Vanhemmuuskumppanuus
Jessin ja Luaun suhde- ja vanhemmuustyylit ovat yhtä moderneja kuin perinteisiä. Luau on ollut tyttärensä koulujen PTO -presidentti kolme viimeisen neljän vuoden aikana. Jess työskentelee kokopäiväisesti ja on kehittänyt läheiset suhteet Brooken opettajiin ja terapeutteihin hänelle parhaiten sopivan foorumin - elektronisen - kautta.
"Minulla on melko intiimejä sähköpostisuhteita lähes kaikkien Brooken maailman ihmisten kanssa", Wilson sanoo. "Mielestäni on kaiken kaikkiaan kohtuullista sanoa, että koordinoin enemmän kokonaisvaltaisia, pidemmän aikavälin suuntaa antavia asioita ja [Luau] hoitaa paljon enemmän jokapäiväistä työtä."
Hän on kiitollinen kumppanuudesta ja ymmärtää roolin, jonka hän joskus täyttää vanhemmille, jotka tekevät sen yksin. ”Meidän maailmassa ei ole aina niin helppoa kuin kääntyä perheen tai ystävien puoleen, kun tarvitset apua. Joskus sinun täytyy vain puhua jonkun kanssa, joka kulkee samanlaista polkua ja saa sen. ”
Hänen neuvonsa vanhemmille, jotka eivät ehkä ole niin sitoutuneita kuin voisivat olla? "On aika. Tiedän, että se on pelottavaa. Tiedän, että on vaikeaa, kun elämä ei vastaa odotuksia. Mutta lapsesi tarvitsee sinua. Istu hänen kanssaan. Katso mitä hän katselee. Ei kiirettä. Löydät tien sisään. "
Vinkkejä perheesi puhumiseen lapsestasi autismi diagnoosi >>
Kutsu yhteistyöhön
Wilson kuvailee varhaista aktiviteettiaan ”ryhmän kanssa, josta ideologiani on sittemmin dramaattisesti erilaiset, mutta ne varhaiset vuorovaikutukset heidän kanssaan avasivat silmäni paitsi siihen, kuinka paljon oli tehtävä, vaan kuinka paljon voisi tehdä niin monella eri tasolla. ”
Nykyään Wilsonilla on vuosien kokemisen jälkeen hyvät ja haastavat puolet olla osa autismiyhteisöä, ja hänellä on selkeämpi ulottuvuus siitä, mitä hän haluaa muuttaa.
"Jakautuminen", hän sanoo. ”Toivon epätoivoisesti, että voisimme tehdä yhteistyötä paljon enemmän kuin teemme. Monet ovat niin syvästi, ideologisesti juurtuneita, että he yksinkertaisesti lopettavat toistensa kuuntelemisen. Eniten minua kiinnostaa se, että vanhemmat ja muut niin kutsutut asiantuntijat sulkevat autistiset ihmiset pois keskustelusta vain siksi, että heidän kertomuksensa eivät riipu omasta.
"Vaikka kukaan ei voi edustaa koko yhteisöä, ei edes joku autismin kirjoista, minä voin Älä ajattele mitään törkeämpää kuin vaientaa joku, jolle samanaikaisesti väität puhua."
Kokemuksen anteliaisuus
Haasteet syrjään: ”Erityisesti autistinen yhteisö [autismiyhteisö sisältää vanhemmat ja muut sidosryhmät kun autistinen yhteisö koostuu yksinomaan autistisista ihmisistä] on niin uskomattoman lämmin ja vieraanvarainen ”, Wilson sanoo. ”Olen lakkaamatta hämmästynyt autististen aikuisten avoimuudesta ja anteliaisuudesta, jotka pyrkivät kouluttamaan meitä nuorempien veljiensä paremman maailman nimissä. Heidän halukkuutensa kertoa kokemuksistaan, jopa tuskallisimmista niistä, on ollut minulle vanhempana korvaamaton, ja olen ylivoimaisen kiitollinen. ”
Diagnoosien ylittäminen
Luuletko, että sinulla on vaikeuksia liittyä Wilsonin maailmaan? Niin minäkin tein alussa. Loppujen lopuksi lapsellani on Downin oireyhtymä, ei autismi. Mutta olin väärässä.
"Uskon, että kohtaamamme ongelmat ovat ytimessään yleismaailmallisia", Wilson sanoo ja selittää, miksi hänen mielestään hänen kirjoituksensa vetoaa ihmisiin, joilla ei välttämättä ole autismia elämässään. "Oppia lastemme kieliä, kiinnostaa heidän etujaan, tavata heidät siellä, missä he ovat, uskoa heidän rajattomaan potentiaaliinsa, juhlivat yksilöllisyyttään, kunnioittavat heidän itsemääräämisoikeuttaan ja välttävät vaatimustenmukaisuutta paljon paremman tavoitteen saavuttamiseksi itsensä toteuttaminen ”, kaikki keinot, joilla Wilsonin polku peilaa niin monien muiden vanhempien polkua, jotka pyrkivät antamaan lapselleen erilaisia kykyjä kaikilla elämän mahdollisuuksilla.
"Tällä hetkellä, sillä hetkellä olemme, on merkitystä", Wilson sanoo. "Ja… siinä on kauneutta. Ei ole väliä kuinka vaikeaa meidän on etsittävä löytääksemme sen. ”
Lisää autismista
Totuus rakkaudesta ja autismista
Daryl Hannah elää autismin kanssa Hollywoodissa
Autismitietoisuuden lisäksi: autismin selittäminen lapsellesi
