Susan Biggar tietää, kuinka tärkeää on olla hikoilematta pieniä tavaroita: Hänen vanhimmalla pojallaan Aidanilla todettiin vakava hengenvaarallinen tila nimeltä kystinen fibroosi (CF) lapsena ja lääkärit ennustivat, että hän ei eläisi yli 30-vuotiaan syntymäpäivä.
![suhteiden podcasteja](/f/95d3eed5cad50ab118e7376ce384940c.gif)
Kun hänen toinen lapsensa Oliver syntyi myös CF: n kanssa, Susan - nyt äiti kolmelle 18, 15 ja 11 -vuotiaalle pojalle - lähti normaali äiti, joka murehtii jokapäiväisiä, merkityksettömiä huolenaiheita "täytyy selvittää, kuinka pitää lapset hengissä" -tilassa.
"Avain tämän sairauden hallintaan on keuhkojen suojaaminen infektioilta", Susan sanoo. "Onneksi lapsemme ovat pärjänneet todella hyvin, mutta se on silti vaikea tie."
Uudessa muistelmassaan Alaspäin, hän puhuu vakavien sairauksien kanssa elämisestä, vanhemmuuden palkitsemisesta ja turhautumisesta sekä kovasta työstä avioliiton elvyttämiseksi.
Kirjansa julkaisun kunniaksi Susan jakaa SheKnows Australian kanssa joitain asioita, jotka hän on oppinut viimeisten 18 vuoden aikana kroonisesti sairaiden lasten vanhempana.
1. On tärkeää keskittyä asioihin, jotka ovat tärkeitä
”Kun Aidan ja Oliver olivat nuoria, he kasvattivat ilkeitä bakteereja keuhkoihinsa ja panivat heidät sairaalaan kahdeksi viikoksi. Mahdollisuuksien mukaan koko perhe leiriytyi siellä heidän kanssaan. Teimme Sudokuksia, rakensimme Legoja, pelasimme käytännön vitsejä, teimme popcornia ja halasimme sängyilleen katsellen elokuvia. Ainoa tarkoituksemme oli auttaa heitä parantumaan. Kahden viikon lopussa huomasimme muuttuneemme. Opimme taitoa keskittyä tärkeisiin asioihin. Joka päivä on lukemattomia ärsyttäviä ja stressaavia asioita. Kuten liikenne. Ja roskapostia. Ja työajat. Eläminen terveydentilassa, joka ei koskaan luovuta, on opettanut minut keskittymään olennaiseen ja olemaan riippumatta siitä, mikä ei. ”
Mitä tehdä, jos lapsellasi on vaikeuksia saada ystäviä >>
2. Optimismi antaa elämän
”Aidanin diagnoosin jälkeen lääkäriryhmä sanoi, että hän saattaa elää 30 vuotta. Olin halvaantunut kauheasta ennusteesta, tunsin oloni vihaiseksi ja avuttomaksi. Mieheni Darryl oli kuitenkin optimistinen. Aluksi olin raivoissani hänen kanssaan, uskoen hänen olevan epärealistinen. Mutta ajan myötä tajusin, että viha ja negatiivisuus eivät auta, eikä yksinkertaisesti hyväksynyt synkkää ennustetta. Niinpä aloin keskittyä hyviin uutisiin, uskoen, ettei ollut mitään syytä, miksi Aidan ei voisi tehdä yhtä hyvin tai paremmin. Kahdeksantoista vuoden kuluttua hän (ja Oliver) ovat toistaiseksi ylittäneet kaikki kuulleet hyvät uutiset, ja mikä tärkeintä, olemme kaikki oppineet, että optimistisesti eläminen on terveellistä. ”
3. Minun on näytettävä esimerkkiä
"Tee kuten minä, älä niin kuin minä sanon" on periaate, jota emme voi elää ilman perhettämme. Kymmenen vuotta sitten tajusin, että aerobinen liikunta on tärkeää lastemme keuhkojen suojelemiseksi. Halusimme heidän juosta, pelata jalkapalloa, uida, trampoliinia. Tiesimme, että jos pysyisimme sohvalla koksin ja kuumien sirujen kanssa, ne eivät väistyisi. Aloimme siis treenata yhdessä. Nyt Aidan ja Oliver ovat sitoutuneita urheilijoita, jotka juoksevat, pelaavat lentopalloa, jääkiekkoa ja melkein mitä tahansa muuta peliä. Viime vuonna Aidan juoksi 3000 kilometriä (keskimäärin 10 kilometriä päivässä). Teot puhuvat enemmän kuin sanat."
4. Lukuissa on voimaa; saada tarvitsemaani tukea
- Useita vuosia sitten Oliverilla todettiin vakava komplikaatio. Meille kerrottiin tuhoisasta uutisesta, että se oli pysyvä. Mutta vähän aikaa myöhemmin Andrea, CF -lapsen äiti, selitti, että hänen tyttärensä oli kehittänyt saman ongelman murrosiässä, mutta nyt hän oli parantunut. Lääkärit kiistivät tämän mahdollisena. Pidimme kiinni Andrean kokemuksesta ja teimme kovasti töitä saadaksemme Oliverin paremmaksi. Lopulta hän myös voitti sen. Siitä lähtien olen alkanut luottaa yhä enemmän ystävien yhteisöön, joka myös elää sairauden kanssa; he ovat tukitiimini. Jaamme toistemme ilot ja surut ja kannamme sen painon yhdessä. ”
5. Minun on käytettävä ääntäni puolustaessani lasteni parasta hoitoa
”Aidan oli noin 2 kuukauden ikäinen, kun vihdoin nostin puhelimen tärisevänä ja hikisenä ja soitin lääkärille. "Anteeksi, että häiritsen sinua", sanoin, "tiedän, etten ole lääkäri, mutta uskon todella, että Aidanin on oltava sairaalassa. Hänellä on nälkä. ’Hän oli laihtunut viikkoja ja painoi tuolloin vain kaksi kiloa. Tuli pitkä tauko. ’Okei, tuo hänet sisään. Haen hänelle sängyn. ”Viikkoa myöhemmin hänet vapautettiin, kun hänen painonsa oli noussut lähes 50 prosenttiin. Ja olin oppinut oman ääneni voiman ja tärkeyden lapseni suojelemisessa ja sen saamisessa, mitä hän tarvitsi. ”
Lisää vanhemmuutta
Raskausstressin ja astman välinen yhteys
7 syytä, miksi et ole paska vanhempi
Veljien välinen side ei vahvistu paljon tätä (VIDEO)