Totuuden erottaminen stereotypioista
"Luulen, että kun ihmiset ja asianajajaryhmät keskittyvät" positiivisten "ominaisuuksien edistämiseen Downin oireyhtymä, he joutuvat ansaan todella edistää ihmisten arvoa sen perusteella, mitä he voivat tehdä - mukaan lukien heidän kykynsä saada ihmiset tuntemaan olonsa hyväksi ”, Morguess sanoo. ”Ymmärrän halun auttaa ihmisiä näkemään Downin oireyhtymän negatiiviset käsitykset, mutta vastustan sitä kampanjoilla, jotka” markkinoivat ” Ihmiset, jotka perustuvat positiivisiin ominaisuuksiin, vain korostavat heidän "toisiaan" ja edistävät uskoa siihen, että ihmisiä tulee arvostaa sen perusteella, mitä he tuovat pöytä."
Suur -Charlotten (Pohjois -Carolina) Downin syndroomayhdistys esitteli äskettäin toimintansa ensimmäinen julkinen palveluilmoitus (PSA) mainostaa vuoden 2013 Buddy Walk -kävelyä, joka lisää tietoisuutta Downin oireyhtymäohjelmista, palveluista ja tutkimuksesta ja rahoittaa niitä.
Vapaaehtoisena autoin laatimaan PSA: n käsikirjoituksen ja kannatin sitä, että korostettiin sitä, että Downin oireyhtymällä olevat ihmiset ovat monin tavoin samanlaisia kuin me ja osallistuvat elämän kaikkiin osa -alueisiin. Video sisältää Downin oireyhtymää sairastavia lapsia ja aikuisia, jotka osallistuvat erilaisiin tilanteisiin ja nauttivat niistä.
Useisiin laukauksiin kuuluu Downin oireyhtymästä kärsivä lapsi, jonka kieli on ulkoneva.
"Liian" aito?
”Downin oireyhtymää sairastavien vauvojen kielen ulkonema johtuu usein eri tekijöiden yhdistelmästä - alhainen kielen lihasääni ja ns. suhteellinen makroglossia, jossa kieli on suhteellisesti suurempi kuin pienempi suuontelo ”, selittää tohtori Brian Skotko. Downin oireyhtymäohjelma Massachusetts General Hospitalissa. "Kun Downin oireyhtymää sairastavat vauvat kasvavat, heidän suussaan oleva tila laajenee ja antaa enemmän tilaa kielelle."
Vaikka huomaamme harvoin poikamme Charlien kielen ulkoneman, olen tietoinen siitä, että ominaisuus erottuu muista, ja siksi epäröin, kun näin videon.
Mieheni myös huomasi sen. Päätimme lopulta, että se on aito ja siitä PSA: ssa oli kyse - aitous siitä, miten Downin oireyhtymällä olevat ihmiset ovat osa elämäämme.
Kaikki eivät näe sitä tällä tavalla, luultavasti siksi, että kielen ulkonema on näkyvä ero, ja organisaatio sai kritiikkiä näiden laukausten sisällyttämisestä. Totuus on, että Downin oireyhtymää sairastavilla ihmisillä on yleensä näkyviä eroja vinosta silmistä pienempiin korviin.
Oppitunti? On epätodennäköistä, että mikään markkinointiyritys tekee kaikki onnelliseksi, ja joskus totuus saa ihmiset epämukavaksi.
Valistuskampanjat
National Down -oireyhtymä (NDSS) käynnisti äskettäin toimintansa "My Great Story" -kampanja. ”My Great Story -kampanja on suurin NDSS -tietoisuusaloite, jossa on yli 600 tarinaa 49 osavaltiosta. Kampanjan tavoitteena on herättää uusi ajattelutapa Downin oireyhtymää sairastavilla ihmisillä jakamalla heidän kirjoittamiaan tarinoita. ”
Esseet mainitsevat henkilön rajoitukset tai haasteet ja keskittyvät ensisijaisesti heidän kykyihinsä perheen muistuttamisesta jäseniä hidastamaan ja elämään hetkessä jakamaan uuden toiminnan seikkailuja - kuten surffausta - ja kannustamaan muita kokeilemaan uusia asioita myös.
Joillekin kampanjalla ei ole juurikaan tarkoitusta, koska siitä puuttuu konkreettinen toimintakehotus. Toiset sanovat, että kampanja on "me puhumme itsellemme", erään vanhemman mukaan, joka pyysi pysyä nimettömänä.
NDSS raportoi saaneensa yli 6 miljoonan dollarin lahjoituksia kansallisista ja alueellisista mainostilasta ja palveluista Järjestö sanoo varmistaneensa, että yli 225 miljoonaa amerikkalaista näki yhden tai useamman painetun ja digitaalisen PSA: n. Onko tuo menestys?
NDSS tarjoaa myös enemmän toimintakehotuskampanjoita, kuten sen "Tutustu minuun" -juliste ja opintosuunnitelma luokkahuoneeseen, joka sisältää lyhyen kysymys- ja vastausarkin, jonka tarkoituksena on rohkaista kysymyksiä ja kumota joitakin yleisimpiä myyttejä Downin oireyhtymästä.
Yli laidan?
The Facebook-sivu nimiselle kirjalle Lahjakas valinta julkaisi heinäkuussa 2013 kuvan, joka vastusti vanhempia toisiaan vastaan erilaisilla Downin oireyhtymään liittyvillä Facebook-foorumeilla.
Amy Dietrich Hernandezilla on kolme poikaa-17-vuotias autismin spektrissä, 14-vuotias Downin oireyhtymä ja 13-vuotias autismin kirjo. Hänen mielestään The Gifted Choicen jakama kuva meni yli laidan.
"Lapseni [Downin oireyhtymällä] on upea ja suloinen ja ihana", Hernandez sanoo ja jatkaa: "... kun hän ei ahdistele kissoja makuuhuoneen kaapissa tai vaihtaa numeroita hänen pistetaulukollaan tai tekstiviestejä ihmisille, joiden kanssa työskentelen puhelimestani ja kysyy heiltä kiusallisia kysymyksiä tai ajaa päätään wc: n yli... tai, tai, tai... se loputon.
"Kolmiulotteinen, se on kaikki, mitä pyydän näiltä kampanjoilta. Tee ihmisistä kolmiulotteisia. ”
Kysy itsepuolustajilta!
Ehkä salaisuus sen varmistamiseksi, että markkinointikampanjat välittävät tasapainoisia, kohdennettuja viestejä, on aina mukana myös Downin oireyhtymässä. Se tuntuu turhalta, mutta kuinka usein se tapahtuu?
Visuaalisen ja esittävän taiteen vuorovaikutuskeskus on voittoa tavoittelematon järjestö, jonka tehtävänä on ”luoda taidetta, joka haastaa vammaisuuden käsitykset” ja joka on avannut ovia vammaisille taiteilijoille ja yleisö, joka haluaa kokea työnsä, joka ei ehkä koskaan olisi nähnyt taidetta elämänvalintana, mutta joka nyt pitää taidetta olennaisena ihmiskunta."
Nyökkäämällä sarkastiselle komiikalle ryhmä loi video satiiri Hauskimmista kysymyksistä Downin oireyhtymää sai ihmiset, joilla ei ole ylimääräistä kromosomia ja näille taiteilijoille tuomio.
Mikä on outoa? Osuvuuden puute
Sitten on niitä markkinointikampanjoita, jotka jättävät ihmiset raapimaan päätään tai tässä tapauksessa puhumaan nimeä ja sen tarkoitusta vastaan.
Maailman Down -oireyhtymäpäivää varten 21. maaliskuuta 2013 voittoa tavoittelematon Down Syndrome International -järjestö käynnisti tiedotuskampanjan nimeltä "Odd Sukat." Kampanja kehotti kannattajiaan käyttämään sopimattomia sukkia näkyvällä tavalla saadakseen aikaan keskustelua ja saadakseen keskustelun Downista oireyhtymä.
Meriah Nicholsilla on tytär, jolla on Downin oireyhtymä ja bloggataan hänen järkytyksestään kampanjan nimen ja tarkoituksen suhteen.
"Minulla on muutamia kysymyksiä tästä kaikesta:
- Entä jos asut lämpimässä paikassa etkä edes käytä sukkia?
- Heck, vaikka olet a kylmä paikka, kuka katsoo alas ja alkaa huomata sukkasi? Minkä todennäköisesti kengät/saappaat/housut peittävät?
- WHO välittää jos käytät vääränlaisia sukkia?
"Ja kaikkein räikein kysymys, MIKSI HELVETISSÄ KÄYTÄT SANAA "ODD" KAMPANJASSA, joka liittyy DOWN -SYNDROMIIN?
"Sanoisin, että Downin oireyhtymällä (vammana) on ollut enemmän kuin se on osittain ennakkoluuloja - kaikissa kampanjoissa, joissa käytetään sanaa "Pariton" osana tietoisuutta/juhlaa voi olla kampanja, jonka täytyy herätä ja kestää pitkään kahvia. ”
Nicholsin näkemys ei ollut eristetty. Downin oireyhtymäyhteisö palasi ja kehotti DSI: tä nimeämään kampanjan uudelleen pyytää anteeksi.
"Valitettavasti voimme ilmoittaa, että olemme saaneet jonkin verran huolta kampanjasta sen kielenkäytön ja sanoman suhteen", ryhmä julkaisi verkossa. ”Käytämme tätä tilaisuutta ja pyydämme anteeksi kaikilta, jotka ovat loukkaantuneet kampanjastamme. Voitte olla varmoja, että tarkoituksemme ei missään tapauksessa ollut loukata ketään tai lähettää muuta viestiä kuin Downin oireyhtymästä kärsivien ihmisten hyväksyminen ja ottaminen mukaan. ”
The kampanjan nimi vaihtui nopeasti muotoon "Paljon sukkia", menettäen kiistanalaisen adjektiivin säilyttäen kuitenkin kyseenalaisen tien tietoisuuteen ja keskusteluun.
Neuvoja vanhemmille
Veteraanivanhemmat tarjoavat neuvoja uudelle vanhemmalle tai rakkaalle henkilölle, jolla on Downin oireyhtymä, joka saattaa yrittää käydä läpi useita kampanjaviestejä kerralla.
"Älä usko hypeä - hyvää tai pahaa - koska tilanteesi voi aina päätyä paremmaksi tai huonommaksi kuin mitä sinulle kerrottiin", Sandra neuvoo.
"Hengitä vain syvään, äläkä liikaa painota mihinkään Downin oireyhtymään liittyvään" kampanjaan ", Morguess suosittelee. "Jokainen lapsi, Downin oireyhtymä tai ei, on ainutlaatuinen yksilö, eikä kukaan - en välitä kuinka asiantunteva - voi ennustaa, miltä kenenkään elämä näyttää."
Markkinoinnin asiantuntija Jones on käytännöllinen lähestymistapa. "En tiedä yhtäkään hölmöllistä hölynpölyä ilmaisinta. Mutta kun valitsen syitä uskoa tai investoida siihen, johon luotan eniten, on se, kuinka kauan he ovat olleet liiketoiminnassa. On vaikea olla epärehellinen tai epärehellinen ja jatkaa liiketoimintaa yli 5–10 vuotta. ”
Lue lisää Downin oireyhtymästä
Avioero: Onko "Downin oireyhtymän etu" todella olemassa?
Alzheimerin taudin ja Downin oireyhtymän välinen yhteys
Downin oireyhtymä: Onko tietoisuus liioiteltu ja toiminta myöhässä?