Vanhemmuus voi olla haaste, mutta joillekin se voi olla hieman enemmän. Tapaa äiti, joka on kohdannut ainutlaatuiset haasteensa ensin jalat.
Sarah Kovac, joka asuu St. Josephissa Missourissa aviomiehensä ja 3-vuotiaan poikansa kanssa, syntyi sairaudella nimeltä Arthrogryposis Multiplex Congenita. Tämä mahtava äiti on tehnyt enemmän kuin voit koskaan kuvitella jaloillaan, ja kun hänen kirjansa julkaistaan syyskuussa 2013, voimme lukea hänen inspiroivan tarinansa. Siihen asti saimme kiinni tästä upeasta äidistä ja hän kertoi, millaista oli kasvaa, mennä naimisiin, olla raskaana ja saada vauva - kaikki ilman hänen käsiään ja käsivarsiaan, joita me muut pidämme myönnetty.
Diagnoosi ja kasvaminen
SheKnows: Kerro vähän itsestäsi. Milloin synnyit? Missä kasvoit?
Sarah: Olen syntynyt St. Joseph Missourissa, ja lukuun ottamatta Kansas Cityssä vietettyä lapsuuttani, olen viettänyt koko elämäni täällä.
SheKnows: Milloin sinulle diagnosoitiin Arthrogryposis Multiplex Congenita?
Sarah: Lääkärit eivät pystyneet havaitsemaan vammaisuuttani ultraäänellä, joten kaikki olivat järkyttyneitä, kun synnyin jotain ilmeisesti väärin. Aluksi he valmistautuivat vanhempiini pahimpaan sanoen, että olin todennäköisesti henkisesti viivästynyt, sokea ja minulla ei ollut toivoa itsenäiseen elämään. Seuraavana päivänä meidät lähetettiin suuremman sairaalan (Kids's Mercy of Kansas City) NICU -yksikköön, jossa he pystyivät diagnosoimaan tarkasti minulle Arthrogryposis Multiplex Congenitan eli AMC: n.
SheKnows: Voitko selittää AMC: n jollekulle, joka ei tunne sitä?
Sarah: AMC tarkoittaa kirjaimellisesti "kaarevia tai koukussa olevia niveliä". Se on sateenvarjon diagnoosi, ja se tarkoittaa vain sitä, että henkilöllä, jolla on diagnosoitu AMC, on useita niveliä, jotka on lukittu paikalleen syntyessään. Kädet ovat usein kaarevia alla, ja henkilöllä voi olla mailat. Variaatioita on noin 400, ja se voi vaikuttaa kaikkiin kehon osiin. Minun tapauksessani luut ja lihakset niskani pohjasta sormiin ovat alikehittyneitä ja pieniä. En liikkunut ja harjoitellut kohdussa jostain syystä, joten asiat eivät kehittyneet oikein, mutta joillekin AMC voi johtua myös genetiikasta.
SheKnows: Kuinka yleistä AMC on?
Sarah: Sitä esiintyy yhdellä jokaista 4000 syntymästä. Monet ihmiset, joilla on AMC, kasvavat aikuisuuteen eivät ole koskaan tavanneet toista heidän kaltaistaan.
SheKnows: Muistatko, että olet oppinut käyttämään jalkojasi, vai oliko se sinulle täysin normaalia?
Sarah: Aloin poimia astiat ja väriliidut jaloillani 2 -vuotiaana, joten en todellakaan muista. Terapeutit kannustivat minua käyttämään käsiäni asioihin, mutta olin itsepäinen lapsi ja halusin aina löytää oman tien. Miksi käyttää kahta vammautunutta raajaa, kun minulla on kaksi muuta, jotka toimivat hyvin?
SheKnows: Millaisia kokemuksia sinulla oli koulussa?
Sarah: Peruskoulussa minun piti pyytää luokkakavereiltani apua moniin asioihin, niin paljon kuin en pitänyt siitä. En ollut vielä oppinut löytämään omia tapojani, joten kun oli kyse taululle kirjoittamisesta, maidon avaamisesta, panin reppuni päälle, sitoin kengät ja jopa napin housut vessassa, minun piti pyytää auta. Lukuun ottamatta toisinaan syrjäytymistä ja satunnaista räikeää kommenttia, muut lapset olivat minulle kunnollisia, ja opettajat olivat aina ystävällisiä ja yrittivät antaa minulle tilaa sopeutua tarpeen mukaan.
Lukio oli hieman karkea, sosiaalisesti puhuttu, ja taistelin jopa itsemurha-ajatuksia vastaan. Tunsin, ettei minulle ollut sijaa ja että tunsin itseni aina ulkopuoliseksi.
Yliopisto oli hyvin erilainen kokemus… jos olisin ulkopuolinen, siellä oli paljon muita, jotka tunsivat samoin. Olen oppinut, ettei minun tarvitse olla yksin, ja erilaisuus ei välttämättä ole huono asia. Opin näkemään itseni ainutlaatuiseksi, fyysisesti ja kaikin muilla tavoilla, eikä vain erilaisena.
