Rintasyöpä on toiseksi yleisin syöpä naisilla Yhdysvalloissa, vaikka kuka tahansa, jolla on rintakudosta, voi kehittää tämän taudin. Tyypillisesti diagnosoitu naisilla 50-vuotiaat ja sitä vanhemmat, se tapahtuu, kun epänormaalit solut kasvavat hallitsemattomasti henkilön rinnoissa.
Ikääntymistä pidetään riskitekijänä, minkä vuoksi Yhdysvaltain ennaltaehkäisevien palvelujen työryhmä suosittelee että kaikki naiset alkavat käydä mammografiassa joka toinen vuosi 40-vuotiaana. Seulontatarpeesi voivat vaihdella riippuen henkilökohtaisia riskitekijöitäsi - kuten aina, keskustele lääkärisi kanssa selvittääksesi, mikä on sinulle parasta.
Tietoisuus seulonnan tärkeydestä on lisääntynyt viime vuosina, erityisesti ihmisillä, joilla on tiettyjä geneettisiä mutaatioita tai joilla on suvussa tautia. Kuten useimmat syövät, rintasyöpä on parhaiten hoidettavissa, kun se havaitaan varhaisessa vaiheessa. Vähemmän tiedossa on kuitenkin se, mitä tapahtuu jälkeen henkilöllä on diagnosoitu rintasyöpä – se on todellisuutta
Mitä tulee rintasyöpään, lääketieteen tarjoajat ovat ensisijaisesti paikalla hoitamassa potilaita, selittää Allison Hancock, Oregonissa toimivan voittoa tavoittelemattoman järjestön toimitusjohtaja. Rintojen ystävät. Usein "heillä ei todellakaan ole resursseja tai aikaa auttaa rintasyövän emotionaalisissa aspekteissa", hän kertoo Virtaus. Ja vaikka ystäväsi ja perheesi voivat tarjota tukea, he eivät voi täysin ymmärtää emotionaalista kokemustasi, elleivät he ole myös taistelleet rintasyöpää vastaan.
Siellä rintasyövän tukiryhmät tulevat mukaan. Nämä yhteisöt tarjoavat potilaille ja eloonjääneille turvallisen, tuomiovapaan tilan yhteydenpitoon ihmisten kanssa, jotka saavat sen, mitä he käyvät läpi.
Mitä muita etuja rintasyöpäyhteisöistä on, ja miten voit löytää sellaisen omalta alueeltasi? Kunniaksi Rintasyöpätietoisuuden kuukausi, Virtaus haastatteli useita rintasyöpäjärjestöjen puolestapuhujia tästä aiheesta. Tässä on mitä heillä oli sanottavaa.
Miten rintasyövän tukiryhmät voivat auttaa potilaita ja selviytyjiä?
Rintasyövän torjunta on fyysisesti rasittavaa, puhumattakaan taloudellisesti rasittavaa. Monille potilaille se on myös eristävä matka. Hoidot, kuten kemoterapia tai leikkaus – jotka voivat aiheuttaa potilaiden hiuksia tai rintoihin tai saada vaihdevuodet varhain – voivat olla emotionaalisesti traumaattisia. "Elätte hoidon sivuvahingon ja sen vaikutuksen kanssa", Jean Sachs, kansallisen voittoa tavoittelemattoman järjestön toimitusjohtaja Living Beyond Breast Cancer (LBBC), kertoo Virtaus. Ja sitten on pelko syöpäsi uusiutumisesta – riski kuka tahansa, jolla on se jo ollut.
Tutkimus osoittaa että sosiaalinen tuki voi vähentää rintasyöpään liittyvää emotionaalista ahdistusta, mukaan lukien ahdistusta ja pelkoa. Se voi myös auttaa potilaita tuntemaan yhteenkuuluvuuden.
Ota se Stephanie Walkerilta, LBBC: n vapaaehtoiselta potilaiden asianajajalta. Kun Walker oli ensimmäisen kerran hoidossa metastasoituneen rintasyöpä 50-vuotiaana hän ei tuntenut ketään läheistään, jolla oli sama sairaus. Hän harvoin uskoi ystävilleen ja perheelleen syövän kanssa elämisen emotionaalisista kustannuksista. "Kuulemme koko ajan: "Voi, mutta näytät niin hyvältä", ja vihaan sitä", hän kertoo Virtaus. "Jos sinulla olisi pieni ikkuna rinnassasi ja ihmiset voisivat todella nähdä, miltä näytät sisältä ja mitä käyt läpi, se on täysin erilainen tarina."
Vasta vuosia myöhemmin - kun Walker löysi LBBC: n ja alkoi käydä terapiassa - hän alkoi avautua. Hän sai ystäviä konferensseista ja virtuaalisista tukiryhmistä, joita hän piti erityisen katarsina COVID-19-pandemian huipulla.
Kuten Sachs huomauttaa, "kaikki eivät halua kuulua tukiryhmään." Muut sosiaalisen tuen muotoja, kuten webinaarit, yksityiset sosiaalisen median ryhmät tai online-keskustelupalstat, voivat olla yhtä arvokkaita.
Lisäksi LBBC: n kaltaiset organisaatiot voivat auttaa potilaita navigoimaan syövänhoidon taloudellisissa ulottuvuuksissa, joka on toinen yleinen stressitekijä. Yhdessä 2020 kysely Rintasyövästä selviytyneistä noin 14 prosenttia vastaajista sanoi, että heillä oli vaikeuksia maksaa sairauskulunsa.
Millaisia aiheita rintasyövän tukiryhmissä nousee esille?
Monet rintasyöpäpotilaat kääntyvät tukiryhmien puoleen keskustellakseen eri hoitojen, onkologien tai kirurgien eduista ja haitoista. Jotkut, kuten Walker, asuvat enemmän maaseutualueilla eivätkä tunne henkilökohtaisesti ketään, joka voisi tarjota neuvoja tai lohdutusta.
Tämä pätee erityisesti ihmisiin, jotka tarvitsevat rinnanpoistoa tai leikkausta toisen tai molempien rintojen poistamiseksi. "Joskus lääkärit sanovat: 'Teemme implantteja ja voit saada jälleenrakentamisen, ja voimme viedä sinut isompi koko", mutta nämä ovat keskusteluja, joita emme halua käydä", sanoo Hancock, joka on myös selvinnyt. oma itsensä. ”Haluamme kuulla, millaista sen läpikäyminen on? Tuleeko kipuja? Pelkät mielikuvat rinnan menettämisestä voivat olla traumaattisia, ja jotkut lääkärit eivät ymmärrä sitä."
Sekä Hancock että Sachs kuulevat monilta naisilta, jotka kamppailevat läheisyyteen tai kehonkuvaan liittyvien ongelmien kanssa kemohoidon tai leikkauksen jälkeen. Itse asiassa potilaat, jotka ovat lopettaneet ensisijaisen hoitonsa, voivat tuntea henkistä ahdistusta akuutimmin.
"Usein olet taistele tai pakene -tilassa, kun sinut diagnosoidaan ja käyt läpi hoitoa, ja sitten psykologinen osa iskee kovemmin, kun hoito päättyy", Sachs selittää. Tämä voi olla erityisen haastava hetki ystäville ja perheelle, jotka haluavat juhlia, kun olet vihdoin "metaboloimassa" juuri kärsimääsi traumaa. Mutta puhuminen ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät tuskasi, voi auttaa.
Ja joskus voi olla virkistävää, kun ihmiset osallistuvat rintasyövän tukiryhmiin tai konferensseihin ja puhuvat mistä tahansa mutta heidän sairautensa. Tämä diagnoosi muuttaa elämää, mutta sen ei tarvitse määrittää sinua.
Miksi on tärkeää muistaa, että jokaisen ihmisen matka rintasyöpään on ainutlaatuinen
Rintasyövästä puhuttaessa on tärkeää pitää mielessä, että tämä sairaus ei ole monoliittinen. Vanhempi nainen, joka taistelee metastasoitunutta rintasyöpää vastaan, on eri lääketieteen parissa interventioita ja emotionaalisia stressitekijöitä kuin esimerkiksi joku, jolla on diagnosoitu varhaisvaiheen rintasyöpä 30-vuotiaana. Ja vaikka rintasyöpä voi vaikuttaa keneen tahansa, tietyt aggressiiviset alatyypit ovat lisääcommon mustassa naisessa.
Siksi vankka koulutus ja osallistavat tukiryhmät ovat korvaamattomia. "Rintasyöpä on monimutkainen", lisää Sachs, "ja uskomme todella, että kun sinulla on diagnosoitu rintasyöpä, pärjäät paremmin, jos ymmärrät sairautesi."
Jotkut syrjäytyneistä yhteisöistä tulevat rintasyöpäpotilaat kohtaavat lisäesteitä kun he etsivät tietoa tai hoitoa. "Se on niin hankala syöpä, kun on kyse LGBTQ-yhteisöistä", Shawn Reilly, projektiasiantuntija Kansallinen LGBT-syöpäverkosto, kertoo Virtaus. Suurin osa rintasyövän hoitokeskuksista on äärimmäisen sukupuolisidonnaisia, mikä voi olla pelote trans- tai sukupuoleen poikkeavat potilaat. Rintasyövän esiintyvyydestä ja hoidosta hormonikorvaushoitoa saaneilla transihmisillä on myös hyvin vähän tutkimusta.
"Tiedämme, että LGBTQ+-ihmisillä, joilla on rintasyöpä, on viivästynyt diagnoosi ja suurempi uusiutumisaste kuin cis-hetero-ihmisillä", Reilly lisää. Tämä johtuu suurelta osin "selviytymissuunnitelmien tiedon puutteesta", joka sisältää kaiken vertaistuesta säännöllisiin lääkärikäynteihin. Näille potilaille omituisen tukiryhmän löytäminen voi olla erityisen hyödyllistä.
Kuinka löydän rintasyövän tukiryhmiä lähelläni?
Riippumatta siitä, missä olet rintasyöpämatkallasi, yhteydenpito muiden kenkien kanssa voi auttaa. LBBC tarjoaa useita virtuaalisia tukiryhmiä, keskustelupalstat ja henkilökohtaiset tapahtumat. American Cancer Societylla on myös online-hakemisto syövän tukiryhmistä ja ohjelmista, jotka ovat haettavissa avainsanan ja postinumeron perusteella. Ja LGBTQ+-ihmiset voivat ottaa yhteyttä kansalliseen LGBT-syöpäverkostoon queer-inklusiivisia tukiryhmiä.
Lisäksi Hancock suosittelee ottamaan yhteyttä paikallisiin rintasyövän edistämisryhmiin saadaksesi lisätietoja alueesi resursseista. Kuten Breast Friends, monet näistä organisaatioista tarjoavat tukiryhmiä ja ohjelmia potilaille, selviytyneille ja heidän läheisilleen.
"Naisina olemme hyvin itsenäisiä", hän lisää. "Haluamme tehdä asioita omin avuin ja ajattelemme, että me selviämme siitä." Mutta jos huomaat haluavasi yhteisöä, "älä pelkää ottaa yhteyttä ja hakea sitä tukea".
