia häiriöitä
- Miksi tarvitset B6 -vitamiinia
