Jos lapsellasi on vamma, vietät tuntikausia tuntemattomien kanssa, jotka näyttävät aikovan osoittaa lapsesi puutteet. Se on okei. Ymmärsin. Ja toivottavasti nämä vinkit auttavat sinua pääsemään siitä yli. (Myös mukava pullo viiniä ei voi vahingoittaa.)
Lapsellani on Downin oireyhtymä, mikä tarkoittaa, että osallistuimme maakuntamme varhaiseen interventio -ohjelmaan muutamassa päivässä hänen syntymästään. Vau! Onnea meille!
Ei niin nopeasti.
Tämä tarkoitti kyykkyä palvelujen saamisessa - esim. Fyysinen, puhe- tai toimintaterapia. 4 kuukauden ikäisenä hänet hyväksyttiin leikkiterapiapäiviksi sen jälkeen, kun hänet oli hylätty fyysisestä ja puheterapiasta. Miksi hänet hylättiin? Hän ei vielä näyttänyt viivettä.
Öö, huh. Downin oireyhtymällä syntyneellä lapsella on viivästyksiä. Kausi. Miksi ohjelma on nimeltään "Varhainen interventio", kun sen iskulause on "Vain kerran, kun näemme viiveen"?
4,2 kuukauden ikäisenä hänet hyväksyttiin toimintaterapiaan. Syy? Lähinnä siksi, että olin luvannut itselleni, ettei minua enää ylitetä, ja ehkä olen maininnut, että kukaan ei poistunut talosta ennen kuin saimme hyväksynnän
jotain.Oppia talon tavoille
Tämä oli kokemuksemme läänin palveluista varhaisen väliintulon kautta. Charlien ensimmäiseen syntymäpäivään mennessä olin vihdoin tajunnut, ettemme tarvitse läänin hyväksyntää antaaksemme pojallemme parhaat mahdolliset mahdollisuudet - voisimme "mennä yksityiselle" ja saada palveluja mistä tahansa.
Miksi tämä toteutus kesti niin kauan? Olimme aloittelijoita, kuten useimmat vammaisen lapsen vanhemmat. Olimme naiiveja emmekä koskaan kysyneet oikeita kysymyksiä, joten kesti hetki ymmärtää tämä, ja palvelukoordinaattorimme oli vähemmän kuin tulevaisuudessa. Opin mahdollisuudesta käyttää yksityisiä hoitoja muiden vanhempien kautta - toinen syy, jonka vuoksi suosittelen lämpimästi kaikkia vanhempia ottamaan yhteyttä paikallisyhteisöönsä. Kokemus on korvaamaton, ja veteraanivanhemmat ovat aina valmiita jakamaan.
Yksityistyminen tuo kuitenkin mukanaan pelätyn arvioinnin. Kolmen ja puolen vuoden kestäneiden vieraiden arvioiden jälkeen, joilla on valtuudet hyväksyä palvelut tai päättää palvelun tason, jonka Charlie saisi, lopetin lopulta hiljaa pyytäen häntä tekemään hyvin. Miksi? Koska hänen "vapaapäivä" saattaa tarkoittaa, että saisimme parhaat mahdolliset palvelut. Surullista mutta totta.
Kuulostaako se pettämiseltä? Tuskin. Jokainen esitys on lopulta Charlien vastuulla. Se on kuin auttaisi lastasi oppimaan ajamaan ja sitten katsomaan avuttomasti, kun hän muuttaa kolmen pisteen käännöksen 28 pisteen rikkomukseksi tiekokeen aikana.
Siirtyminen varhaisesta interventiosta julkiseen kouluun
3 -vuotiaana Charlie pääsi esikouluun julkisen koulujärjestelmämme kautta. Koska lähes vammaisilla lapsilla voi olla erilaisia kykyjä, jokainen lapsi käy läpi tunnin mittaisen arviointiprosessin. Istuimme pöydän ääressä huoneen toisella puolella, terapeuttipaneelin takana, joka seurasi hänen jokaista askeltaan (tai ei-askelta). Charlie ohjasi tiensä unelmien leikkihuoneen kautta itseohjautuvasti ja esitti brutto-, hieno- ja puhekykynsä. Olin hylky.
Mieheni, joka oli uusi prosessissa, kertoi vain kerran Charlielle voisi tehdä. Hiljensin hänet kuolemalla. Tiesin, että poikani tarvitsi paljon apua, ja tiesin, että tarvitsimme häntä osoittamaan sen itse. Kun tuli ensimmäinen henkilökohtaisen koulutussuunnitelman (IEP) kokouksemme aika, olimme helpottuneita kuunnellessamme terapeuttien havaintoja sekä hänen kyvyistään että haasteistaan. Ja olemme ikuisesti kiitollisia läänin palvelukoordinaattorille (suhteellisen uusi meille), joka kannatti korkeinta kolmen päivän kouluaikataulua.
Opi päästää irti
Totuus on, että vanhemman luontainen vaisto on juurtua lapsensa puolesta ja puolustaa häntä kuolemaan asti. Fyysinen vaikutus muistuttaa matkustajaa ylinopeutta ajavassa autossa. Oikea jalkasi löytää porausreiän lattian läpi, kun nyrkit puristuvat ja hampaat jättävät kielesi veriseksi.
Mutta sinun on opittava päästämään irti ja antamaan luonnon kulkea. Sinun on opittava olemaan kiistelemättä arvioijan kanssa, joka toteaa, että lapsesi ei voi vielä pitää lusikkaa kunnolla. Haluat huutaa: "No se johtuu siitä, että on tiistai ja emme pidä lusikoita tiistaina!" silloin näytät hullulta ja väistämättä muistutetaan, että on torstai.
Korjaa tunteitasi
Ymmärtäminen, että en voi tehdä mitään parantaakseni lapseni suorituskykyä arvioinnin aikana, kesti kauan. Kun Charlie oli 9 kuukauden ikäinen, suostuin typerästi puhe- ja fysioterapia -arviointeihin seuraavana päivänä palatessani ensimmäiseltä työmatkalta pois lapsestani. Olin jo täynnä tunteita, ja kuuntelin kahden tunnin ajan vieraiden kertovan minulle, mitä hän oli ei voinut tehdä.
Olin raivoissani. Olin emotionaalinen. Halusin potkia heidät ulos talosta kirjaimellisesti teräväkärkisten saappaiden avulla. Sattumalta emme saaneet hyväksyntää puheeksi tai fysioterapiaksi sinä päivänä, ja sain tärkeän läksyn. Joskus mukavat äidit jäävät viimeiseksi vammaispalvelujen maailmassa. Kuva Sally Fields in Hyväksymisehdot. Jumala, hänen tyttärensä aikoi saada tarvitsemansa kipulääkkeen. Jumala, lapseni aikoi saada tarvitsemansa palvelut. Katso yllä oleva viittaus toimintaterapian hyväksymiseen.
