Diagnoosi
SK: Mitkä oireet saivat Brucen menemään lääkäriin?
Ana: Hänen oireensa etenivät nopeasti kahden päivän aikana ja lähettivät hänet päivystykseen pikemminkin kuin tavallisen lääkärimme. Oireet itsessään matkivat sappirakon tulehdusta niin hyvin, että näimme alun perin sairaalassa yleiskirurgin, joka suunnitteli sappirakonsa ottamista ulos illalla. CT -skannauksen jälkeen he huomasivat, että se ei ollut lainkaan hänen sappirakonsa.
SK: Kuinka kauan kesti diagnosoida?
Ana: Se ei ollut nopea diagnoosi. He tekivät CT -skannauksen sairaalassa hänen oleskelunsa aikana päivystysmatkan jälkeen, mutta eivät tienneet tarkalleen, mitä oli tapahtumassa. Päädyimme gastroenterologiin, joka teki useita laajuuksia. Kaksi katsomaan ympärilleen ja ottamaan koepalat ja toinen, kun hän sai keltaisuuden. Vasta kun he laittivat stentin hänen sappitiehyeensä, he saivat vihdoin pahanlaatuisia näytteitä.
SK: Mikä on tarkka diagnoosi?
Ana: Hänen virallinen diagnoosinsa on Cholangiocarcinomamutta aluksi he ajattelivat sen olevan haimasyöpä. Niillä on hyvin samankaltaisia oireita, jos kasvain kehittyy itse haimassa eikä sen lähempänä tai maksassa.
Hoito
SK: Kuvaile, mitä hoitoa Bruce on saanut sairautensa aikana.
Ana: Tähän mennessä hänellä on ollut lukemattomia CT -skannauksia, kolme ylempää GI -laajuutta, a Whipple -menettely, kuusi kuukautta IV -solunsalpaajahoitoa käyttäen sisplatiinia ja gemsidabiinia Neulasta -valmisteen kanssa infuusioiden jälkeen, ja nyt hän on keskellä kuuden viikon säteilyhoitoa suun kautta annettavan kemoterapian avulla. Säteily ja hänen suun kautta annettava lääkkeensä, joka on Xeloda, ovat päivittäin maanantaista perjantaihin, ja tauko molemmista viikonloppuna.
SK: Mitä sivuvaikutuksia hän kärsi?
Ana: Hän oli kroonisesti pahoinvoiva IV -kemoterapian aikana, mutta suurin sivuvaikutus on itse asiassa ollut luukipu, erityisesti alaselässä.
SK: Mitä haasteita on ollut tänä aikana?
Ana: Yksi suurimmista ongelmista on ollut raha. Bruce ei ole työskennellyt kokopäiväisesti työssään vähään aikaan, eikä hän ole tuntenut oloaan riittävän pitkään ensimmäisten oireiden jälkeen. Tämän vuoksi minun on vaikea työskennellä, koska hoidan ensisijaisesti häntä ja poikaamme. Maakunnassamme on puolen päivän päiväkoti, ja se teki melkein mahdottomaksi palata osa-aikaiseen työhön. Olemme olleet erittäin onnekkaita, että Brucen perhe on voinut auttaa meitä rahoilla tämän aikana. Vaikka Brucen vapaa -aika ja alentuneet tulot olisivatkin, emme silti ole oikeutettuja valtion tukeen.
Automme myös hajosi odottamatta kemoterapian keskellä ja jouduimme hyppäämään tonnien läpi, jotta voisimme löytää uuden meille. Nykyisen auton löytäminen oli meille toinen onnekas tauko. Viimeisenä mutta ei vähäisimpänä oli selvittää, ettei Brucen vakuutus kattanut täysin hänen Xeloda -reseptiään. Ilman vakuutusta lääke maksaa noin 5000 dollaria kuukaudessa. Vakuutuksemme ansiosta se pudotti sen 1000 dollariin kuukaudessa. Onneksi erikoisapteekki pystyi auttamaan meitä lääkkeen jäljellä olevissa kustannuksissa omalla taloudellisella vaikeusohjelmallaan.
Pidetään se yhdessä
SK: Kuinka paljon Kane tietää isän sairaudesta?
Ana: Mitään siitä ei ole piilotettu häneltä, ja hän ymmärtää sen niin hyvin kuin pystyy ikäisekseen. Hän tietää, että hänen isänsä on hyvin sairas ja tarvitsee jatkuvaa hoitoa parantuakseen. Kane on käynyt lähes jokaisella lääkärikäynnillä, leikkauskäynnillä ja kun hän teki IV -kemoterapian, ajoimme kaikki yhdessä. Se oli kuuden tunnin infuusio ja koska elämme yli tunnin ajomatkan ja tämän hullun liikenteen kanssa Kane ja minä viettäisimme loppupäivän lähellä kaupunkia, joten se oli hieman tapahtuma aika. Hän tietää myös, että Bruce ottaa suun kemoterapiaa ja saa säteilyä viikon aikana.
SK: Oletko saanut Kanea ollenkaan Brucen hoitoon?
Ana: Joo! Kane on melko innokas miellyttämään, joten häntä on autettu hankkimaan tavaraa, jos Bruce tarvitsee sitä suurimmaksi osaksi. Suurin osa hänen huolenpidostaan antaa hänen vain levätä. Kane auttaa askareissa, mutta se on jotain, mitä hän teki ennen kuin tämä tapahtui.
SK: Onko Bruce ollut käytännön isä koko tämän ajan?
Ana: Melko paljon. On päiviä, jolloin hän on liian väsynyt, mutta tämä on jotain, joka on ollut enemmän säteilyllä kuin kemolla. Käymme edelleen puistoissa tai kävelemme yhdessä. Bruce hoitaa pottaongelmat, kun ne tulevat esiin, ja katselee Kanea, kun hän on kotona, jotta voin tehdä asioita yksin talon ulkopuolella.
Hän on myös ollut mahdollisimman käytännöllinen koko loppuelämämme ajan. Ainoa syy, miksi hän ei ole vielä roskakorissa, on se, että hän on kehittänyt tyrän jälkeisen toimenpiteen sisäistä viiltoviivaa pitkin ja teen parhaani estääkseni häntä nostamasta [silloin kun hänen ei pitäisi olla]. Tyrä on ollut hänelle valtava ärsytys, koska heidän on odotettava noin kuukausi säteilyn päättymisen jälkeen, ennen kuin he voivat mennä sisään ja korjata sen.
Mitä tulevaisuus tuo tullessaan
SK: Mikä on Brucen ennuste tällä hetkellä?
Ana: Bruce oli onnekas, kun hän sairastui syöpään vaiheessa 2B. Vaikuttaa helpolta diagnoosilta, mutta haiman ja sappiteiden syöpien osalta 2B on edelleen hoidettavissa olevan yläraja. 2B: n lisäksi he eivät yleensä pidä Whipple -menettelyä elinkelpoisena osana hoitoa. Tällä hetkellä ei ole todisteita kasvaimen uusiutumisesta haimassa, sappitiehyissä tai muissa ympäröivissä elimissä tai kudoksissa. Hänen verikokemuksensa mukaan mikään ei kasva myöskään mikroskooppisella tasolla. Bruce tulee olemaan hoidossa loppuelämänsä tavalla tai toisella, mutta kokonaiskuva on erittäin positiivinen.
SK: Mitä Wilmot -perheelle seuraavaksi?
Ana: Tällä hetkellä odotamme vain, että Bruce on saanut aktiivisen hoidon, jotta voimme palata normaaliksi. Päivittäiset rutiinimme ovat muuttuneet melko paljon tämän kaiken kanssa. Kun Kane aloitti päiväkodin tänä vuonna, se on auttanut jonkin verran häiritsemään nykyistä tilannetta. Odotamme ehdottomasti, ettei meidän tarvitse suunnitella päiviämme, viikkojamme ja kuukausia hoidon ympärille.
auta
Anan ystävät ovat perustaneet rahaston, joka auttaa hänen perhettään taloudellisissa kuluissa - katso se täältä.
Upeampia äitejä
Tämä äiti matkustaa uskon kautta
Vanhemmuus rocktähtiperheenä
Tandem -imetys: Imetys kahdelle
