Thom Filicialla on runsaasti kokemusta suunnittelusta. Loppujen lopuksi alkuperäinen Queer Eye näyttelijänä on kuuluisa sisustussuunnittelija, joka on kirjoittanut kirjoja käsitöistään ja esiintynyt useissa esityksissä, jotka luovat kauniita tiloja – puhumattakaan hänen työstään RuPaulin vetokilpailu vuonna 2022. Yhdestä asiasta Filicialla ei ollut paljon kokemusta: myelofibroosi, harvinainen verisyöpä, joka hänen veljellään diagnosoitiin 10 vuotta sitten.
Filicia muistaa sen ajan "erittäin pelottava," hän kertoo SheKnowsille. "Tuohon aikaan oli hyvin vähän tietoa" myelofibroosista, hän selittää. "Pelkäsin veljeni puolesta", sanoi Queer Eye tähti muistelee. "Olin huolissani hänen perheestään, hänen lapsistaan... kävimme läpi hyvin pelottavan prosessin, kun emme tienneet, mitä vastustamme ja mitä olimme tekemässä."
Myelofibroosia esiintyy, kun luuytimessä muodostuu liikaa verisoluja, mikä voi "aiheuttaa luuytimen tukkeutumista", Andrew sanoo. Kuykendall, MD, Moffitt Cancer Centerin hematologian asiantuntija, joka on erikoistunut myeloproliferatiivisiin kasvaimiin, ryhmään sairauksia, joihin kuuluu myelofibroosi. Se luuytimen ylikuormitus voi
johtaa tulehdukseen ja arpikudos (eli fibroosi) luuytimessä, tohtori Kuykendall kertoo SheKnowsille. Tulehdus puolestaan voi vaikeuttaa kehosi verisolujen luomista; saada se luomaan verisoluja muihin elimiin, kuten pernaan tai maksaan, aiheuttaen niiden turpoamisen; ja voi johtaa tulehdusoireisiin, kuten kuumeeseen, vilunväristyksiin, yöhikoiluun, luukipuun, laihtumiseen ja väsymykseen."Kaikki tämä johtuu siitä tosiasiasta, että tämä on ylituotantoongelma", tri Kuykendall selittää, "jos kehosi tuottaa liikaa verisoluja."
Kantasolusiirto voi parantaa myelofibroosia, ja tästä palaamme Filician tarinaan. Filicia tunnistettiin "täydelliseksi [kantasolujen] vastineeksi" veljelleen, mikä tarkoittaa, että "heidän valkoverensä solut jakavat markkereita, jotka tekisivät hänen helpommaksi luovuttaa kantasoluja", tohtori Kuykendall selitti.
Ja juuri niin Filicia teki. Parin viikon valmistelun jälkeen, jota Filicia kuvailee "varmistamiseksi, että olen huippukunnossa, että verta voitiin harkita ja että se oli oikeaa verta”, siirto tapahtui a päivä.
"Luvuttajana olet tämän henkilön elinehto", Filicia sanoo. Hän muistaa olleensa hämmästynyt siitä, mitä pystyin tekemään kantasoluillani. Se ei ollut hirveän invasiivinen ja se oli erittäin onnistunut prosessi." Elinsiirron ansiosta Filician veli toipui täysin ja on nyt ollut syöpätön 10 vuotta.
Vaikka hänen perheensä myelofibroosimatka päättyi myönteisesti, Filicia muistaa edelleen ensimmäiset hämmennyksen ja pelon päivät veljensä diagnoosin jälkeen. Tämä kokemus inspiroi häntä tekemään yhteistyötä GSK: n kanssa mainostaakseen Myelofibroosin kartoitus, aloite, jonka tavoitteena on lisätä tietoisuutta taudista, tarjota resursseja ja kouluttaa ihmisiä oireista, syistä ja hoidoista, mikä poistaa pelottavan aikaisin arvailun päivää.
”Yksi harvinaisen sairauden haasteista on, että potilaat tuntevat joskus olevansa eksyksissä ja he kamppailevat minne mennä mennä ja mistä löytää tietoa”, sanoo tohtori Kuykendall, joka myös teki yhteistyötä GSK: n kanssa mainostaakseen sivusto. Hän lisää, ettei edes lääkäreillä välttämättä ole paljon mukavuutta tai kokemusta myelofibroosin kaltaisten sairauksien hoidosta. "Haluamme antaa sen voiman potilaan käsiin", hän selittää. "[Tämä aloite] antaa potilaille mahdollisuuden saada hyvää, luotettavaa tietoa… jotta heistä voi tulla a todella sijoittanut osallistuja omassa hoidossaan."
Filicia on samaa mieltä. "[Myelofibroosi] vaikuttaa jokaiseen eri tavalla, ja kun olet saanut diagnoosin, haluat todella alkaa ymmärtää henkilökohtaista matkaasi", hän selittää. Suuri osa siitä on oikean tiedon saaminen mahdollisimman nopeasti. "Mappingmf.com on jotain, jonka toivon olevan olemassa, kun kävin läpi tätä ja kun veljeni kävi läpi tätä", Filicia sanoo. "Se oli tieto, jota meillä ei ollut."
Ennen kuin lähdet, lue näistä julkkiksista, jotka puhuvat harvinaisista ja kroonisista sairauksista:
