En ole ylpeä tunnustaa tätä, mutta joskus luulen, että rehellisyys on ainoa tapa äideille todella muodostaa yhteys. Tässä on totuuteni: Minulla on ollut hetkiä, jolloin olen kateuden vallassa toisen lapsen vammasta - tai "pienempi" vamma voi olla tarkempi kuvaus.
Erään äidin rehellinen emotionaalinen vuoristorata
En ole ylpeä tunnustaa tätä, mutta joskus luulen, että rehellisyys on ainoa tapa äideille todella muodostaa yhteys. Tässä on totuuteni: Minulla on ollut hetkiä, jolloin olen kateuden vallassa toisen lapsen vammasta - tai "pienempi" vamma voi olla tarkempi kuvaus.
Ole hyvä ja ymmärrä - rakastan poikaani enemmän kuin koskaan tiesin voivani rakastaa pientä ihmistä. Charlie syntyi Downin oireyhtymä ja 3 -vuotiaana ei vielä puhu (vaikka hän äskettäin hallitsi "koira", "pallo" ja "alas", jotka ovat nyt kolme suosikkisanaani). Hänellä on vaikeuksia kävellä, ylläpitää tasapainoaan ja pysyä hänen ikäistensä ja usein nuorempien lasten kanssa.
Miten pitäisi Tunnen?
Haluaen asioiden olevan helpompia hänelle - ja vuorostaan perheellemme - ei ole kyse siitä, että rakastamme häntä vähemmän. Ehkä kyse on siitä, että rakastat häntä vielä enemmän? En tiedä oikeaa tapaa tuntea, koska en ole koskaan ollut siellä, missä olemme tänään. Jotkut päivät tunnen itseni itsekkääksi ja omahyväiseksi. Muina päivinä olen niin uskomattoman siunattu, että silmämme ovat avautuneet niin monille mahdollisuuksille ja inhimilliselle myötätunnolle.
Lopulta olen ihminen. Taisteluni olla vahva joskus estää aivoni jatkuvan liikkeen.
Hetket hiipivät ja kietoutuvat kurkuni ympärille, kun henkinen vartijani on hajamielinen.
Olemme ruokakaupassa. Olemme Targetissa. Olemme leikkikentällä. Ja yhtäkkiä hän on siellä. Siinä hän on. Lapsi, jolla on Downin oireyhtymä, mutta joka ketterä, pitää jokaista 3-vuotiasta itsestäänselvyytenä. Lapsi, jolla on sanasto, jonka kuulen jo kaatavan 2-vuotiaalta tyttäreltäni joka päivä.
Tiedän, että on hyödytöntä ja jopa vahingollista vertailla lapsia. Istuuko joku vanhempi todella tarkistuslistan kanssa tehdäkseen sen? Ei tietenkään. Oivallukset yksinkertaisesti pop, kuin kuplia silmiemme edessä. Emme voi olla näkemättä eroja. Herran tähden, eikö me tehdä sitä itse, aikuisina? Tiedämme, että se ei ole terveellistä, mutta se jatkuu.
Ketä kiinnostaa Charlien maailmassa?
Toistaiseksi siunaukseni on, että Charlie ei tiedä paremmin. Hän ei katso isompia, nopeampia lapsia ja pysähtyy miettimään: "Miksi en voi juosta niin?" Hän ei kuuntele lasten mielikuvituksellisia keskusteluja ja näyttää hämmentyneeltä, ettei voi osallistua.
Hän löytää tien. Hän seuraa, kunnes saa kiinni. Hän oppi nopeasti, että lopulta jopa nopein lapsi pysähtyy tauolle. Ah-ha! Charlie ottaa hymyn ja aallon.
Hän käyttää viittomakieltä (omia ja tavanomaisia merkkejä) ja huutaa ja nauraa ja hymyilee ja aaltoilee ja eleitä ja heittää vaaleaa, pörröinen täydellinen pieni pää taaksepäin, ikään kuin kaikki, mitä on juuri tapahtunut, olisi tuottanut kaikkien aikojen voimakkaimman ilon tunteen kokenut. Lapset, jotka vastaavat rakkaudella, mielenkiinnolla ja jopa joillakin, auttavat työntämään sydämeni rinnassani.
Liu'un aurinkolasit silmieni päälle piilottaakseni kimaltelevat kyyneleet. Teeskentelen, että varvastossani on irrotettu. Harjoittelen Lamazen kaltaista hengitystä, joka seitsemän kuukauden raskaana tajuan olevan itse asiassa täysin väärä tapa välttää huomiota.
Ne kinkkiset hetket
Tapaamme leikkitreffeille, ja pieni poika, jolla on Downin oireyhtymä, vain kuukausia nuorempi kuin Charlie, juoksee ohi ja isopojan alusvaatteet kurkistavat shortseistaan.
Pieni tyttö, jolla on Downin oireyhtymä, pyytää äidiltään välipalaa. Sanojen kanssa. Kuten oikeita sanoja.
Poika, hieman vanhempi kuin Charlie, ja myös Downin oireyhtymä, istuu kärsivällisesti pöydän ääressä elektroniikan kuluttamana ja odottaa kärsivällisesti kosketusta siirrä peli eteenpäin, paina "pelaa uudelleen" sen sijaan, että lyö näyttöä väsymättä kuin se olisi peitetty kuplamuovilla tuhottu.
Toinen totuuteni: olen kamala ihminen
Sitten on yhtä (tai enemmän?) Häpeällisiä hetkiä, joissa huomaan ajattelevani: ”No, siellä on yksi asia, jota meidän ei tarvitse käsitellä ”, koska harhaanjohtavalla ja naiivilla tavalla aivoni voivat nähdä visuaaliset erot, jotka ovat jopa vaikeampia kuin haasteemme.
Joskus se on pyörätuolissa oleva lapsi. Joskus se rukoilee perheen puolesta, jonka lapsella on krooninen sydänvika (yleinen Downin oireyhtymä). Joskus kyse on usein väärinymmärretystä lapsen toiminnasta autismi jonka aistikysymykset ovat saaneet parhaan hyödyn hänestä, ja hänen äitinsä ja koko ympäröivä väkijoukko tukehtavat häntä hitaasti, näkyvästi.
En ole ylpeä niistä itsekkään kiitollisuuden hetkistä. Harvat meistä lapsista, joilla on erilaiset kyvyt, haluavat sääliä. Emme halua surullisia silmiä ja rauhoittavia taputuksia. Henkilökohtaisesti haluan, että ihmiset ajavat ohi sen, mitä itse kamppailen sivuuttaakseni, ja näkevät pienen pojan, jonka ystävällinen luonne voisi nöyryyttää kongressin tulemaan toimeen. Vakavasti. Lyön vetoa, että hän voisi.
Häiriintyminen todellisuudesta
Kun näen lapsen, jonka haasteet ylittävät Charlien, haluan epätoivoisesti keskittyä hänen hiuksensa keulaan, hymyyn ja äitinsä inspiroivaan armoon ja kokoon. Haluan aloittaa keskustelun kaikesta paitsi siitä, mitä me kaikki yritämme niin kovasti ilmentää - elämä on vaikeaa, mutta on vain yksi suunta. Eteenpäin.
Onko joillakin meistä helpompaa kuin toisilla? Voisiko olla subjektiivisempaa kysymystä pohdittavaksi? Jokaisella on jotain. Näkyviä asioita. Näkymättömiä asioita. Tuskin siellä, mutta räjähtävässä.
Vanhempana oleminen on vaikeaa. Ihmisenä oleminen voi joskus tuntua un-voitettavissa (kokeile sitä kokoa, Charlie Sheen). Haluan osallisuutta, mutta itsekkään emotionaalisen itsesuojelun vuoksi etsin yksinäisyyttä. Haluan, että lapseni ovat onnellisia eivätkä koskaan tunne olevansa jätettyjä, huomiotta tai alle. Mutta sitten vältän leikkihetkiä, koska totuus on, että nämä kaikki tunteet, jotka tiedän, turpoavat sisälläni. En ota huomioon todellisuutta - lapset eivät välitä. Lapset haluavat vain leikkiä, juosta ja katsoa, voiko äiti pysyä perässä, kun he pilaavat vastakkaisiin suuntiin.
Minun on lakattava näkemästä näitä haasteita ja tapaava lapseni dian alareunassa.
Koska siellä Charlie odottaa iloisesti ja innokkaasti, täysin tietoinen siitä, että nopea poika, joka otti kaksi askelta kerrallaan päästäkseen ylhäällä ei ole muuta paikkaa kuin alaspäin, missä hänen uusin faninsa on valmis tervehtimään häntä hurraamalla, hymyillen ja ehdoitta rakkaudella.
Ja siihen hänen äitinsä täytyy keskittyä.
Asiantuntevaa neuvontaa ja näkökulmaa
Riittää minulta, vain asiantuntija, joka kirjoittaa vain rehellisesti ja piilottaa Dunkin Donuts -kuitit. Pyysin ystävältäni Katie Hurleyltä, joka on Los Angelesin lasten, nuorten ja perheen psykoterapeutti ja vanhemmuuden asiantuntija, ammattiapua tässä asiassa.
Hänen verkkosivunsa, PracticalKatie.com, on lähdeaineisto kaikkeen lapsiin liittyvään, ja toivon salaa, että hän asuu naapurissa. (No, ei niin salaa. Haluan ehkä kidnapata hänet jonain päivänä.)
Vertailu on luonnollista
Ensinnäkin hän jakoi jonkin verran näkökulmaa kokonaiskuvaan (mikä sai minut tuntemaan oloni vähemmän huonoksi tavastani havaita eroja lasten välillä).
"Vanhemmuus on usein vertailukelpoista", Hurley sanoo. ”Vaikka sanomme itsellemme, että jokainen lapsi on erilainen, on vaikea olla ihmettelemättä, kuinka lapsesi pukeutuu vertaisiinsa verrattuna.
”Vammaisten lasten vanhemmille vertailut tuntuvat suuremmilta. Vammaisten lasten vanhemmat mittaavat usein virstanpylväitä pienillä mutta uskomattoman merkityksellisillä askelilla. Lyhyesti sanottuna se voi olla pitkä odotus.
”Kun muut vammaiset lapset näyttävät saavuttavan nämä virstanpylväät ensin, se voi aiheuttaa kateutta. On helppo heittää pois kliseitä, kuten "ruoho on aina vihreämpää", mutta kun olet tehnyt kovasti töitä kävelyllä ja kaksi lasta hallitsee sen ennen omaasi, se voi tuntua tyhjältä. "
Iso halaus, Katie. Tiedät aina mitä sanoa.
Vinkkejä eteenpäin
Hurley jakaa myös joitain hyödyllisiä vinkkejä, joiden saavuttaminen voi olla vaikeaa, mutta jotka voivat selvästi vaikuttaa.
- Puhu siitä. Kun olet huutanut ja ahhed ja onnitellut ystävääsi, puhu miltä sinusta tuntuu. Usein kuin ei, toinen äiti jakaa hyvin samanlaisen tarinan, jossa on samanlaisia turhautumisia ja samanlaisia kateuden tunteita.
- Vastusta pakotusta kävellä pois tai piiloutua ja avata rehellinen vuoropuhelu sen sijaan. Tuki ja ystävyys ovat välttämättömiä näinä hetkinä, ja ainoa tapa rakentaa todellinen ystävyys on olla rehellinen.
Kääntöpuolella oleminen
No entä jos nyt on minun lapsi, joka on yhtäkkiä oppinut lenkkeilytaidon tai kyvyn keskustella todellisten, todellisten, täydellisten lauseiden kanssa?
"Jos satut olemaan se, jota kadehditaan tällä hetkellä, jaa tarinasi", Hurley sanoo. ”Totuus on, että nämä hetket ovat usein vanhemmille tärkeämpiä kuin lapsille. Lapset haluavat vain leikkiä ja pitää hauskaa ja ehkä liikkua hieman helpommin. Matkasi jakaminen - mukaan lukien erilaiset tunteet, joita olet kokenut matkan varrella - voi todella auttaa toista äitiä ja lievittää jännitystä hieman. ”
Keskity lapsiin
Hyvä uutinen on, että näiden emotionaalisten kamppailujen ohittaminen ei tarkoita vain Oprah-tyyppisiä sydämiä sydämiin. Siinä keskitytään siihen, mikä on lapselle parasta, jättäen syrjään omat ennakkoluuloni tai ahdistukseni.
"Lapset hyötyvät leikkimisestä muiden eri -ikäisten, kehitystasoisten ja vammaisten lasten kanssa", Hurley kertoo. ”He oppivat paljon katsomalla toisiaan ja kommunikoimalla omalla tavallaan. Vastusta pakkoa löytää lapsellesi "täydellinen pari" ja lisätä hänen sosiaalisia kokemuksiaan ja vertaisverkostoa pelaamalla kaikkien eri lasten kanssa. Näet todennäköisesti kasvua ja kehitystä, kun lapsesi oppii toisilta lapsilta.
”Loppujen lopuksi ei ole helppoa painiketta vammaisen lapsen vanhemmuuden suhteen. Yritä pitää tämä mielessä, vaikka muut lapset näyttävät edistyvän enemmän kuin sinun. Älä koskaan aliarvioi huumorin voimaa. ”
Siksi rakastan Katie Hurleyä. Koska Jumala tietää, etten voi selviytyä tästä elämästä näkemättä huumoria kaikessa. Muistuta minua kertomaan sinulle siitä ajasta, kun hyvin sanallinen, tyypillisesti kehittyvä tyttäreni käski muukalaista nimeltä Jackia "aloittamaan tien, Jack!"
Edistyminen ei ole kaikki, mitä on joskus haluttu - todistaa, että myös Jumalalla on huumorintaju.
Lue lisää erityistarpeisia lapsista
Kun perheet epäonnistuvat erityistarpeisten lasten vanhemmissa
Avioero: Onko "Downin oireyhtymän etua" olemassa?
Autismi: Eroaminen on vaikeaa
