Joka kerta, kun yritys tai henkilö esittelee uuden autismi tutkimus, uusi autismin "hoito" tai uudet käyttötarkoitukset lääkkeille, vanhemmat erityistarpeita lapset tuntevat saman ahdistuksen ja jännityksen tunteen kuin voittavan Powerball -lipun mahdollisesta pitämisestä.
Voittanut arpalippu
Aina kun ajattelet ostaa arpalippu, voit nähdä suuren voiton tulevaisuudessa. Tutkit, mitkä numerot ovat tilastollisesti "osuneet" eniten, ja pelaat niitä. Haaveilet kuinka erilainen elämäsi olisi, jos raha ei olisi enää ongelma. Olet saanut kaiken selville. Tämän viikon arpajaiset ovat erilaiset kuin sanot. Tällä kertaa voitat; tunnet sen luissasi.
Valitettavasti pikaratkaisua ei ole
Lottoarvonnan päivä koittaa aivan liian pieni-huonosti istuva mekko (joka tavallaan kuvaa minua, ajattele sitä), ja vertaa lippuasi liukuvien pingispallopallojen numeroihin alas sananlaskua. Sitten todellisuus iskee. Et vain voittanut tämän viikon lotossa, sinulla ei ole yhtä vastaavaa numeroa; ei yksikään.
Olkapäät halaavat hieman helpon rahan menettämisestä ja pitkäaikaisesta taloudellisesta korjaamisesta, mutta olet tottunut siihen, koska olet tehnyt tämän tanssin satoja kertoja monella eri tavalla. Helppo raha on vaikeaa; nopeaa ratkaisua ei ole, olipa kyse arpajaisista tai autismista.
Toivoa paranemista
Kun poikani Ethan oli 5 -vuotias, paikallinen Connecticutin uutiset 12 tulimme kotiimme esittelemään Ethanin pianotaitoa, kouluttamaan yleisöä autismista ja yksityiskohtaisesti perheeni varainhankintapyrkimyksiä Autismi puhuu. (Jakso "Imagine" voitti New York Emmy -palkinnon parhaasta julkisesta/ajankohtaisesta/yhteisön asioista: Single Story/-sarjasta.)
Haastattelun aikaan (2011) ajattelutapa oli sekoitettu tunteisiin: vihainen, surullinen, onnellinen, onneton, kiitollinen, ahdistunut, itsesääli. Kerran haastattelussa esitin oman hypoteettisen kysymykseni ankkuri/toimittaja/haastattelija Kristille Olds: "... kuulen hänen soittavan tätä upeaa musiikkia ja ihmettelen vain:" Onko hänellä oltava autismi saadakseen tämän lahja?'"
Video julkaistiin Autism Speaksin Facebook -sivustolla, ja se sai monia vastauksia, joista monet loukkasivat minua halusta löytää parannuskeino. "Autismi ei ole parannettava sairaus", yksi henkilö kirjoitti. Toinen kirjoitti: ”Minua harmittaa, että hän ei halua hyväksyä lastansa sellaisena kuin hän on.” Ja sitten oli tämä: ”Heidän ei pitäisi yrittää parantaa häntä, heidän pitäisi yrittää auttaa häntä menestymään. Hän on erityinen ja ainutlaatuinen pikkumies, eikä häntä tarvitse parantaa. ” Ja nämä olivat joitain "mukavampia" ilkeitä kirjeitä.
Kun luin jokaisen kommentin, kunnioitin ja yritin ymmärtää toisinajattelijoiden näkemyksiä. Totta, autismi on neurologinen häiriö, ei sairaus; En ole muuta väittänytkään. Mutta jos sinulla olisi lapsi, jolla on nuorten diabetes, aivovaurio, lastensyöpä, lihasdystrofia jne., Etkö haluaisi auttaa löytämään elinkelpoista hoitoa ja hoitoa helpottaaksesi lapsesi elämää? Miksi yrittää auttaa löytämään autismin parannuskeino niin eri tavalla kuin parannuskeino mistään muusta häiriöstä? Lapseni on erityinen ja ainutlaatuinen, ja hyväksyn sen ehdoitta. Mutta rakastaminen häneen sellaisena kuin hän on ei tarkoita, että lopetan ja luopun hänen lukemattomista hoidoistaan auttaakseen häntä paremmin integroitumaan yhteiskuntaan.
WWKSD?
Nopeasti eteenpäin tammikuuhun 2013, jolloin mieleen nousi toinen hypoteettinen kysymys. "Mitä tekisin, jos lääkäri soittaisi ja sanoisi voivansa tehdä riskittömän operaation Ethanin aivoihin, mikä tekisi hänestä täysin tyypillisen?"
Ilman epäröintiä hypoteettinen vastaukseni olisi: "Olemme paikalla viiden minuutin kuluttua." Ja sitten seurantavaroitus: Mitä jos operaatio tekisi Ethanista täysin tyypillisen, mutta ottaisi kokonaan pois hänen rakkautensa musiikkiin ja musiikkiin kyky? Tämä kysymys pysäytti minut jälkeeni. WWKSD? (Mitä kuningas Salomo tekisi?)
Viime viikolla julkaistiin uusi tutkimus Journal of Child Psychology and Psychiatry toteaa, että lapset voivat "kasvaa autismista" tai "toipua kokonaan". Sama tanssi, sama arpajaiset, eri päivä. Voiko Ethan - tai kuka tahansa spektrin lapsi - todella kasvaa autismista? Kuten jokainen, joka on koskaan ostanut arpalipun, sanoo teille, että ”talo voittaa aina”. Kotona toivon sitä varmasti.
Lisää autismista
Autismi: Eroaminen on vaikeaa
Autismi ja erityisopetus
Mikä autismin ulostulo?
