Yhtenä maailman tunnetuimmista malleista Beverly Johnson on painanut muotialan lukemattomilla tavoilla. Nyt hyväntahtoinen kauneus käyttää vaikutusvaltaansa auttaakseen vaikuttamaan yli 400 000 ihmiseen, joilla on Downin oireyhtymä Yhdysvalloissa.
"Be Beautiful Be Yourself Fashion Show" -tapahtumassa
Lauantaina supermalli johtaa catwalkia Global Down Syndrome -säätiön kuudennessa vuosittaisessa ”Be Beautiful Be Yourself Fashion Show” -tapahtumassa Denverissä. Näyttely on kansakunnan suurin yksittäinen Down-oireyhtymän varainhankinta, ja se on kerännyt lähes 8 miljoonaa dollaria elämää muuttavaan tutkimukseen ja lääketieteelliseen hoitoon niille, joilla on geneettinen tila.
Global Downin syndroomasäätiön kansallinen tiedottaja Johnson puolustaa väsymättä asian puolesta - joka on hänelle hyvin henkilökohtainen. Hänen serkullaan, jonka kanssa hän on hyvin läheinen, on Downin oireyhtymä, samoin kuin hänen veljentytär Natalie Fuller.
Johnsonin saaminen kansalliseksi tiedottajaksi ei tarvinnut paljon vakuuttavaa, hän myöntää.
”Olen aina ollut erittäin tukeva, etenkin siskoni kanssa hänen matkallaan saadakseen parasta Natalielle ja minä oli kuin: "Tämä on minun aikani osallistua aktiivisesti tietoisuuden lisäämiseen ihmisille, joilla on Downin oireyhtymä", hän sanoo sanoi. "Tämä tapahtuma Denverissä todella muuttaa näiden lasten ja nuorten aikuisten elämän heidän itsetuntonsa tavalla."
Siitä, että häntä kunnioitetaan hänen ponnisteluistaan
Tämän vuoden näyttely sisältää kuitenkin yhden tärkeän eron Johnsonin osalta-varainhankinnan aikana häntä kunnioitetaan Quincy Jonesin poikkeuksellisen edunpalkinnolla.
Tämä kunnia on kaksinkertainen Johnsonille.
"Hän on vain poikkeuksellinen ihminen, ja Global Downin oireyhtymäsäätiön kautta olen tullut lähemmäksi häntä", hän sanoi Jonesista, hänen pitkäaikaisesta ystävästään. "Se merkitsee minulle maailmaa… todella. Se on melkoinen kunnia. ”
Johnson ei kuitenkaan ole ainoa tapahtumaan osallistuva A-lister. Julkkikset, kuten palkittu näyttelijä, John C. McGinley (entinen Quincy Jones -palkinnon saaja), Denver Broncos -pelaaja, Britton Colquitt ja monet muut tähdet jakavat lavan muodikkaalla juhlalla, joka sisältää muotinäytöksen lisäksi VIP -vastaanoton, gourmet -illallisen ja ylellisen live -esityksen Huutokauppa.
"Se on vain tämä ihmisten ja lääkäreiden yhteisö, tutkijat ja järjestöt, jotka ovat omistautuneet tuomaan esiin koko ihmisten potentiaalin sinulla on tämä Downin oireyhtymän tila ”, Johnson sanoi ja mainitsi erityisesti ilon työskennellä yhdessä puolustajien, Tim Harrisin ja DeOndran kanssa Dixon.
Downin oireyhtymän edistämisen tärkeydestä
Ei vain voiman osoittaminen koskettavaa, vakuuttaa Johnson, mutta se on myös erittäin tarpeellinen.
Joka vuosi Yhdysvalloissa yksi jokaista 691 vauvaa syntyy Downin oireyhtymällä. Mutta huolimatta yli 400 000 ihmisestä kansallisesti ja miljoonista maailmanlaajuisesti sairaudesta, se on edelleen yksi kansallisten terveyslaitosten vähiten rahoittamista geneettisistä olosuhteista.
Johnsonin toiveena on, että Global Down Syndrome Foundation -säätiön avulla hän voi auttaa muuttamaan sitä, koska tilasta tiedetään vielä niin vähän. "Down-oireyhtymän saaneiden värillisten lasten-odotettavissa oleva ikä on 23 vuotta-ja muiden kuin mustien Down-oireyhtymää sairastavien lasten välillä on huomattava ero-elinajanodote on 63 vuotta", hän sanoi.
"Onko tämä siis osa jotain, jota emme tiedä? Koska sinulla on koko tämä dynamiikka terveysongelmista ja sosiaalipalveluista, joita tarvitset näille lapsille... tämä on matka, jonka olen käynyt sisareni kanssa. ”
Malli ja kannattaja ovat innoissaan siitä, että Global Downin oireyhtymä -säätiö alkaa saada enemmän apurahoja Yhdysvaltain hallitukselta ja rahoitusjärjestöiltä. Lisää rahoitusta hän korostaa, lisää tietoisuutta.
”Ymmärsin näiden aikuisten ja Downin oireyhtymästä kärsivien lasten läheisyydessä, että jotkut heistä voivat puhua seitsemää kieltä, jotkut voivat soittaa kaikkia soittimia. On hämmästyttävää tämä potentiaali, jonka kaikki ovat jättäneet huomiotta ”, hän sanoi. "Mielestäni meidän vastuumme ihmisinä on, että jokainen saavuttaa täyden potentiaalinsa."
Ja siitä huolimatta, että ohjelma on täynnä hänen omaa luksustapahtumabrändinsä, muistio, joka julkaistaan Simon & Schusterin kanssa ensi vuoden alussa ja mahdollinen muistelmiin perustuva elokuva työn alla, Johnson ei aio helpottaa Downin oireyhtymän puolestapuhumistaan lähiaikoina.
"Se on mahtavaa. Kerron teille, uskon, että saan siitä enemmän irti kuin lapset ja nuoret aikuiset, joilla on Downin oireyhtymä. Se vain täyttää sydämeni ”, Johnson kertoi. "Todellakin."
