Monet lasten äidit Downin oireyhtymä voi kertoa sinulle hetkestä, jolloin he joko aloittivat tai lopettivat lapsensa Downin oireyhtymän ominaisuuksien näkymisen. Pienet korvat. Viistot silmät. Pieni, napillinen nenä ja kielen ulkonema. Se on täysin luonnollista, ja niitä hetkiä voi tulla esiin, kun vähiten odotamme niitä.
Saimme synnytystä edeltävän diagnoosin Downin oireyhtymästä pojallemme Charlielle. Minulle se merkitsi kuukausia teeskentelyä, että olin kunnossa julkisesti ja hajoan yksityisesti. Syyllistin itseäni. Luulin, että pojallani ei koskaan olisi ”oikeita” ystäviä. Odotin kiusaamista ja nimenhuutoa.
Mieheni reagoi päinvastoin. Hän liittyi paikalliseen DADS -ryhmään (Dads Appreciating Down -oireyhtymä), ennen kuin meillä oli edes virallinen diagnoosi (häntä kutsuttaisiin proaktiiviseksi). Hän halusi tietää mahdollisimman paljon siitä, mitä voimme odottaa.
Halusin ryömiä peiton alle. En voinut katsoa kuvia Downin oireyhtymästä kärsivistä lapsista - näin vain heidän fyysisiä erojaan, ja tietämättömyyteni vuoksi olin huolissani siitä, että kaikki muut näkisivät.
Todellisuus lapseni tapaamisen kanssa
Sitten Charlie saapui 33 viikkoon ja vietti kuukauden NICU: ssa. Olin hänen kanssaan joka päivä ja vietin tuntikausia kelaamassa häntä ja ulkoa jokaisen neliötuuman hänen kauniit kasvonsa, pienet kätensä ja päihdyttävän söpöt jalat.
Yritin "nähdä" hänen Downin oireyhtymän, mutta en koskaan nähnyt sitä lukuun ottamatta sitä, että huomasin, että hänen kielen ulkonema johtui ylimääräisestä kromosomista.
Nyt kun katson taaksepäin vauvakuvia, joskus näen vain Downin oireyhtymän ja minulla on ristiriitaisia tunteita. Haluan niin paljon muiden nähtävän Charlie ensinnäkin ei Downin oireyhtymän ominaisuuksia, jotka ovat näkyvissä. Mutta sitten ajattelen, onko se mitä Olen Kuinka voin olla järkyttynyt, kun muutkin huomaavat?
Ajoitus vaihtelee kaikilla
Jokaisen äidin kokemus vaihtelee. Joillekin se hetki, jolloin he todella "näkivät" lapsensa Downin oireyhtymän, tuli, kun he saivat toisen lapsen ilman Downin oireyhtymä. Yhtäkkiä erimielisyydet tulivat esiin ja he huomasivat pakkomielle siitä, mitä muut voivat nähdä ja mihin muut keskittyivät.
Sydänmurtaja on se, että me kaikki pyrimme niin kovasti auttamaan yhteiskuntaa näkemään lapsemme ylimääräinen kromosomi. Joten mitä se tarkoittaa, kun yhtäkkiä kaikki on me näkee?
Arvaa mitä? Se on luonnollista!
”Ei ole harvinaista, että uudet vanhemmat huomaavat joskus Downin oireyhtymän piirteitä vasta hyvin synnytyksen jälkeen lapsestaan ”, kertoo tohtori Brian Skotko, Massachusetts Generalin Downin oireyhtymäohjelman johtaja Sairaala.
"Tämä ei tarkoita sitä, että ominaisuudet eivät olleet aina olemassa, ne vain eivät olleet tärkeitä. Vanhemmat huomasivat ensimmäisenä lapsensa. Heidän ihmeensä. Heidän juhlansa. He keskittyivät ruokintaan, vaippojen vaihtamiseen, yrittäen tehdä oikeita asioita unen puutteessa.
"Mutta kun vanhemmat alkavat tehdä läksyjään, lukevat Downin oireyhtymää ja ovat vuorovaikutuksessa muiden vanhempien kanssa puolustusliikkeessä, he alkavat usein "nähdä" Downin oireyhtymän piirteitä, jotka olivat meille lääkäreille selviä alku."
Downin oireyhtymän piirteiden omaksuminen
Jotkut vanhemmat saivat lohtua ominaisuuksista, jotka he tunnistivat. "Kun [poikani] syntyi, lääkärit sanoivat, että hänellä oli tiettyjä fyysisiä" markkereita "Ds: lle", kertoo Beth. "Ainoa, jonka näin, kirkas kuin päivä, oli ylimääräinen iho niskassa." (Hieman paksumpi iho niskassa on yleinen merkki Downin oireyhtymästä.)
"Kiinnostuin siihen nopeasti", Beth sanoo. ”Pelkäsin salaa, että maailmassa olisi joku, joka ei rakastaisi häntä hänen D: nsä takia, ja tuo iho edusti minulle D: tä. Joten kun rakastin häntä, rakastin suudella, nuzzling ja silitti sitä pehmeää ihoa hänen kaulaansa. Se oli minulle rauhoittavaa. Tällaisen epävarmuuden aikana olin päättänyt rakastaa joka osa vauvaani. "
Vaikea nähdä lääkäreiden silmien läpi
Muut vanhemmat kertovat, kuinka vaikeaa oli nähdä Downin oireyhtymän fyysiset piirteet heti.
"En todellakaan" nähnyt sitä "pitkään aikaan", Tamara kertoo. ”Sairaalaan tulleella lastenlääkärillä oli istuin ja tarkastamassa häntä, ja kyllä, [poikani] oli levykkeellä, mutta hän oli ensimmäinen ja ainoa lapseni. Luulin, että ne olivat kaikki levykkeitä.
- Olin järkyttynyt, kun lääkäri sanoi, että meidän on testattava hänet. Kolmen viikon aikana, joka kesti päästäkseen geneetikkoon, yritin nähdä sen - [luulin], että he ovat väärässä…
"Vaikka [lääkärit] näyttivät minulle tulokset, en silti voinut nähdä sitä. Jotkut piirteet ovat tulleet näkyvämmiksi [poikani] vanhetessa ja hänellä on aina ollut ylimääräistä tilaa varpaidensa välillä. Kerron hänelle, että hänet on tehty varvastossuille ja se on valintani kenkä melkein ympäri vuoden! ”
Jillin poika vietiin pois hänestä heti syntymänsä jälkeen. ”Sairaanhoitaja tuli luokseni ja otti kädestäni ja kertoi meille, että hän luuli, että hänellä oli Downin oireyhtymä. Emme olleet edes pitäneet häntä vielä kiinni.
"[Mieheni] ja minä olemme puhuneet siitä, että vaikka se oli todella pian ja äkillisesti, emme muuttaisi tapaamme, jolla saimme tietää, koska sitä ei ollut oikeastaan milloin tahansa hänen syntymänsä jälkeen, kun emme tienneet diagnoosista... en nähnyt diagnoosia, kun pidin hänet lopulta tai päivinä myöhemmin. Vaikka katson taaksepäin hänen vauvakuviaan, en todellakaan näe sitä enkä näe sitä päivittäin. ”
Esitetty piirteisiin ennen vauvaa
Muiden vanhempien ensimmäinen kokemus lapsensa pitämisestä voitettiin keskittymällä Downin oireyhtymän merkkiaineisiin.
"Minuuttia synnytyksen jälkeen, ennen kuin näin [tyttäreni], sairaanhoitaja ilmoitti minulle" epäilyksestään "", Sandy sanoo. "Kun sain pitää häntä, ensimmäinen asia, jonka näin, oli Ds. Silmät, suu, sormet. Siinä kaikki mitä näin. Ja sen sanoin vauvalleni... "Joo... sinulla on se."
”Kun katson kuvia syntymästä, ymmärrän kuinka kaunis hän oli. Kuinka täydellisesti hän oli muodostunut. Itse asiassa en "näe" Downin oireyhtymää noissa kuvissa, mutta näin silloin niin paljon ", Sandy kertoo. "Se oli se tosiasia, että minulle kerrottiin, että hänellä oli se ennen kuin näin hänet - se muotoili näkemykseni."
"Vanhempien pitäisi tietää, että tämä on kunnossa", tohtori Skotko sanoo. ”Downin oireyhtymästä kärsivät ihmiset näyttävät erilaisilta kuin me muut. Mutta se ei tee niistä vähemmän tärkeitä, vähemmän arvokkaita. Fyysiset erot ovat vain yksi monista tavoista, joilla me ihmiset olemme rikkaita - ja se on syy juhlia uudestaan. ”
Ironista nähdä se itse
Kuten minä, monet Downin oireyhtymää sairastavan lapsen vanhemmat kannattavat tasa -arvoa ja haluavat muiden näkevän lapsemme ensin lapsina, vaikka heidän fyysiset piirteensä voivat olla erilaisia.
"Se on hauskaa, koska emme pidä siitä, kun muut sanovat:" Hän ei pidä Katso kuin hänellä on Downin oireyhtymä ”, ikään kuin se olisi kohteliaisuus”, Sara sanoo. "[Poikani] tekee näyttää siltä, että hänellä on Downin oireyhtymä, ja [hän] on ylivoimaisesti söpöin vauva koskaan silmissäni. ”
Kuvien voima
Jotkut vanhemmat myöntävät kamppailevansa kuvien kanssa, mieluummin lapsistaan otettuja kuvia, jotka vähättelevät Downin oireyhtymän fyysisiä piirteitä.
"Huomaan Ds: n ominaisuudet, mutta hänellä on niitä, joten en ole pahoillani huomaamasta", Sara sanoo pojastaan. ”Sanon, että kun otan kuvia [hänestä], en yleensä pidä niistä, joissa hänen kielensä on auki tai hänen suunsa on auki. Minusta tuntuu, että näen näissä kuvissa Downin oireyhtymän enemmän kuin hän, ja siksi yritän saada vain hymyn tai hänen persoonallisuutensa.
"Näissä tapauksissa tunnen syyllisyyttä, en yritä olla näkemättä sitä, mutta en pidä kuvista, jotka esittävät [hänen Ds -piirteensä]... enkä pidä siitä, että minusta tuntuu siltä. "
Jill sanoo, että joskus hän törmää kuvaan pojastaan ja huomaa Ds: n ominaisuudet. "Onko tämä siksi, että pääni ja sydämeni eivät halua nähdä niitä, vai johtuuko se siitä, että hänen luonteensa ovat lieviä? En todellakaan ole varma, ollakseni rehellinen. Tiedän vain, että minulle hän on kaunein lapsi koskaan, ja mielestäni näin sen pitääkin olla. ”
Jenna ei voinut nähdä poikansa Ds -piirteitä hänen syntyessään, mutta tänään "kuvat ovat siellä, missä" näen sen "", hän sanoo. "Tiesimme ennen synnytystä, joten heti kun hän syntyi, yritin nähdä sen, mutta en nähnyt."
Hän sanoo, että he eivät huomanneet, ennen kuin hänen poikansa oli noin 9 kuukauden ikäinen ja hänen kielensä ulkonema kasvoi. "Nyt otamme tonnia kuvia yrittääksemme saada joitain hänen kielensä sisään", hän sanoo. "Jostain syystä, kun olemme ulkona, se on pahempaa... koska hän pitää tuulen tunteesta kielellään. Mutta olen puolueellinen, koska uskon [poikani] olevan kaunis! Jokainen, jonka kanssa olemme yhteydessä, sanoo: ”Hän on niin söpö!” Tietävätkö he? [Se on] kysymys, jota ihmettelen aina. ”
Sandy, joka sai tyttärensä Downin oireyhtymän diagnoosin ennen kuin hänellä oli tilaisuus pitää häntä kiinni, ottaa saman lähestymistavan kuvien kanssa kaikille kolmelle lapselleen. ”Nyt, 17 kuukauden ikäisenä, näen harvoin [tyttäreni Ds -piirteitä]. Minusta hän on kaunis. Mutta kuten kahden muun lapseni kanssa, olen varovainen tallentamistani ja lähettämistäni kuvista. Haluan hänen parhaat kuvat. Ja kyllä, se tarkoittaa, että ei ole kuvia, joissa hänen kielensä ulottuu "liikaa". Haluan, että muut näkevät Ds: n ohi ja näkevät kuinka todella kaunis ja älykäs hän on. "
Kun vieraat huomaavat
"Jos minulla on pelko siitä, että ihmiset huomaavat [poikani] kärsivän Downin oireyhtymästä, se johtuu siitä, että he olettavat asioita diagnoosista ja aliarvioivat hänet", Jill selittää. "Hän on niin kirkas kaikin tavoin, ja jos tunnet hänet, tiedät, ettei häntä aliarvioida, joten en ole varma, miksi olen huolissani.
”Joskus ihmettelen, huomaavatko vieraat, jos he ihmettelevät, miksi hän puhuu vähemmän. Saan harvoin kysymyksiä aikuisilta, mikä saa minut ihmettelemään. Lapset kysyvät nopeammin kysymyksiä, mutta ne perustuvat yleensä hänen puheeseensa eivätkä kasvojen piirteisiin. ”
Tamara hämmästyy, kun vieraat tunnustavat poikansa Downin oireyhtymän. "Kun [hän] oli vanhempi, olin todella järkyttynyt, kun joku muu kommentoi [häntä] ja Downin oireyhtymää! Vakavasti, oli aikoja, jolloin katsoin [mieheni] ja sanoin: ’Mistä he tiesivät?’ ”
Aikuinen vs. lapsen havaintoja
Larinalla on päinvastainen näkemys. "Olen aina olettanut, että jokainen aikuinen, joka näkee tai tapaa [tyttäreni], tietää, että hänellä on Ds. Ei olisi tullut mieleeni (oikeastaan juuri nyt) ajatella, että se ei ollut ilmeistä aikuinen. En kuitenkaan ole koskaan varma, mitä muut lapset ajattelevat… ja olen utelias iästä, jolloin he alkavat koota asioita yhteen. ”
"Leikkikentällä vanhempien tulisi ymmärtää, että pienet lapset eivät helposti tunnista Downin oireyhtymän piirteitä", selittää tohtori Skotko. "He näkevät toisen leikkikaverin. He näkevät ihmiset ensin, eivät tarroja. Aikuisten, erityisesti niiden, jotka näkevät vain erot, tulisi ottaa oppitunteja näiltä nuoremmilta opettajilta. ”
Kuva: Maureen Wallace
Lue lisää Downin oireyhtymästä kärsivistä lapsista
Alzheimerin taudin ja Downin oireyhtymän välinen yhteys
Downin oireyhtymä: Onko tietoisuus liioiteltu ja toiminta myöhässä?
Avioero: Onko "Downin oireyhtymän etua" olemassa?
