Kun kasvatat erityistarpeista lasta, et voi olla ihmettelemättä, kuinka hänen elämänsä tulee olemaan, kun olet poissa.
Siihen mennessä Olin 25 -vuotias, tiesin 25 alle 25 -vuotiasta ihmistä, jotka kuolivat tai tapettiin. Tämä yksinkertainen tosiasia kertoo minusta kaksi asiaa: 1) niin monen nuoren ystävän menetys muodostaa ehdottomasti viitekehyksen ja 2) haluat ehkä ajatella uudelleen ystäväni olemista.
Näistä traagisista tapahtumista ja menetyksistä huolimatta - tai ehkä niiden takia - en koskaan pelännyt kuolemaa. Kuten Woody Allen sanoi kerran: "En pelkää kuolemaa, en vain halua olla siellä, kun se tapahtuu."
Uusi näkökulma
Sitten, hämmästyttävässä ironian käänteessä, kesti elämän - poikani elämän - muuttaa käytännönläheinen näkemykseni kuolemasta. Kun pojallani todettiin PDD-NOS, ajatus kuolemasta oli inhottava. Minun ”lopullisesta palkinnostani” (joka toivottavasti ei tapahdu ennen kuin Jimmy Choo suunnittelee superseksikkään stilettipumpun, joka muuttuu erittäin tyylikkäksi juoksukengäksi) on tullut henkilökohtainen pakkomielle.
Ainoa syy, miksi pelkään nyt kuolemaani, on yksinkertainen: Kun menemme mieheni kanssa ohitse, kuka on siellä rakastamassa, suojelemassa ja puolustamassa poikaamme?
Kuten monet perheet, joilla on erityislapsia, olemme mieheni kanssa viettäneet unettomia öitä tuskissa ja epävarmuudessa Ethanin tulevaisuudesta.
Kuka rakastaa ja välittää Ethanista kuten me? Tarvitseeko hän ryhmäkotia vai asuuko hän sukulaistensa luona? Siirrämmekö kotimme arvon pojallemme sillä ehdolla, että tyttäremme ja hänen perheensä voivat myös asua siellä ikuisesti? (Voimmeko edes pyytää tyttäriämme ottamaan tämän vastuun?) Kuinka paljon rahaa tai perintöä hän tarvitsee ollakseen mukava? Kuka ajaa hänet toimintaan, joka edistää hänen etujaan? Vaalitaanko hänen rakkauttaan musiikkiin vai annetaanko sen hitaasti heikentyä? Onko hänen elämällään merkitystä muille kuin hänen isälleen ja minulle? Todellakin, tietääkö hän edes - vai välittääkö - että hänen vanhempansa eivät ole enää siellä?
Unohda taivas ja helvetti. Tietämättömyys poikani elämästä on kiirastuli maan päällä. Tehtäväni on siis tehdä kaikkeni hänen hyväkseen tässä ja nyt. Mutta kun aikani tulee, tiedän, että vähintään 25 ihmistä toivottaa minut tervetulleeksi. Ja poika, oi poika, onko minulla tarinoita heille!
Kerro meille
Jos sinulla on lapsi, jolla on erityistarpeita, oletko huolissasi kuolemastasi? Miten selviät tästä pelosta?
Lisää autismista
Autismi: Siskon visio
Autismi ja takaisin kouluun: Toinen tiili seinään
Sydämeni autismi... joskus
