Lisa Simonsen on kova. 42 -vuotiaana hän oli naimaton, mutta halusi olla äiti, ja hän kävi IVF: n kautta raskaakseen poikansa Carterin. Kuukautta raskaudesta hän oppi, että hänellä oli Downin oireyhtymä - sitten ryhtyä nopeasti tutkimukseen ja uuteen, vieraanvaraiseen yhteisöön. 14. huhtikuuta oli Carterin eräpäivä, mutta hän saapui ennenaikaisesti 23 viikolla ja eli vain 10 päivää. Maailma, jonka hän esitteli Lisalle, kestää hänen eliniänsä.
Kuva: Lisa Simonsen
Simonsen muistaa kävelevän Pottery Barn Kidsistä, josta hän oli juuri ostanut söpöjä lakanoita syntymättömälle pojalleen Carterille, ja joutui pyyhkäisemään lomaostoksien joukkoon.
Mutta joku pisti hänen silmänsä.
Kaaoksen keskellä noin 12 -vuotias tyttö istui vanhempiensa kanssa ja imeytyi puhelimeensa aivan kuten useimmat ikäiset tytöt. Paitsi että tämä tyttö oli erilainen; hänellä oli Downin oireyhtymä.
Simonsen ei muistanut nähneensä ketään Charlotte, NC: ssä, jolla olisi Downin oireyhtymä. Hän pysähtyi ja katseli hetken nuorta tyttöä ja hänen perhettään. Jokin pakotti hänet ottamaan tämän kauniin, niin lähellä tyypillistä perhettä. Hän ei oikein ymmärtänyt miksi.
Useita viikkoja myöhemmin hän oppi, että Carterilla saattaa olla Downin oireyhtymä.
"Lääkäri kertoi minulle tosiasiallisesti, että hän näki" merkittävän ongelman "vain muutaman sekunnin kuluttua siitä, kun hän alkoi katsella yhä hämmentävän Carterini [ultraääni] -näyttöä", Simonsen muistelee.
"Ennen kuin tiesin sen, huoneessa oli geneettinen neuvonantaja, ja minulle kerrottiin, että [Carterilla] oli sydänvika ja että minun pitäisi käydä lastenkardiologilla ASAP."
Prenataalinen ja diagnostinen testaus: Mitä sinun on tiedettävä ennen testaamista >>
“Liian myöhäistä aborttiin”
Simonsen tiesi hyvin vähän Downin oireyhtymästä eikä ymmärtänyt, että sydänsairaus voisi viitata geneettiseen tilaan nimeltä Trisomy 21. Hän ei varmasti ollut valmis keskustelemaan abortista hetkiä myöhemmin.
"Lääkäri kysyi minulta välittömästi abortista ja sanoi, että meidän osavaltiossamme on liian myöhäistä hankkia sellainen, mutta voin mennä pois osavaltiosta", Simonsen kertoo. Pohjois -Carolinan laki kieltää abortit 20 viikon raskauden jälkeen.
"Olin hämmentynyt", Simonsen sanoo. "Miksi hän puhui abortista? Miten hän voi olla niin kylmä? Eikö sydänvika ollut korjattavissa? Hän sanoi epäilevänsä Carterilla Downin oireyhtymää synnynnäisten vikojen ja muutaman lyhyen luumittauksen vuoksi. ”
Simonsenille abortti ei yksinkertaisesti ollut vaihtoehto. Hän oli kieltäytynyt geenitestistä aiemmin raskauden aikana, koska ”tiesin, että lapsellani oli aina mahdollisuus geneettiseen tilaan”, hän selittää. "Minusta tuntui, että rakastan lastani riippumatta mahdollisista ongelmista."
Simonsen päätti olla lapsivesitutkimus, joka voi antaa lopullisen diagnoosin. "Halusin olla valmis ja ymmärtää kaikki esteet, joita Carter ja minä kohtaamme", hän selittää.
