Tämä äiti taisteli vauvansa diagnoosin puolesta - Sivu 2 - SheKnows

Katie oli kiitollinen siitä, että NICU -tiimi oli siellä auttamassa häntä ja hänen vauvaansa, vaikka he näyttivät tarttuvan hoitoon - esimerkiksi kun hän jakoivat suun haavaumat Eddieltä kuumeensa ja ihottumansa kanssa, he olivat huolissaan siitä, että kyseessä voisi olla herpesvirus, ja hoitivat Jackia viruslääkkeellä lääkitys. He järjestivät hänet kuljettamaan, mikä herätti huolta niin pienen ja vakavasti sairaan vauvan siirtämisestä. Hän meni kuitenkin keskustaan ​​PICU: lle vain pienillä vaikeuksilla.

Aiheeseen liittyvä tarina. Oletko liian kiireinen töissä sairaspäivän viettoon? Tässä on mitä tehdä - ja mitä ei saa tehdä

Jackilla oli keskellä yötä suoritettu CT-skannaus, joka palasi epänormaaliksi. PICU -tiimin kanssa oli tuona aamuna paljon tapaamisia, joissa oli huolta ja epävarmuutta. Yksi lääkäri paljasti magneettikuvauksen olevan "normaali", ja vain heidän toiveensa hävisivät, kun neurologiryhmä vieraili heissä. "Serkkuni oli vierailulla ja neurologi kysyi minulta, haluaisinko hänen jäävän", hän sanoi. "Tiesin, kun hän sanoi, että uutiset eivät olleet hyviä."

Huonoja uutisia

Katie kertoi: "Sitten hän antoi meille selityksen, joka antaa tälle lääkärille ikuisesti mielessämme nimen" ilmapallopoika ". Hän sanoi, että aivot ovat kuin joukko ilmapalloja, jotka on yhdistetty naruilla. Harmaa aine oli ilmapallot ja kielet valkoista ainetta. Hän kertoi meille, että poikamme aivojen valkoinen aine oli vaurioitunut ja vaurio oli laaja aivojen alueella, johon se vaikutti. Menin kylpyhuoneeseen ja oksensin. "

Kaiken lisäksi sosiaalityöntekijä kyseenalaisti Katien, koska valkoisen aineen vauriot johtuvat joskus myös ravistetun vauvan oireyhtymästä. Sosiaalityöntekijä oli hyvin syyttävä ja kuulusteli aviomiesään erikseen. "En voinut käsitellä tätä kaiken sen jälkeen, kun olin käynyt läpi", hän kertoi meille. Häntä kuulustelivat myös lasten hyväksikäyttöön erikoistunut lastenlääkäri, joka sanoi heille, että jos Jackin kuumeesta ei olisi näyttöä, he olisivat soittaneet CPS: lle. "Tiedän, että heillä on tehtävää, ja siellä on ihmisiä, jotka väärinkäyttävät lapsia, mutta se oli vain tapa, jolla he tekivät sen", hän sanoi. "Kukaan ei tiedä pysyviä kielteisiä vaikutuksia, joita tällaisilla kyselyillä on johonkin."

Rag doll baby, ja diagnoosi

Jack vapautettiin ja hänen vanhemmilleen kerrottiin, että he eivät vain olleet varmoja hänen ennusteestaan, mutta eivät menettäneet toivoaan. Seurantakäynnillä lääkäri diagnosoi hänelle hypotoniaa tai alhaista lihasääntä.

"Mieheni ja minä napsahdimme tavallaan, että hän saattoi aina tuntua hieman" levykkeeltä "", hän sanoi. ”Luin, että imeväisten hypotonia voi johtua myös Ehlers-Danlosin oireyhtymästä (ED), joka on kudosairaus miehelläni. " Kun Jackilla oli 50 prosentin mahdollisuus saada geeni, se alkoi olla järkevää niitä.

He tekivät tapaamisen geneetikon kanssa, ja kuukauden kuluttua he saivat vastauksen. Hänen ensimmäisellä pojallaan Eddiellä ei ole ED: tä, mutta hänen miehellään ja Jackilla on. "Minulle tämä oli ehdottoman välttämätöntä tietää ennemmin kuin myöhemmin, koska lähestymistapa hänen fyysiseen ja toimintaterapeutit [ottavat olisivat] erilaisia ​​kuin jos ne perustuisivat neurologisesti ”, hän sanoo selitti. "Emme vieläkään tiedä hänen neurologisten komplikaatioidensa laajuutta, mutta ainakin osa siitä voidaan selittää sidekudossairaudella."

Uusi kehitys

Huomattuaan, että Jack oli alkanut käyttäytyä erikoisesti käyttäytymisen aikana ruokinta -aikoina, hän näki hänet jälleen lääkärissä, näytti siltä, ​​että hänellä oli jälleen kohtauksia, mutta jos oli, EEG ei ottanut sitä, eikä lääkäreillä ollut vastauksia. "Tietenkin, Googletin sen ja heti se, mitä tuli esiin, kutsuttiin Sandiferin oireyhtymäksi", hän sanoi. "Se on selviytymismekanismi, jota jotkut vauvat käyttävät torjumaan hapan refluksointikipua." Hänen täytyi tehdä paljon tutkimusta ja kokeile toista kaavaa, joka näytti auttavan, mutta hänellä oli edelleen ongelmia ja hänellä oli hieman vaikeuksia saada refluksi ulos. "Asiat alkoivat parantua, mutta eivät hienoja, kun hän aloitti Prevacidin", hän selitti. "Se on sellainen paikka, jossa olemme edelleen. Luulen, että hän kamppailee edelleen melkoisesti. ”

Jack on oikeutettu erityispalveluihin, jotka tulevat heidän kotiinsa työ- ja fysioterapiaan. "Pidän siitä todella, koska voin kysyä joltain, mikä on normaalia tai ei, ja saada arvostusta rennommassa ympäristössä jonkun kanssa, joka tapaa hänet kerran viikossa", hän kertoi. Hän jatkaa myös GI: n ja neurologin tapaamista jatkuvista refluksointi- ja kohtausongelmistaan.

Taistele lastesi puolesta

Katie suosittelee ehdottomasti puolustamaan lastasi, jos sinulla on kysyttävää hänen terveydestään tai hyvinvoinnistaan. "Olet ainoa, joka on lapsesi kanssa koko ajan", hän kertoi. "Sinun on oltava kuvaava, sitkeä ja tietoinen." Hän suosittelee myös liittymistä tukiryhmiin ja muistiinpanojen kirjoittamista ennen lääkärin tapaamista.

"Suosittelen myös, että vanhemmat käyttävät aikaa nauttia pienistä asioista lastensa kanssa ja joskus luopua lääketieteellisistä näkökohdista ja vain nauttia vauvoistaan", hän sanoi. "Se on asia, jonka kanssa taistelen paljon."

Lisää upeita äitejä

Kaksi kertaa on kaksi kertaa mukavampaa: Kaksi kaksosten sarjaa ja yksi
Oh bebe: Vanhemmuus Ranskassa
Vanhemmuus, kun isällä on syöpä