Perhe, joka epätoivoisesti haluaa pelastaa tyttärensä, voi rikkoa GoFundMe -joukkorahoitusennätyksen yrittäessään estää häntä kärsimästä traagisesti lyhyen elämän.
Jos lapsellasi olisi heikentävä, lopullinen geneettinen sairaus, tekisit mitä tahansa pelastaaksesi hänet, eikö? Etelä -Carolinan O'Neill -perhe tekee juuri niin - ja tässä vaiheessa he voivat vain rikkoa GoFundMe -joukkorahoitusalustan kaikkien aikojen menestyneimmän kampanjan ennätyksen.
www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I
Tuhoisa diagnoosi: Sanfilippon oireyhtymä
Viime heinäkuussa O'Neill -perhe sai uutisia, jotka järkyttivät heidän maailmaansa - heidän pikkutyttöllään Elizalla oli Sanfilippon oireyhtymä, tyyppi A. Sanfilippon oireyhtymä on rappeuttava geneettinen sairaus, josta kärsivistä puuttuu elintärkeä entsyymi normaalille solutoiminnalle. Vaikuttavat lapset näyttävät normaaleilta imeväisiltä, mutta kasvaessaan he alkavat osoittaa merkkejä kehityksen viivästymisestä ja älyllisestä heikkenemisestä. Vanhan lapsuuden eläminen ei ole tyypillistä, joten vanhempien on seurattava lapsensa laskua silmiensä edessä ennen kuin he antautuvat taudille.
O'Neillit ovat kuitenkin oppineet, että on olemassa kokeellinen lääkitys, joka voi pysäyttää taudin etenemisen-hengenpelastuslääke nuorelle tyttärelleen. Valitettavasti tarvittiin varoja päästäkseen siihen pisteeseen, jossa hän voisi hyötyä tästä lääkekokeesta. ”Tutkimuksesta puuttuu rahoitus lääkkeen valmistamiseen, hoidon antamiseen ja aikataulun noudattamiseen, ja jokainen hetki on tärkeä kun Eliza lähestyy käännekohtaa, kun hänen sairautensa kääntyy peruuttamattomaan käänteeseen pahimpaan suuntaan ”, isä kirjoittaa GoFundMe -kampanjasivu.
Ennätyksellinen varainhankinta
Perhe oli jo kerännyt 250 000 dollaria paikallisesti, kun he päättivät käynnistää GoFundMe -kampanjan he ovat hyvin lähellä rikkoa kyseisen alustan eniten ansaitseva kampanja Päivämäärä. Tätä kirjoitettaessa he lähestyivät yhä lähemmäs 800 000 dollaria ja olivat kolmanneksi kerättyjen varojen luettelossa.
Kaikki kerätyt varat menevät kliiniseen tutkimukseen, joten Eliza ja muut lapset, joilla on sama diagnoosi, voivat toivoa. Perhe yrittää kerätä yhteensä 2,5 miljoonaa dollaria rahoittaakseen sen kokonaan lokakuuhun mennessä, jolloin oikeudenkäynnin on määrä alkaa.
Lisää varainhankinnasta ja lasten terveydestä
Piggybackr: Joukkorahoitusalusta vain nuorille
Kuinka löytää aurinkovoidetta, joka ei vahingoita lapsiasi
Tapaa rohkea transsukupuolinen 5-vuotias
