Korvasi palavat. Silmät vettä. Et voi uskoa, että kuulit juuri kokeneen lääketieteen ammattilaisen lausuvan näin tunteettoman ja tietämättömän kommentin. Vanhemmat, jotka ovat saaneet a Downin oireyhtymä diagnoosi syntymähetkellä jakaa tarinansa.
Jotkut näistä todellisten äitien tarinoista osoittavat, että meillä on pitkä matka myötätunnon ja tuen tarjoamisessa, kun perheet tarvitsevat sitä eniten.
Synnytys on henkisesti ja fyysisesti rasittavaa, kun kaikki sujuu. Perheille, jotka oppivat syntymän jälkeen, että heidän lapsellaan on Downin oireyhtymä, lääkärin sanavalinta, sävy äänellä ja kehon kielellä on valtava vaikutus - ja liian usein voi tehdä vaikeasta tilanteesta vieläkin enemmän stressaava.
Lisan kokemus lähes 25 vuotta sitten tarjoaa katsauksen aikaan, jolloin yhteiskunta - ja lääkärit - reagoivat vähemmän hyväksyen vastasyntyneen, jolla oli Downin oireyhtymä.
Hän kuvailee neonatologeja puhuvan ensin miehensä kanssa ja yksin. ”He ehdottivat, että asetamme [poikamme] kotiin tai laitokseen. [He] menivät niin pitkälle kertoa [miehelleen], että he voisivat ottaa meidät yhteyttä jonkun auttamaan meitä. David sanoi heille periaatteessa kiitos, mutta ei kiitos. Zach oli poikamme ja hän olisi menossa kotiin kanssamme. ”
Sarah on järkyttynyt siitä, että hän sai tyttärensä diagnoosin keskellä yötä lääkäreiltä, jotka puhuivat hiljaisella äänellä, kun hänen miehensä nukkui vain muutaman metrin päässä.
”Lopulta mieheni heräsi, mutta hän oli poissa. Miksi en herättänyt häntä? [En] ole varma, mutta syytän uupumusta, shokkia ja pelkoa. ”
Positiivisia kokemuksia
Susannan poika on nyt 26 -vuotias, ja hänen syntymäkokemuksensa havainnollistaa herkkää lähestymistapaa samalta lääkärisukupolvelta, joka neuvoi Lisaa laittamaan poikansa.
"Lääkärimme, joka lähestyi meitä, sanoi:" Haluan kertoa teille ensin hyvät uutiset: Sinulla on terve poikavauva. Mutta minun on myös sanottava, että meidän on testattava hänet Downin oireyhtymän varalta. ”
Hän ja hänen miehensä kokivat onnea, koska uutiset tulivat nopeasti, lääkäri käytti ensimmäisen persoonan kieltä ja aloitti keskittymällä positiiviseen.
Beth oli vielä toipumassa, kun hän sai tietää lapsensa diagnoosista. ”Sairaanhoitajani istui kanssani, halasi minua tiukasti ja me molemmat itkimme. Hän oli lohduttavin "muukalainen", jonka olen koskaan tuntenut. En koskaan unohda häntä. "
Maksamalla sen eteenpäin
Terri Leyton on Pohjois -Carolinan Suur -Charlotten Down -syndroomayhdistyksen ohjelmajohtaja. Vuonna 2012 hän auttoi käynnistämään yhdistyksen First Call -ohjelman, joka kouluttaa vanhemmat tehokkaasti tukea tai neuvoa uusia vanhempia, jotka ovat juuri saaneet Downin synnytyksen tai synnytyksen jälkeisen diagnoosin oireyhtymä.
Hän ja hänen miehensä saivat tietää tyttärensä Downin oireyhtymän diagnoosista vuosia aiemmin, mitä hän kuvailee nyt "oppikirjaksi".
Istuessaan Terrin sairaalahuoneeseen, hänen hoitotyöntekijä jakoi epäilynsä tyttärelleen Downin oireyhtymästä. ”Sairauslääkärini antoi minulle jotain toivoa. Hän sanoi, että Downin oireyhtymästä kärsivät ihmiset voivat elää itsenäisesti. Esimerkiksi hänellä oli 25-vuotias potilas, joka asui yksin.
"Nyt tässä työskentelen kohti tavoitetta, että jokainen diagnoosi annetaan yhtä" oppikirjana "kuin minun. On päiviä, jolloin haluan soittaa kyseiselle OB: lle ja kysyä häneltä, mistä hän on saanut koulutuksen, ja kiittää häntä hyvin tehdystä työstä. ”
Tietojen toimittaminen diagnoosin kanssa
Charlotten ”Vanhempien ensimmäisen puhelun ohjelma”, joka on mallinnettu Massachusetts Downin oireyhtymän kongressin ohjelman mukaisesti, pyrkii tarjota odottaville tai uusille vanhemmille puolueetonta ja tarkkaa tietoa Downin oireyhtymästä yhdistämällä heidät koulutettuihin yksilöitä. Tämä tarkoittaa ajantasaista tietoa siitä, mitä Downin oireyhtymää sairastavat voivat ja usein tehdä suorittaa.
Kun Brandi sai tietää tyttärensä diagnoosista, hän muistaa useiden lääkäreiden keskittyvän ilmoittamaan tyttärelleen kykenemätön tehdä.
"Muistan selvästi erään sanonnan, että hän ei todennäköisesti kävele ennen kuin noin 18 kuukautta", Brandi kertoo. Hänen vastauksensa? "Onko hän vain päivän vanha?! Haaste hyväksytty."
Yhteiskunnan hyväksyvämpi luonne ja lääketieteen ammattilaisten lisääntynyt monimuotoisuuskasvatus ovat ehkä poistaneet lääkäreiden neuvot Downin oireyhtymästä kärsivän lapsen laillistamiseksi. Herkkyyden puute voi kuitenkin olla ajaton ja ylitsepääsemätön haaste varmistaa, että vanhemmat saavat oikeudenmukaisen, myötätuntoisen ja tarkan diagnoosin.
Aika tarjoaa selkeyttä
Joillekin vanhemmille havainnon pohtiminen tuo selkeyttä ja haikeutta.
Ennen kuin hän oli edes nähnyt vastasyntyneen tyttärensä, Sandy kuuli vastasyntyneen sairaanhoitajan sanovan: ”Minä halusi kertoa, että hänen elinvoimansa ovat kunnossa, mutta fyysisen arviointimme perusteella epäilemme, että hänellä on Down oireyhtymä."
"[Ei] ollut tunteita", Sandy muistaa. "Ensimmäiset sanat, jotka puhuin tyttärelleni, olivat:" Kyllä, sinulla on se. "Ja siitä lähtien kaikki, mitä näin, oli Ds."
Tänään Sandyn tytär on 10 kuukautta vanha. "Kun katson kuvia ja videoita synnytyksestä, ymmärrän kuinka kaunis ja täydellinen hän todella oli", hän kertoo. "Toivon, että olisin nähnyt sen silloin."
Lääkärin pysyvä vaikutus
Jill Wagoner tallentaa blogikirjoituksessaan ”Sinä yönä, jolloin synnyit” muistoja pojalleen Cooperille ensimmäisestä näkökulmasta, jonka heidän lääkärinsä kertoi Coopien tulevaisuudesta.
"En koskaan unohda häntä istumassa keinutuolissa, rauhallisena ja rentoina ja sanomalla epävarmoilla sanoilla, ikään kuin se olisi varmin asia, jonka hän koskaan tiesi... että olisit tyylikkäin lapsi.
"Hän kertoi meille, että teet hyvin, rakastat, täytät elämämme ja yllätät meidät monin tavoin. Hän oli aivan varma, että kaikki olisi kunnossa.
"En usko, että hän koskaan todella ymmärtää, mitä se pieni aika ja yksinkertaiset sanat tekivät isällesi ja minulle."
Lisää Downin oireyhtymästä
Tarvitseeko lapsesi, jolla on Downin oireyhtymä, nukkumistutkimusta?
Voittoa tavoittelematon elokuva käynnistää kameran Downin oireyhtymää sairastaville nuorille
Totuus lapsestani, jolla on Downin oireyhtymä
