Ds to AD -yhteisö: Olemme tässä yhdessä
Tästä syystä linkki niiden välillä Downin oireyhtymä ja Alzheimerin tauti on pelinvaihtaja. "Työ käynnissä tunnistamaan lääkkeitä, jotka estäisivät Alzheimerin taudin etenemisen tai kehittymisen dementia laajemmassa väestössä… voisi olla mahdollisesti sovellettavissa Downin oireyhtymän hoitoon ”, Harpold sanoo Innostuneesti.
Yhtä vaikuttava? "Tutkimus [Ds -yhteisö ja DSRTF] tukevat lääkkeiden ja hoitojen tunnistamista Alzheimerin taudin ja Downin oireyhtymän hoitamiseksi voivat olla yhtä helposti sovellettavissa ihmisiin ilman Downin oireyhtymä ja kanssa Alzheimerin tauti ”, hän lisää.
Poikani oppiminen on lisääntynyt riski sairastua Alzheimerin tautiin - ja nuorempana - oli masentavaa ja pelottavaa, mutta tohtori Harpoldin kanssa puhuminen toi minulle toivoa.
"Olen ollut mukana yli 40 vuotta tutkimuksessa, mukaan lukien monilla aloilla, kuten Alzheimerin tauti, Parkinsonin tauti, epilepsia ja muut neurologiset häiriöt", Harpold sanoo. "Suoraan sanottuna, viimeisen viiden tai kuuden vuoden aikana en ole nähnyt kentän liikkuvan niin nopeasti ja edistyneen näin paljon koko urani aikana."
Rahoituksen erot
Vaikka Downin oireyhtymän tutkimus ja rahoitus lisääntyvät, se ei ole vielä lähelläkään rahoitusta - tai löydökset - yhteisöjen tuottamat etsiessään hoitoja muihin sairauksiin, kuten multippeliskleroosiin.
Vaikka Downin oireyhtymä vaikuttaa noin 250 000 amerikkalaiseen, tutkimusrahoitus National Institutes of Healthilta (NIH) on järkyttävän alhainen verrattuna muihin olosuhteisiin, jotka vaikuttavat suunnilleen samaan määrään ihmisiä - tai jopa vähemmän.
Alla oleva kuva havainnollistaa DSRTF: n ja Research Downin oireyhtymän (RDS) raportoimaa eroa Downin oireyhtymän populaatiomäärissä. Kuitenkin Pediatrian lehti raportoi, että noin 250 000 ihmistä Yhdysvalloissa on Downin oireyhtymää. Käyttämällä tätä lukua NIH: n arvioitu rahoitussumma henkilöä kohti vuonna 2012 oli 80 dollaria per henkilö.
Yhtä masentavaa on ero sen rahamäärän välillä, jonka Downin syndrooma -yhteisö kerää vuosittain tutkimukseen verrattuna. rahan määrä muut yhtä suuret tai pienemmät yhteisöt keräävät olosuhteidensa tutkimista varten.
Vuonna 2011 arvioidaan, että Downin oireyhtymäyhteisö rahoitti tutkimusta noin 3 miljoonalla dollarilla. Multippeliskleroosiyhteisö rahoitti tutkimusta noin 40 miljoonalla dollarilla, ja kystisen fibroosin yhteisö rahoitti noin 30 miljoonaa dollaria heidän kunto.
Tämä ei koske tapausta "minun kunto on tärkeämpi kuin sinun tilasi". Kyse on terveyteen liittyvistä yhteisöistä, joilla on suhteellinen mahdollisuus saada rahoitusta, tutkimusta ja hoitoa. Nykyään yli 5 miljoonalla amerikkalaisella on Alzheimerin tauti, joka voi saada ihmiset kiinnostumaan Downin oireyhtymän tutkimuksesta.
Mikä estää Ds -yhteisöä?
Miksi varainhankinta ja tutkimus edistyvät enemmän terveysongelmissa, jotka vaikuttavat yhtä moniin tai jopa vähemmän ihmisiin kuin Downin oireyhtymä? "Downin oireyhtymän ongelma on se, että se on koko kromosomin kolminkertaisuus, joten tutkijat kohtaavat ehkä 300-400 kolminkertaistuvaa geeniä", Harpold sanoo. "Tietyssä mielessä se sanoo:" se etsii neulaa heinäsuovasta "."
Vanhempana voin todistaa, että minulla ei ole tietoa D: n ja AD: n välisestä yhteydestä, ja myönnän, että minulla ei ollut juurikaan kiinnostusta oppia paljon tieteestä, koska se on tiede (sanoi stereotyyppinen nainen).
Perheeni ja minä olemme keränneet rahaa paikalliselle Downin oireyhtymäorganisaatiollemme yli 3 vuoden ajan, yhteensä lähes 20 000 dollaria. En muuttaisi mitään - paikallinen organisaatiomme on riippuvainen varainkeräyksistä kriittisten ohjelmien ja palvelujen tukemiseksi. Mutta silmäni on avattu. Ymmärrän nyt tutkimuksen tärkeyden lapseni parantamiseksi tulevaisuus, samoin kuin hänen lahjansa.
Ja tutkimusta On meneillään. Harpold ei pidättele innostustaan, kun hän kuvailee infrastruktuuria, joka on kliinisiä kokeita etsivien tutkijoiden käytettävissä. Roche Pharmaceuticals on lähestymässä vaiheen 1 kliinistä tutkimusta ja sitoutuu vaiheen 2 kliinisiin kokeisiin uuden lääkkeen testaamiseksi 18-30 -vuotiailla, joilla on Downin oireyhtymä.
Ralli itkeä tehostamaan
Tohtori Robert C. Schoen on työskennellyt Tutki Downin oireyhtymää sen perustamisesta lähtien vuonna 2010. Hän viittaa myös NIH -rahoituksen eroihin ja varainkeruun viiveeseen Downin oireyhtymäyhteisössä, verrattuna muihin terveyteen liittyviin varainhankintaorganisaatioihin, jotka vaikuttavat samankokoisiin ihmisiin kuin Down oireyhtymä.
”Kannustan jokaista vanhempaa olemaan tietoinen tehdyistä työkaluista ja tutkimuksista ja etsimään keinoja, joko rahaa tai aikaa, jotta tämä olisi tärkeä osa elämääsi hyväksyäksesi tämän lupauksen tutkimusta. ”
Vanhemmat, tule mukaan!
Sinun ei tarvitse olla tiedemies ymmärtääksesi, että lapsemme tarvitsevat apuamme varmistaaksemme, että heidän tulevaisuudellaan on niin paljon mahdollisuuksia ja mahdollisuuksia kuin tutkimuksella on heille varaa.
Helppo tapa osallistua on selvittää olemassa olevat organisaatiot, jotka tukevat Downin oireyhtymän tutkimusta:
- Downin oireyhtymän tutkimuksen ja hoidon säätiö
- Global Downin syndroomasäätiö
- Tutki Downin oireyhtymää
Lisää Downin oireyhtymästä
Downin oireyhtymä: Onko tietoisuus liioiteltu ja toiminta myöhässä?
Avioero: Onko "Downin oireyhtymän etua" olemassa?
Downin oireyhtymän kannattajat vaativat oikeudenmukaisuutta ja koulutusta
