Ei voi olla helppoa olla lapsen sisar autismi. Mutta tämä pieni 6-vuotias tyttö ei vain selviydy tilanteesta, vaan hän on myös valtava tuen lähde. Hän on veljensä elämän valo ja siitä hän on hyvin kiitollinen.
Lapsillani on 16 kuukauden väli. Ensimmäisen esikoisen Ethanin kanssa yritimme - ja hauskaa yrittämistä, perkele - viisi kuukautta ennen kuin saavuimme jättipottiin. (Haluat ehkä välttää huoneen 901 CuisinArt Resortissa Anguillassa.)
Kun Ethan oli 6 kuukauden ikäinen, tyttäremme Eliza syntyi, kirjaimellisesti 40 -vuotiaana syntymäpäivä. (Tahmeaa ja karua, mutta täysin totta.) Imetän edelleen Ethania ja vain yhden äskettäin palanneen kuukausittaisen syklin alla vyöni alla (kuvaannollisesti, ei kirjaimellisesti), olin vakuuttunut - ja mikä vielä tärkeämpää, vakuuttanut mieheni -, että "me" emme voi millään tavalla tulla raskaaksi nopeasti. Kuuluisat viimeiset sanat.
Täydellinen lahja
Raskauteni vahvistettiin aina äitienpäivänä. Kuka tiesi, että raskaustesti olisi täydellinen lahja? Toisen raskauden aikana Ethanin kehitys oli aivan kohdillaan, mutta silti itkin syyllisyydestä, että jotenkin uusi vauva muuttaa lyhyesti poikani kanssa tekemääni lausumatonta "äiti ja Ethan yksinolo" -sopimusta.
Syntymäpäivä tyttö
Eliza täytti 6 vuotta 23. tammikuuta (1-2-3). Ethan, kuten aina, oli hänen vierellään ja lauloi ja soitti ”Somewhere Over the Rainbow” hänen kunniakseen. Vaikka Ethanilla on täysi puhe-ja lukuisia nelikirjaimisia sanoja Eminemin ja Prinssin ansiosta-hänellä on yksi lahja, jonka hän haluaa antaa sisarelleen, jonka olen äitinä ottanut rohkeuden selvittää, koska hän on liian kiireinen seuraavan suuren säveltämisensä kanssa sinfonia. (Kuten se tapahtuu, hän on antanut sille nimen "Penis Poop." Huokaus.)
Kirje Ethanilta
Rakas sisareni, hänen 6. syntymäpäivänään,
Pelastit minut. Kirjaimellisesti pelastit minut. Päivä, jolloin äiti ja isä toivat sinut kotiin sairaalasta, suljin kokonaan. Pohjimmiltaan saapumisenne pakotti heidät ymmärtämään, että kehitykseni ei ollut siellä, missä sen pitäisi olla, ja he soittivat varhaisen intervention palveluihin. Ilman teitä, kuka tietää, olisivatko he lakanneet kuuntelemasta kaikkia, jotka sanoivat minun olevan "vain poika, ja pojat kehittyvät hitaammin". (Kuuluisempia viimeisiä sanoja.)
Et ehkä tiedä sitä, mutta ensimmäisestä päivästä lähtien olet ollut puolustajani, suojelijani, opettajani, pelastajani, sankarini. Pikkusiskoni syntymäjärjestyksessä... jättiläinen läsnäolo maailmassa.
Meillä on kaksi erilaista vahvuutta: minä olen musikaalisempi, sinä urheilullisempi. Pidän tietokoneista, sinä kirjoista. Pidän merirosvoista ja sotilaista, sinä prinsessoista ja Barbiesta. Meillä ei ole perinteistä suhdetta. Yhdessä olemme kuitenkin yksi erittäin voimakas voima. Täydennämme toisiamme erittäin paljon. Yin ja yang. Olemme ikuisesti tiimi. Me olemme E-tiimi.
Joskus tiedän, että pahoittelet musiikkini ja autismini aiheuttamaa huomiota, ja haluan sinun tietävän, että ymmärrän. Kuulen sinun kertovan äidille ja isälle, että haluat olla televisiossa… että haluat tulla haastateltavaksi sanomalehdelle… että haluat olla YouTubessa. Eliza, sinun ei tarvitse olla televisiossa, jotta kaikki näkevät kuinka lahjakas, erityinen ja ainutlaatuinen olet. Olet jo tähti. Olet tähteni. Olet myös äidin ja isän tähti.
Olet kaunis, Eliza, etkä vain siksi, että sinulla on vaaleat kiharat Shirley -temppelin hiukset ja siniset silmät, jotka saavat ihmiset pysähtymään. Se on vain sinun ulkonäkösi. Todellinen kauneutesi on sen sisällä, sillä sydämesi ja mielesi saavat kaikki tapaamasi rakastumaan sinuun.
Olet ystävällinen, harkittu ja viisas yli vuosiesi. Olet yksi niistä harvoista ihmisistä, joita valaistaan sisältä. Olet ensimmäinen, joka auttaa loukkaantunutta ystävää; ystävällisellä hymyllä ja ystävällisellä sanalla rauhoitat heidän fyysistä tai henkistä tuskaansa. Olet nopea antamaan pienen anteeksi. Sen sijaan, että saisit ystäviltäsi materiaalisia syntymäpäivälahjoja, pyysit heitä tuomaan yhden ruokakaupan pussiin pilaantuvia elintarvikkeita, jotta voit lahjoittaa ne paikalliselle ruokakomeroille auttaaksesi vähemmän onnekas. (Ajattele sitä, oletko varma, että meillä on sama DNA?)
Kun ystäväsi kysyvät, miksi olen "erilainen", yrität kouluttaa heitä ja sanot makeasti: "Veljeni on autismi ja joskus hänen aivonsa ovat sekaisin. " Se olet sinä, Eliza, enemmän kuin kukaan muu tässä maailmassa, joka on auttanut tekemään minusta tyypillisemmän. Kuka on auttanut tekemään minusta enemmän läsnä tässä maailmassa. Kuka sai minut haluamaan olla tekemisissä muiden kanssa. Kuka on antanut minulle itsetunnon, paikan tunteen ja huumorintajun. Saat todellisen maailman näyttämään niin hauskalta ja kutsuvalta, että autat johtamaan minut pois mieleni pimeydestä ja valoon. Näen, että maailmanne on ihana paikka, yksinkertaisesti siksi, että olette siinä, ja siellä minäkin haluan olla.
Kärsivällisyydelläsi ei ole rajoja. Kun olen vihainen, otat kätesi ja kiedut ne kasvoni ympärille ja sanot: "Ei hätää, Ethan, voit hyvin." Kun teen jotain hyvää, kiedut kätesi kasvoni ympärille ja sanot: ”Hienoa työtä, Ethan! Olen niin ylpeä sinusta!" Kun lausun sanan väärin tai sanon jotain sopimatonta, käärit kätesi kasvoni ympärille ja sanot: ”Ei, Ethan. Sano se näin. " Ja rakastan sitä kaikkea, koska tiedän, että haluat parasta minulle ja tuesi tulee sydämestä. Toivottavasti tiedät kuinka ylpeä olet minusta, kuten osoittavat eturivin taputukset ja hurraukset balettisi ja voimistelukokonaisuuksistasi. Kun tanssit pianomusiikkini mukaan, saat sydämeni laulamaan!
Opettajasi hämmästyvät empatian syvyydestäsi ja kertovat äidille ja isälle koko ajan. Eräänä päivänä opettajasi kysyi luokaltasi: "Mistä olet kiitollinen?" Monet lapset mainitsivat televisio -ohjelman tai lemmikin. Vastasit: "Veljeni." Useamman kerran olet jättänyt tietyt opetussuunnitelman ulkopuoliset luokat kyyneliä, koska kun sait tarran, opettajalla ei ollut ylimääräistä tarraa, jonka voit antaa minulle Koti.
Joskus tunnen syyllisyyttä siitä, etten ole keskimääräinen, "tyypillinen" veli. Mutta lohduttaa minua tietää, että sinulla on aina ystäviä, kuten Lulu ja Raya sekä CiCi ja Marin, sisarukset, joiden kanssa jaat ”veljet, joilla on eroja”. Voit olla varma, että me kaikki ”veljet, joilla on eroja”, rakastamme sisaruksiamme yhtä paljon kuin sinä meille. Meillä on vain erilaisia tapoja ilmaista rakkauttamme.
Vaikka tiedän, että syntymäpäivä on perinteisesti lahjojen vastaanottamisen aika, sinun pitäisi tietää, että äiti ja isä antoivat minulle myös lahjan. Tämä lahja saapui kuusi vuotta sitten - ja joka päivä sen jälkeen - ja se on sinä. Se, että saan sinut sisareni, on todella suurin lahja - ja suurin hoito - kaikista. Rakastan sinua, Eliza!
Rakas veljesi,
P.S. Huoneeni on edelleen tytöille (paitsi äiti), joten pysy poissa.
Lisää autismista
Autismi: Eroaminen on vaikeaa
Autismi: Sinun täytyy olla mukana voittaaksesi sen
Mikä autismin ulostulo?
