Tämän kirjoittajan kanta
Seuraava lauseeni saattaa vieraannuttaa lasten vanhempia ja rakkaita Downin oireyhtymä, mutta se on rehellistä ja kieltäydyn uskomasta, että olen yksin tämän käsitteen kanssa.
antaisin mitä tahansa poistaakseni poikani Downin oireyhtymän diagnoosin. Vaikka olen tullut hyväksymään sen, olen huolissani ja jopa pelkään sen seurauksia joka päivä. Jos mahdollista, kääntäisin kytkimen Charlien diagnoosin poistamiseksi. Huomaa, että sanoin hänen diagnoosinsa, en Charlie itse. Juuri se yksi ylimääräinen kromosomi jonka kuvittelen esteenä, jonka hän kohtaa joka päivä.
Jotkut vanhemmat kritisoivat Tänään osoittavat, että he ovat menettäneet tilaisuuden kouluttaa ihmisiä siitä, mitä Ds todella on ja mitä se tarkoittaa. Monet vanhemmat sanoivat, että odottavien vanhempien pelko on ”tuntemattoman pelko”.
Olen samaa mieltä Tänään show'n olisi pitänyt sisältää enemmän tietoa Downin oireyhtymästä ja siitä, kuinka menestyneitä yksilöitä voi olla. Esityksellä oli valtava tilaisuus näyttää tasapainoinen tulos, ja sen sijaan he näyttivät edistävän synnytystä.
Juhlisitko leukemian diagnoosia?
Tässä juttu. Kun saimme synnytysdiagnoosimme (monista samoista syistä Tänään show -pari siteerattu: Joten voisimme valmistautua ja nähdä tarvittaessa asiantuntijoita, mitä me lopulta teimme), pelkäsin tuntematon. Kun Charlie syntyi, monet näistä peloista haihtuivat. Jotkut kuitenkin viipyivät, ja nyt pelkään tunnettua ja tuntematon.
Totuus on, että Downin oireyhtymään liittyy lisääntynyt riski monista terveysolosuhteista, mukaan lukien suurempi leukemian riski. Kerro minulle, mikä vanhempi suhtautuu myönteisesti lapsen leukemiadiagnoosiin? Kuka vanhempi kuulee lapsensa olevan hengenvaarallinen sydänsairaus ja hyppää ilosta?
Fyysiset, kognitiiviset haasteet
Useimmilla Downin oireyhtymällä olevilla lapsilla on alhainen lihasääni, mikä tarkoittaa joitain yksinkertaisimmista saavutuksista Lapset, jotka kehittyvät, voivat kestää kahdesti, kolme kertaa tai jopa neljä kertaa kauemmin Downin lapsella oireyhtymä.
Poikani Charlie on 2-1/2-vuotias ja kamppailee kävelemään. Tyttäreni Mary Emma on 14 kuukautta vanha ja melkein juokseva (sanon "melkein", koska kun hän juoksee, se päättyy epäonnistuneesti).
Kun sanon, että pelkään Charlien Ds -diagnoosin seurauksia, huomaa, että meillä on edessämme erittäin selkeitä haasteita, jotka pelottavat minua helvetissä. Sanooko poikani koskaan muuta sanaa kuin "Ei?" Voiko hän koskaan sanoa: "Rakastan sinua, äiti?" Kukaan ei voi vastata siihen, ja todellisuus pelottaa minua ja aiheuttaa tällaista kipua sydämessäni.
Charlie on edelleen Charlie, 46 kromosomilla tai 47: llä
Huomaa nyt tämä seuraava totuus: Rakastan lapsiani olemukseni jokaisella kuitulla. Teen ja olen tehnyt kaikkeni, jotta he menestyvät, rakkauden ympäröimänä enkä koskaan kaipaa välttämättömiä asioita.
Kun kuulen vanhempien sanovan: "Voi, en muuttaisi mitään", minun on vaikea uskoa sen olevan totta. Jos jonkun mielestä lapsen ylimääräisen kromosomin poistaminen tarkoittaa lapsen olemuksen, persoonallisuuden, ainutlaatuisen ja omituisen aistin poistamista huumoria ja kykyä hillitä virne aikuisten ankarimmilta, näyttää siltä, että määrittelet lapsesi tuon ylimääräisen kromosomin perusteella.
Tiedän täysin luottavaisesti, että ylimääräinen kromosomi tai ylimääräinen kromosomi, pieni poika on minun mieheni ja minä loimme edelleen kirkkaita, rakastavia, iloisia, tunnelmallisia, dramaattisia, itsepäisiä ja hysteerisen hauska. Tämä johtuu siitä, että tiedän, että lapsella olisi edelleen geenimme, ja me olemme kaikki nämä asiat.
Downin oireyhtymä ei tee lapsestani ihanaa. Downin oireyhtymä tuo haasteita lapselleni. Ehkä Downin oireyhtymä tekee hänestä vahvemman, emotionaalisesti, ja ehkä se on tehnyt meistä vahvempia, emotionaalisesti, mutta tämä sisäinen vahvuus on ristiriidassa hänen ulkoisten fyysisten haasteidensa kanssa. Hän kamppailee kävelemään. Hän ei puhu. Kognitiivisesti jotkut päivät luulen, että hän vain saa minut luulemaan ymmärtävänsä sanomani (koska hän on riittävän kirkas keksiä tapa selvitä, nauraa oikeaan aikaan, näyttää vakavalta ja jopa sanoa "ei" sopivina aikoina useammin kuin ei).
Negatiivinen tulos on positiivinen uutinen
Se on saippualaatikkoni ydin asiassa. En syytä Matt Laueria millisekunnista siitä, että tämä viittasi negatiiviseen synnytystä edeltävään trisomiatestiin "hyväksi uutiseksi". Tämä on hieno uutinen, ja olen niin onnellinen tämän parin puolesta.
Heidän negatiivinen tulos tarkoittaa, että nämä kaksi vanhempaa joutuvat paljon harvemmin käymään viikoittain, elleivät päivittäin, ultraäänitutkimuksissa lapsen synnytystä edeltävä terveys (meidän tapauksessamme Charlie sai hydropsin, hengenvaarallisen tilan, joka johti hänen ennenaikaiseen syntymäänsä 33-vuotiaana viikkoa).
Se on hieno uutinen, koska vaikka heidän lapsensa ryöstää pankeilta elantonsa ja käyttää väärää kielioppia, hänen vanhempansa voivat tehdä parhaansa kasvattaakseen hänet eikä välttämättä kohdata terveyskysymyksiä, kehitysviiveitä ja, kyllä, syrjintää, tuomitsemista ja vihaa, jota lobbataan ihmisille, joilla on erityistarpeita tarpeeksi usein, jotta saisin itkemään itseni nukkumaan silloin tällöin.
Se on hieno uutinen, koska heidän lapsensa on nyt poistettu seksuaalisesti hyväksikäytettyjen erityistarpeisten lasten tilastoista.
Se on loistava uutinen, koska heidän avioliitonsa voi nyt kohdata ”normaalin” ankaruuden ja ”tavanomaisen” avioeroriskin vanhempia vastaan. lapsista, joilla on erityistarpeita ja joilla on lisääntynyt riski erota, koska erityistarpeisia lapsia kasvatetaan kova. Se on vaikeaa, ihmiset! Jokainen saavutus on taistelua, ja joskus ihmisinä väsymme. Me itse asiassa väsymme.
Kun äiti on osoittanut "äiti" -merkin vähintään 87 432 kertaa poikansa 36 kuukauden aikana ilman palkkaa, hän tyhjenee. Charlie ei ole matkinut merkkiä tai edes yrittänyt kuiskata: "Äiti".
Ei! Älä sääli minua!
Pikemminkin tunne empatiaa ja ymmärrä, että meillä yhteiskuntana on pitkä matka, jotta voimme tarjota parasta mahdollista hoitoa vammaisille. Pahoittelen ja raivostun asioista, joita poikani ja perheeni kohtaavat, koska tarvitsen sinun ymmärtävän, että meillä yhteiskuntana on pitkä matka. Voimme tehdä paljon paremmin ymmärtääksemme ja tukemalla vammaisten uskomattomia mahdollisuuksia edistyä, kasvaa ja saavuttaa.
Vauvani ei kuulu tohtori Downille
Nyt. Tietoja tohtori Nancy Snydermanista ja hänen käyttämästään termistä "Downin vauvat".
Tohtori Snyderman. Noniin, nyt! Vaikka sukupolvesi on saattanut käyttää monia sanoja, joita tämän päivän yhteiskunta pitää epäkunnioittavina, pidän sinua paljon korkeammalta tasolta, jotta osaat kunnioittavaa kieltä.
Poikani ei ole "Downin vauva". Hän on poika. Hän on hauska, itsepäinen pikkupoika, jolla sattuu olemaan Downin oireyhtymä, nimetty tohtori John Langdon Downin mukaan. loistoa tunnistaa 21. kromosomin kolmas kopio ja epäonnea saada masentava viimeinen nimi.
Ihmisten ensimmäinen kieli ei ole poliittista korrektiutta, vaan kunnioitusta. Etkö tunnistaisi syöpää sairastavaa naista "syöpänaiseksi"? Soita pojalleni poika, jolla on Downin oireyhtymä. Päätä, että olet sen velkaa meille lääketieteen asiantuntijana, jonka sanavalinnat koskettavat miljoonia.
Parempi vielä, soita pojalleni "Charlie".
Neuvoja Tänään näytä
Mitä seuraavaksi? Bloggaaja ja äiti Jennifer Towell tarjoaa joitakin ehdotuksia tulevista uutisista Tänään näytä:
- Anna tarkka ja täydellinen raportti, joka näyttää ongelman molemmat puolet.
- Keskustele Downin oireyhtymää sairastavien lasten vanhempien ja vanhempien Down -oireyhtymien kanssa.
- Näytä ihmisille, joilla on Downin oireyhtymä, sama kunnioitus kuin muille ihmisille.
- Tunnista, että Downin oireyhtymällä on tunteita. He ovat television katsojia, kuluttajia ja perheiden ja yhteiskuntien arvostettuja jäseniä.
"[Se, että] henkilöllä on Downin oireyhtymä tai jokin vamma, ei poista hänen kykyään ymmärtää, mitä ihmiset sanovat heistä", Towell huomauttaa.
Sen sijaan, että Matt Lauer aloittaisi tarinan sanoilla: "Mennään hyviin uutisiin", Towell sanoo, "[hänen] olisi ollut niin helppoa sanoa perheelle:" Mitkä olivat testisi tulokset? ""
Tohtori Skotko on samaa mieltä. "Matt Lauer olisi voinut saada neutraalimman sävyn kysymällä vain:" Tulokset olivat negatiivisia Downin oireyhtymän suhteen. Miltä tämä sinusta tuntuu? ""
"Lääketieteen ammattilaiset harjoittavat kovasti neutraalin sävyn saamista, mutta lääketiede on yhtä lailla taidetta kuin tiedettä", tohtori Skotko huomauttaa. "Niin on myös journalismi."
Kuvia Towellin perheestä Akronista, Ohio - Valokuvaaja Nat Hansumrittisak
Lisää Downin oireyhtymästä
Tutkimuksessa etsitään kokemuksia Downin oireyhtymän synnytysdiagnoosista
Mitä odottavien äitien pitäisi tietää synnytystä koskevasta testauksesta
Tee leluja hienomotoristen taitojen kehittämiseksi
