Jos sinulla on vaihtoehtoja ja sinulle kerrotaan, että yli 90 prosenttia ihmisistä valitsee A: n B: n suhteen, valitsetko todennäköisemmin A: n? Mietitkö mikä vika B: ssä? Luuletko: "Jumalani, minulla ei ollut aavistustakaan, että B oli niin ei -toivottu valinta!" Mutta entä jos tuo trumpetin prosenttiosuus olisi täysin väärä?
Poikani, jolla on Downin oireyhtymä, oli melkein vuoden vanha, kun luin hyvämaineisesta voittoa tavoittelemattomasta esitteestä, että yli 90 prosenttia Downin oireyhtymästä kärsivistä vauvoista on abortoitu.
Käsite satutti sydäntäni ja järkytti minua. Jaetun nanosekunnin nanosekunnin osalta kyseenalaistimme valintamme. Mikä on naurettavaa, koska en antaisi poikaani mistään maailmankaikkeudesta. Kun opin useita vuosia myöhemmin, että tilastot olivat täysin vääriä, Vihastuin.
Olin vihainen siitä, että epätarkkuus herätti minussa hetken epäilyksiä. Olin vihainen, koska tiedän olevani vahva ja mieheni ja minä olimme samalla sivulla siitä hetkestä lähtien, kun saimme tietää, että odotimme: tämä oli meidän vauva, tulevaisuutemme. Teemme kaikkemme vaaliaksemme lastamme.
Kaikilla ei kuitenkaan ole tällaisia vakaumuksia tai tällaista tukisuhdetta. Ja niin tulin vieläkin vihaisemmaksi ajatellessani yksilöitä, jotka saisivat synnytyksen jälkeisen diagnoosin ja sitten heiluttaisivat, ilman päivitettyjä tietoja tai palanen tukea.
Jokainen nainen ansaitsee saada tarkkaa, päivitettyä ja puolueetonta tietoa, kun hän on oppinut Downin oireyhtymän synnytystä edeltävästä diagnoosista. Kausi.
Tarkistetut OB -vaatimukset
Kun American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG) muutti suosituksiaan Downin oireyhtymän synnytystä koskevasta testauksesta vuonna 2007, korosti, että synnytyslääkäreiden tulisi olla "hyvin perillä" Downin oireyhtymästä ja antaa Downin oireyhtymän "luonnollinen historia" diagnoosi.
Sen sijaan naiset kertovat kokemuksista, jotka tyypillisesti jakautuvat kahteen luokkaan: OB: t olettaa, että vanhemmat, jotka havaitsevat syntymättömälle lapselleen geneettisen poikkeavuuden, haluavat lopettaa raskauden. Aloittaa uudelleen. Puhdas liuskekivi ja kaikki. Joten he siirtävät keskustelun siihen suuntaan.
Vaihtoehtoisesti painepeite tukahduttaa odottavat vanhemmat, koska Downin oireyhtymän kannattajat ryhtyvät vaikuttamaan heihin paljon kuin imetyskonsulttien segmentti, joka tunnetaan nimellä nänni -natsit tynnyri, synnytyksen jälkeisiin tunteisiin suurella syyllisyyden, paineen ja tuomio.
En ole täällä vastustamassa aborttia tai mestarivalintaa. Odotan epätoivoisesti sitä päivää, jolloin nainen saa kaikki tarvitsemansa tiedot tehdäkseen tietoisen valinnan joko jatkaa raskautta tai keskeyttää.
Kieltäytyminen hyväksymästä irtisanomista
Kansalliset Downin oireyhtymäjärjestöt välttävät mainitsemasta T -sanaa (terminaatio) ja uskovat, että sanan mainitseminen tukee luonnostaan vaihtoehtoa. Esimerkiksi National Downin syndroomayhdistys ja National Downin oireyhtymäkongressi vetäytyivät tukensa Kirjainkotelo materiaalit, kirjallisuus, jonka lääketieteellinen yhteisö on hyväksynyt puolueettomaksi ja perusteelliseksi kultastandardiksi potilaiden tiedottamiselle, jotka ovat saaneet synnytystä edeltävän Downin oireyhtymän diagnoosin.
Nämä organisaatiot, päättäjien lähellä olevat lähteet sanovat, ovat kiinnittyneet itsepuolustajien paineeseen joka väitti, että sanan "irtisanominen" käyttäminen - vain mainitseminen - on loukkaavaa ja epäkunnioittavaa.
Haluan kunnioittaa ja kunnioittaa Downin oireyhtymää sairastavien mielipiteitä; poikani on yksi niistä yksilöistä. Mutta jos organisaation tarkoituksena on tukea naisia, joilla on synnytystä edeltävä diagnoosi, uskottavuus heikkenee - ellei kokonaan menetetty - jos vain heidän tarjoamansa tiedot edistävät esityslistaa. Todellisen tuen on oltava täsmällistä, perusteellista ja puolueetonta.
Huolimatta peruutetusta Lettercase -tuesta NDSS sisältää seuraava kieli sen verkkosivuilla:
”NDSS myöntää, että synnytystä edeltävään testaukseen ja seulontaan voidaan valita useista syistä, joihin voi kuulua: edistynyt tietoisuus Downin oireyhtymästä, adoptio tai lopettaminen. Kaikissa tapauksissa, kun nainen on saanut positiivisen diagnoosin Downin oireyhtymästä, hänelle ja hänen perheelleen on annettava tarkkoja, ajantasaisia ja tasapainoisia tietoja Downin oireyhtymästä.
”Ennen kaikkea NDSS uskoo vakaasti, että terveydenhuollon ammattilaiset, poliittiset päättäjät ja koko yhteiskunta voivat auttaa varmistamaan, että Downin oireyhtymää sairastavia ihmisiä arvostetaan, hyväksytään ja arvostetaan yhä enemmän mukana. ”
Yhden terveydenhuollon ammattilaisen lähestymistapa
Puhuin äskettäin terveydenhuollon ammattilaisen kanssa, joka käsittelee suuririskisiä potilaita päivittäin. Tämä ammattilainen pyysi pysyä nimettömänä politiikan vuoksi olla puhumatta median kanssa, elleivät haastateltavan sanat ole PR -ihmisten tarkastamia. Tämä on organisaatioiden vakiopolitiikka, mutta elämän ja kuoleman osalta yhteiskunta ansaitsee suodattamattomat mielipiteet. Totuus ei aina tunnu lämpimältä ja sumealta. Mutta se on jaettava.
"Otan aina esille raskauden keskeyttämisen jokaisen potilaan kanssa, jonka näen" merkittävänä "ongelmana", terveydenhuollon ammattilainen kertoi. "Tämä sisältää sikiöitä, joilla on kromosomipoikkeavuuksia, suuria sydänvikoja, hermoputken vikoja jne.
”Minusta on vastuullani ja velvollisuuteni varmistaa, että potilaat ovat tietoisia vaihtoehdoistaan, ja hoidon taso edellyttää, että potilaita neuvotaan tästä vaihtoehdosta.
"Se on sanottava, että se on tehtävä tavalla, joka ilmoittaa potilaalle, että en neuvo häntä lopettamaan, vaan vain että he ovat tietoisia vaihtoehdoistaan. Suurin osa ymmärtää mistä olen kotoisin. Ja jotkut potilaat ilmaisevat helpotusta, koska se antaa heille "luvan" keskustella vaihtoehdosta.
"Suolen tunne on, että kaksi kolmesta potilaasta, jotka saavat synnytystä edeltävän Downin oireyhtymän diagnoosin, jatkavat raskautta. Varmasti se on vähemmistö potilaista, jotka lopettavat. Kerron potilaille, että minun tehtäväni on tukea mitä tahansa heidän päätöstään. ”
Käynnissä oleva harhaanjohtava kampanja
Miten tämä "90 prosenttia lopettaa" -tilasto on sitten kehittynyt ja ikuistunut vuosien varrella?
Mark Leach on asianajaja, jolla on bioetiikan maisteri ja joka on esiintynyt kansainvälisesti synnytyslääkärit, lääketieteelliset geneetikot, geneettiset neuvonantajat, bioetiikit ja Downin oireyhtymän tuki organisaatioille. Hänen bloginsa, Downin oireyhtymän synnytystestaus, on jatkoa hänen pyrkimyksilleen tarjota näkökulmaa ja resursseja tietoon perustuvaan päätöksentekoon niille, jotka osallistuvat Downin oireyhtymän synnytystestaukseen.
”Kun olen läsnä lääketieteellisissä konferensseissa, lähes yleisesti ottaen OB: t sanovat nopeasti, että heidän potilaansa eivät koskaan lopeta. Silti tiedämme, että monet naiset päättävät tehdä sen synnytystä edeltävän diagnoosin jälkeen - emme vain tiedä tarkkaa prosenttiosuutta. Joten sokea piste todellisesta abortista on mielestäni yllättävä. ”
Tilastojen ymmärtäminen
Leach jakaa toisen järkytyksen, jonka hänen tutkimuksensa paljasti: ”[Se on] intuitiivista… oppia, että abortti on pienempi kuin perinteisesti "90 prosenttia", mutta se todella tarkoittaa, että Downin oireyhtymän suhteen on vielä enemmän valikoivia abortteja kuin silloin, kun osuus oli 90 prosenttia. ”
Hämmentynyt? Pysy siinä. Inhoan myös tilastojen kanssa riitelyä, mutta tämän oikean saaminen voi pelastaa ihmishenkiä.
"Tämä johtuu sekaantumisesta" hinnat "ja" todelliset luvut ", Leach selittää. "Korko on prosenttiosuus kokonaisuudesta. Kun osuus oli 90 prosenttia, vain 35 -vuotiaille ja sitä vanhemmille naisille tarjottiin rutiininomaisesti Downin oireyhtymän synnytystä. Tämä vastaa vain 20 prosenttia kaikista raskauksista Amerikassa.
”Vuodesta 2007 lähtien kaikille naisille on nyt tarjottu synnytystä edeltävä testaus Downin oireyhtymän varalta, joten” koko ”on nyt 100 prosenttia. Vaikka vaikka, kuten Natoli Tutkimusten mukaan todennäköinen irtisanomisaste on tällä hetkellä noin 75 prosenttia, ja vaikka 75 prosenttia on pienempi korko yli 90 prosenttia, 75 prosenttia 100 prosentista on todellisuudessa paljon suurempi kuin 90 prosenttia 20 prosentista. ”
Jos haluat syvällisempää keskustelua, tutustu Leach'siin vieras viesti Amy Julia Beckerin verkkosivuilla. >>
"Synnytystä edeltävä testaus on tullut helpommaksi, aikaisemmaksi, turvallisemmaksi ja halvemmaksi", Leach huomauttaa. "Ja silti naiset eivät vieläkään saa tarkkaa tietoa siitä, millaista elämä on Downin oireyhtymän kanssa voi olla kuin vakuutus siitä, että on olemassa julkisia ja sosiaalisia tukia, jotka auttavat heitä huolehtimaan omastaan lapsi."
Suur-Kansas Cityn Down-oireyhtymäkilta julkaisi tämän yhden hakulaitteen, joka analysoi ja kumosi ”90 prosentin” myytin.
Kuvahaku: Downer -oireyhtymän kilta Greater Kansas Citystä
Ratkaisu: Kylä lähestymistapa
Joten, mikä on ratkaisu? Kuinka torjumme virheellisiä tilastoja täysin perillä olevalla totuudella? Menestys vaatii kyläläistä lähestymistapaa: Terveydenhuollon ammattilaisten, geneettisten neuvonantajien, Downin oireyhtymäjärjestöjen ja vanhempien on itse ryhdyttävä tähän taisteluun tarkkuuden puolesta.
”Jokaisen Downin oireyhtymää sairastavan lapsen vanhemman tulisi ymmärtää, että irtisanomisprosentista riippumatta se on korkea riittää, että jokaiselle kasvolle, jonka näet, jolla on Downin oireyhtymä, on toinen elämä, joka keskeytettiin ”, Leach korostaa.
"Jos uskot, että Downin oireyhtymällä on paikka yhteiskunnassamme, jos uskot (kuten tutkimukset tukevat), että Downin oireyhtymästä kärsivät maailma olisi parempi paikka, toivoisin, että vanhemmat ymmärtävät irtisanomisasteen aiheuttaman haasteen ja haluavat tehdä jotain se.
"Suosittelemani" jotain "on aktivoitumassa heidän paikallisessa Downin oireyhtymäorganisaatiossaan, kun he saavat koulutusta vastuullisesta neuvonnasta odottavat vanhemmat ja tehokkaat tiedotusyhteisöt lääketieteelliselle yhteisölle ja lahjoitukset järjestöille, jotka ovat sitoutuneet tarjoamaan tunnustettuja resursseja odottaville perheille, kuten National Center for Prenatal & Postnatal Down Syndrome Resources. ” (Leachilla on maksullinen asema Kansallinen keskus.)
Vanhempi, kirjailija ja asianajaja Amy Julia Becker jakaa hänet näkymä: "Toivon edelleen, että" parempi "synnytyksen aikainen testaus ei tarkoita pelkästään raskaana olevien naisten väestön laajempaa joukkoa. Toivon edelleen, että "parempi" synnytystä edeltävä testaus (Downin oireyhtymän osalta) on enemmän tarjoavia testejä tietoa Downin oireyhtymää sairastavien perheiden todellisesta elämästä sosiaalisesta näkökulmasta eikä vain lääketieteellinen. Toivon myös, että "parempi synnytystesti" merkitsee ajan myötä vähemmän Downin oireyhtymästä kärsivien vauvojen abortteja. "
Lue lisää Downin oireyhtymästä
Alzheimerin taudin ja Downin oireyhtymän välinen yhteys
Minulla on Downin oireyhtymä ja minulla on oma yritys
Avioero: Onko "Downin oireyhtymän etua" olemassa?
