Minulla on erityistarpeisia lapsia, ja minun on muistutettava itseäni säännöllisesti, etten saa tehdä heidän elämäänsä minusta. Raskauden aikana unelmoin asioista, joita tekisimme yhdessä, ja millaisesta elämästä he eläisivät. Sitten tyttäreni todettiin autistiksi kuukausien kuluessa toisistaan - toinen oli 4 ja toinen 3.
Diagnoosi oli helpotus tietyllä tavalla. Tunsimme, että jokin ei ollut aivan oikein, mutta jätimme huomiotta vaistomme, koska lastenlääkäri toistuvasti väitti, että vanhin tyttäremme oli vain ”draamakuningatar” aina kun mainitsimme huolemme. Muut ”hyväntahtoiset” vanhemmat antoivat jatkuvasti neuvoja-vain se ei koskaan toiminut. Kun selitin, että heidän "hyödyllisistä" ehdotuksistaan ei ollut hyötyä, minulle kerrottiin, että mikään ei toiminut, koska olen pettänyt heidän neuvonsa ja saanut minut uskomaan olevani huono äiti. Diagnoosi auttoi, koska minulla oli vihdoin jotain, joka osoitti, etten ollut huono äiti.
Helpotus muuttui melkein tuskalliseksi tunnottomuudeksi, kun uneni kaatuivat kuin lasinsirut. Nyt haaveilin keskustella tyttäreni kanssa tai viedä heidät ravintoloihin ilman väistämätön sulaminen, mikä saa lähistöllä olevat ruokailijat häikäisemään, kunnes nöyryytystasoni oli riittävä näkyvissä. Halusin osallistua elokuvaan huolehtimatta siitä, että minulle huudetaan, koska tyttäreni meluttaa tai ei voinut istua paikallaan. Yritin partiolaisia vanhimman kanssa, mutta jouduimme luopumaan siitä muutaman kuukauden kuluttua, koska hän ei voinut osallistua mihinkään, ja me molemmat lopettaisimme päivän kyynelissä.
Lopulta tajusin, että yritin saada heidät elämään elämäni - ei heidän. Minun täytyi päästää irti ja kuunnella, mitä he halusivat. Kun hyväksyin heidät sellaisina kuin he ovat ja mitä he voivat tehdä, huomasin jotain kaunista.
Ennen kuin vanhin tyttäreni ehti jatkaa keskustelua, Katy Perryn musiikki pystyi tavoittamaan hänet ja tuomaan sanat esiin. Et aina voinut ymmärtää, mitä hän lauloi, mutta hän pysyi aina virityksessä. Musiikki avasi ovia, jotka auttoivat häntä löytämään äänen, joten hänen ei tarvinnut elää hiljaisuudessa. Nuorin viettäisi koko päivän ulkona, jos sallisimme hänen. Hän ei puhu paljon, mutta sen jälkeen kun löysimme hänelle luontoaktiviteetteja, sanasto ja lauseet ovat lisääntyneet räjähdysmäisesti. Heidän oli löydettävä oma maailmansa, jossa he voisivat olla onnellisia ja tuntea olevansa yhteydessä toisiinsa.
Aivan kuten minusta tuntui jatkuvalta epäonnistumiselta, sain tahattomasti tyttäreni tuntemaan saman, mikä vaikutti sulamisiin. En antanut heidän löytää omia kykyjään yksilöllisten autististen ominaisuuksiensa rajoissa. Kun he löysivät mitä haluavat ja voivat tehdä omaan tahtiinsa, heistä tuli ilotulitus täynnä luovuutta ja kekseliäisyyttä. "Sulamiset" vähenivät, kun heidän tarpeensa vihdoin tyydytettiin ja kuultiin.
Opin, että sulamiset voivat laukaista aistinvaraiset ongelmat, jotka loivat jotain fyysisen kivun kaltaista. Huutamisen, itkemisen tai fyysisen sitomisen kehittyminen oli heidän ainoa tapa kertoa kivun tasosta. En ollut huono äiti, joka kasvatti pilaantuneita, kiukuttavia hirviöitä huolimatta siitä, mitä ne, jotka huusivat tai antoivat minulle ilkeitä ilmeitä, ajattelivat. En vain ymmärtänyt, että ravintola tai teatteri, jossa olimme, satutti lastani.
Voin keskustella vanhimman tyttäreni kanssa ja tulen sinne nuorin kanssa. Voin viedä heidät ravintoloihin, koska olen oppinut, mitkä paikat täyttävät heidän mukavuustasonsa. Löysin vanhimman rakastaa Six Flags ja on riippuvainen vuoristoradoista, kun taas nuorin ei pysty käsittelemään teemapuistoja, mutta viettää mielellään päivät Fort Worthin eläintarhassa säästä riippumatta.
Yksi vaikeimmista asioista erityistarpeisten lasten saamisessa on hyväksyä jaettu valvonta: Et voi olla ainoa vastuussa. Sinun on kuunneltava ja annettava lapsesi tehdä päätöksiä aikaisemmin kuin neurotyyppisen lapsen kanssa. Teet virheitä - joskus eeppisiä - mutta et voi antaa näiden virheiden määritellä sinua. Mikä tärkeintä, sinun on päästettävä irti. Olet ehkä unelmoinut lapsesi pelaavan jalkapalloa, mutta he haluavat vain laulaa Katy Perryn kappaleita huipulla keuhkoistaan yllään vaatteita, jotka he valitsivat, jotka muistuttavat oudosti Punky Brewsteriasi lapsuus. Anna heidän. Mikään määrä tiikeriäidin kanavointia ei pakota lastasi olemaan jotain, mitä heidän ei ole tarkoitus olla - ja se on ok, koska tämä on lapsesi elämä, ei sinun.