Siitä asti kun bruce Willis diagnosoitiin frontotemporaalinen dementia (FTD) helmikuussa 2023 hänen perheensä on ollut avoin jakamaan hänen terveysongelmansa. Sairaus, johon voi liittyä oireita, kuten persoonallisuuden muutoksia, kielivaikeuksia ja motorisia ongelmia, on pakko Willis jäi eläkkeelle näyttelijäurastaan ja on johtanut perhettään, mukaan lukien vaimo Emma Heming Willis ja entinen vaimo Demi Moore, tulla hoitajiksi ja kehottaa lisäämään tietoisuutta tilanteesta. Uudessa op-ed in Maria Shriverin sunnuntailehti, Heming Willis jakaa nyt, mitä hän on oppinut kokemuksestaan, toivoen voivansa auttaa muita samankaltaisten haasteiden edessä.
Op-edissä Heming Willis kertoo avoimesti, kuinka hän kamppaili Willisin diagnoosin jälkeen "saako ja miten tulla esille tämän vaikean luvun kanssa tarinassamme". Mutta sen jälkeen, kun he jakoivat uutisen lausunnossaan Frontotemporaalisen rappeutumisen yhdistys"Minusta tuntui, että voisin hengittää", Heming Willis sanoi. "Yhtäkkiä en ollut enää yksin ja pystyin hakemaan tukea Brucelta, itseltäni ja perheeltämme, jota kipeästi tarvitsimme."
Ensimmäinen opetus, jonka hän sai diagnoosin jälkeen: "yhteisössä on voimaa". Heming Willis kuvaili, kuinka "tuhoisaa" oppiminen oli Willisillä oli FTD, mutta se "selitti niin paljon siitä, mitä olimme käyneet läpi". Diagnoosi mahdollisti myös Heming Willisin ja hänen perheensä (mukaan lukien tyttäret Mabel ja Evelyn ja Willisin kolme tytärtä Mooren kanssa) löytääkseen yhteisön, jota he kipeästi tarvitsivat. "Saat yhteyden ihmisiin, jotka ymmärtävät tarinasi välittömästi", Heming Willis selitti.
Heming Willis selitti myös, kuinka tärkeää tietoisuus on sellaisista sairauksista kuin FTD, joka on "yleisin nuorella alkavan dementian muoto". ja silti se on sairaus, jota ei tunneta hyvin, mikä tekee diagnoosin saamisesta "pitkän ja yksinäisen prosessin". FTD esiintyy, kun osia etu- ja aivojen ohimolohkot alkavat kutistua ja jakavat oireet Alzheimerin ja Parkinsonin kaltaisten sairauksien kanssa, mikä tekee diagnoosista entistä enemmän haastava.
Willisin diagnoosista oli "vaikea... tulla esille", Heming Willis jatkoi, mutta hän tiesi, että oli tarpeen lisätä tietoisuutta taudista. "Olen nähnyt muita lisätä tietoisuutta muista syistä ja sairauksista, jotka ovat lähellä sydäntä, ja seuranneet muutokset ovat olleet merkittäviä", sanoi Heming Willis ja lisäsi, että hänen tavoitteenaan on "nähdä loppu FTD: lle".
Henkilökohtaisella tasolla Heming Willis sanoi: "Matkamme on muuttanut sitä, miten näen maailman." Hän selitti: "Minusta on tullut myötätuntoisempi. Huomaan, että pystyn pitämään enemmän tilaa siitä, mitä muut saattavat käydä läpi. Minulla on sekä kiitollisuus että suru."
Tunteiden vuoristorata on todellista, sillä Heming Willis myönsi, että hän myös "taistelee syyllisyyden kanssa tietäen, että minulla on resursseja, joita muilla ei ole". Hän kertoi: "Kun voin lähteä vaellukselle tyhjentääkseni pääni, ei ole itsestään selvää, etteivät kaikki hoitokumppanit pysty siihen." Jopa painon määrä huomio hänen perheeseensä lisää syyllisyyttä, sillä "on monia tuhansia kertomattomia, ennenkuulumattomia tarinoita, joista jokainen ansaitsee myötätuntoa ja koskea."
Ja silti Heming Willis tietää, että miehensä ja hänen perheensä kamppailujen jakaminen voi auttaa muita "tuntumaan nähdyiksi ja ymmärretyiksi". Hän on myös löydetty että verrattuna Willisin diagnoosin jälkeiseen tilanteeseen: "Minulla on niin paljon enemmän toivoa tänään... Ymmärrän tämän taudin nyt paremmin ja olen nyt yhteydessä uskomaton tukiyhteisö." Hän kuvaili, kuinka hän on nyt löytänyt uuden tarkoituksen, vaikka "tosin sellaisen, jota en olisi koskaan etsinyt". Jopa kun hän "surra tätä kokemusta päivittäin… Tiedän myös, että se on tehnyt minusta vahvemman kuin koskaan uskoin mahdolliseksi.”
Ennen kuin lähdet, lue muista julkkiksista, jotka ovat kertoneet harvinaisista tai kroonisista sairauksistaan:
