Tammikuussa 2009 Rachel Reynoldsin 3-vuotias tytär Charlotte alkoi valittaa päänsärystä. Rachel, 36, ja hänen aviomiehensä Roger, Ashlandista, Virginiasta, menivät lastenlääkärille heidän mielestään tavalliseksi sairaalakäynniksi, mutta siitä tuli pian jokaisen vanhemman painajainen. Charlotte oli massiivinen aivokasvain ja tarvitsi välitöntä leikkausta. Siitä päivästä lähtien he aloittivat uskomattoman matkan, kun he oppivat navigoimaan sairaalajärjestelmässä ja taistelemaan tyttärensä selviytymisen puolesta.
Kirjailija: Rachel Reynolds
kuten Julie Weingarden Dubinille kerrottiin
20. tammikuuta 2009, kun Barack Obama vannoi toimivalan, saimme tietää, että 3-vuotiaalla tyttäremme aivot olivat oranssin kokoisia. Kaksi päivää myöhemmin hänellä oli leikkaus poistaa mahdollisimman paljon kasvainta. Kun patologia palasi, saimme tietää, että se oli primitiivinen neuroektodermaalinen kasvain tai PNET - eräänlainen aivokasvain, joka on hyvin harvinainen ja erittäin aggressiivinen. Saman vuoden aikana Charlotte teki vielä kolme aivoleikkausta, useita kemoterapiakierroksia, protonisäteilyä ja muita erilaisia hoitoja.
Hei, äidit: Tunnetko äidin, jolla on hieno tarina? Etsimme äidin tarinoita. Lähetä ehdotuksesi sähköpostitse osoitteeseen [email protected].
Valitettavasti huolimatta joidenkin maan parhaiden lääkäreiden väliintulosta kasvain jatkoi kasvuaan. Tammikuun 7. päivänä 2010 Charlotten ruumis lopulta sortui kasvaimeen, joka oli hyökännyt hänen selkärankaansa ja keskushermostoonsa. Charlotte oli melkein 4 1/2, kun hän kuoli rauhallisesti kotonamme.
Ihmiset, joihin nojata
Työskentelen kokopäiväisesti autististen lasten yksityiskoulun rehtorina ja olen tottunut auttamaan muita, mutta oli vaikea oppia ottamaan vastaan ihmisten apua, kun Charlotte, ainoa lapseni, oli kipeä.
Roger ja minä hämmästyimme yhteisömme saamasta tuesta. Se tuli suurella ystävällisyydellä, kuten pakastin, jonka vanhemmat Charlotten esikoulusta osti meille ylimääräisen ruoan säilyttämiseksi. Se sisälsi lentoliput, jotka oli ostettu auttamaan matkakulujamme, ruoka toi ovellemme monia yötä ja lahjoituksia (suuria ja pieniä), joita ihmiset tekivät tyttäremme lääketieteellisen avun saamiseksi hoito. Se ilmestyi myös pieninä tekoina: kotiovellemme jätetty anonyymi evästelevy tai tarjoukset hoitaa Charlottea, jotta Roger ja minä voisimme jatkaa työtämme. Se tuli yksinkertaisina muistiinpanoina, joissa sanottiin: "Ajattelen sinua." Koskaan ei ollut aikaa, jolloin emme tunteneet yhteisömme tukevan meitä.
Vahvuuden löytäminen
Olen aina pitänyt itseäni optimistisena ihmisenä. Charlotten menettäminen on ehdottomasti ollut elämäni pimein ja alin vaihe. Menen eteenpäin askel kerrallaan. Löydän voimaa tietäen, että tyttäreni kesti enemmän lyhyessä elämässään (lääketieteellisesti) kuin hänen isänsä ja minä yhdessä (lähes) kahdeksankymmentä vuotta. Kun kohtaat tällaisia haasteita, sinulla on valinnanvaraa. Se ei ole koskaan helppoa, mutta voit edetä pienin askelin. Näin minä selviän.
Charlotte rakasti laulamista ja kirjojen lukemista. Hän halusi vain nauttia elämästä ja kokea sen kokonaan. Charlotte opetti minulle, kuinka nähdä maailma kuin lapsi ja arvostaa aikaamme.
Tajusin Charlotten kuoleman jälkeen, että voisin muuttaa ajatukseni ja tunteemme matkastamme sellaiseksi, joka voi auttaa muita. Kirjoitin kirjan, Neljä vuodenaikaa Charlotte: Vanhempien matka lasten syöpään, toivoen, että se auttaa perheitä, jotka elävät kaltaisiamme haastavia aikoja, mutta toivon myös, että se voi tarjota tietoa terveydenhuollon tarjoajat, yhteisön jäsenet ja monet muut tiimipelaajat, joita kehotetaan tukemaan perheitä heidän aikanansa tarve.
Maksa se eteenpäin
Jo ennen kuin Charlotten aivokasvain katsottiin lopulliseksi, tiesimme, että halusimme antaa takaisin yhteisölle tapana kiittää kaikkia saamastamme konkreettisesta, rahallisesta ja hengellisestä tuesta. Me loimme CJ's Thumbs Up Foundation (CJSTUF) Charlotten kunniaksi maksa eteenpäin ja auttaa muita apua tarvitsevia. CJSTUF tukee perheitä meidän kaltaisissa tilanteissa tarjoamalla taloudellisia avustuksia (500 dollarin lisäyksin) kroonisten ja hengenvaarallisten sairauksien lapsiperheille. Teemme myös yhteistyötä muiden yhteisöorganisaatioiden kanssa tarjotaksemme terveellisiä aterioita sairaalan hoitajille ja muuta hätäapua aina kun voimme.
Yhteisömme kannustaa ja kohottaa Rogeria ja minua. Ystävät ja vieraat ympäröivät meitä hädässämme. Säätiön kautta voimme olla pelastusköysi mahdollisimman monelle perheelle. Olemme muuttaneet surumme positiiviseksi ja autamme muita vanhempia Charlotten kunniaksi.
Äiti viisaus
Hyväksy apua! Äideinä teemme aina asioita muiden hyväksi ja pyrimme asettamaan tarpeemme listan loppuun. Opin hyvin nopeasti, etten voinut tehdä kaikkea. Siellä oli paljon ihmisiä, jotka olivat valmiita auttamaan, ja minun oli hyväksyttävä se apu.
Kuva: Deb Harper
Lue lisää tarinoita oikeista äideistä
Äidin tarina: Poikani sairastaa Niemann-Pickin tautia
Vanhemmuus ja autismi: Amyn tarina
Äidin tarina: Autan kodittomia rakentamaan elämänsä uudelleen
