On viikko ennen kuukautisiani, ja sisukseni räjähtää kuin ilotulitus. Minulla on kuumetta, iho laajentuneessa vatsassani on venynyt kuin kangas, jalkani tuntuvat lyijyltä – kuolleita painoja, jotka voivat kuljettaa minut vain makuuhuoneesta kylpyhuoneeseen. Makaan sängyssä lämmitystyyny korkealla heinäkuun puolivälissä ja katson tuntiviisurin kulkevan kahdentoista, kun elämä jatkuu ilman minua. Kun sykkivä kipu lantion alueellani terävöityy, miltä kuvitelleni puukotukseni tuntuu, rullaan sängystä parketille ja tuijotan kattoa.
Poikaystäväni näyttää yhtä avuttomalta kuin minäkin. "Sinun täytyy mennä päivystykseen", hän kertoo minulle, mutta henkilönä, jolla on diagnosoitu endometrioosi yli vuosikymmenen ajan tiedän, että olen viimeinen henkilö, joka nähdään. En kuole tai vuoda verta päästäni. Istun pystyssä kylmässä muovituolissa, kunnes potilaat, joiden sairaudet näkyvät paremmin, saavat hoitoa. menen joka tapauksessa. Ehkä tällä kertaa minulla on onni, ja päivystävällä lääkärillä on kokemusta endometrioosi.
En koskaan saa sitä lääkäriä. "Miksi et ota ehkäisyä?" hän kysyy minulta ikään kuin olisin ollut huolimaton tai jotenkin vastuussa tilastani. Tiedän, että kuukautisten lopettaminen endometrioosin parannuskeinona on karkoitettu aikoja sitten. Poistun päivystyksestä huonommassa kunnossa kuin saapuessani, erotettuna, tyhjentyneenä ja uupuneena. Stressi ja masennus pahentavat kipua. Tunnen elämäni kutistuvan ikään kuin seinät sulkeutuisivat minua vastaan.
Milloin minut nähdään? Se on kysymys, jota minä ja useimmat endo-potilaat ihmettelemme yrittäessään ilmaista näkymätöntä, leimattua sairautta ilman parannuskeinoa tai toteuttamiskelpoisia hoitoja ja vähäistä lääketieteellistä tukea. Sisään Vyön alapuolella: Viimeinen terveystabu, uusi dokumentti endometrioosista, joka on saatavilla PBS Passportissa, ohjaaja, tuottaja ja toinen endometrioosipotilas Shannon Cohn selvittää sairauden, joka vaikuttaa yli 200 miljoonaan naiseen ympäri maailmaa, jotka ovat väsyneitä. huomiotta.
50 minuutin elokuva, jonka päätuottaja on vaikuttava joukko A-listalaisia, mukaan lukien Hillary Rodham Clinton, senaattori Elizabeth Warren ja näyttelijä/aktivisti Rosario Dawson, tähtää. naisten terveyteen liittyvissä yleisissä leimauksissa ja tabuissa, jotka ovat syynä tutkimusdollarien puutteeseen ja tarjoavat vastauksen siihen, miksi neula ei liiku mediatulvasta huolimatta altistuminen. Se myös kiinnittää terävästi huomiota siihen, miksi naiset irtisanotaan, ja usein gaslit, terveydenhuollon tarjoajat, mikä huolestuttavinta on naisten terveyteen erikoistuneet OB-GYN: t.
Niin vaikeasti kuin endometrioosi onkin (selvyyden vuoksi tauti on edelleen mysteeri, koska se on surkea alitutkittua), tilastot ovat mustavalkoisia, ja elokuva hyödyntää näitä kiistattomia tosiasiat. Se myös lisää kasvoja näihin tilastoihin korostamalla tarinoita neljästä naisesta, joilla on endometrioosi navigointityötä, ihmissuhteet, taloudelliset esteet, emotionaalinen terveys, hedelmällisyys ja loputon pyrkimys lievittää tuskaa.
"Luulin kuolevani tai minulla oli jokin harvinainen sairaus", kertoo Jenneh, sairaanhoitaja ja yksi elokuvan kohteista. Se on yleinen mielipide niille, joilla on endo, mutta se tosiasia, että Jenneh kävi lääketieteellisessä koulussa eikä tiennyt taudin olemassaolo korostaa lääketieteellisen koulutuksen puutetta, jonka lääketieteen ammattilaiset saavat koulussa, mikä vastaa tunnin verran koulutus. Vaikka sydäntä särkevä, ei ole ihme, että puolet terveydenhuollon ammattilaisista ei osaa nimetä sen kolmea pääoiretta, ja 100 000 tarpeetonta kohdunpoistoleikkausta tehdään endometrioosin hoitamiseksi. Haastattelussani Cohnille hän korosti laajempaa kuvaa, jonka kaikki amerikkalaiset kohtaavat. "Yhdysvalloissa tosiasia on, että hyvää terveydenhuoltoa pidetään etuoikeutena, ei ihmisoikeutena. Järjestelmää ei ole rakennettu varmistamaan, että kaikilla ihmisillä on yhtäläiset mahdollisuudet saada hyvää hoitoa, joten usein endometrioosia sairastavat ihmiset jäävät alahoitoon.
Kun minulla diagnosoitiin vaiheen 4 endometrioosi parikymppisenä, lääkärit sanoivat minulle, että endometrioosi oli tunnetaan myös "työssäkäyvien naisten taudina". Heidän lääkärinsä neuvovat minua löytämään kumppanin ja tulemaan raskaaksi nopeasti. Vyön alle käsittelee 50 prosentin osuuden tunteiden vuoristorataa ja taloudellisia haasteita hedelmättömyyden mahdollisuus taiteilija Kyung Jeon-Mirandan matkalla, jossa hän yrittää ajatella ja käyttää taidetta selviytymismekanismina pelkojen, surun ja ahdistuksen ilmaisemiseen. "Suurin osa työstäni piilee surullisena", hän sanoo. ”Äitiyden puute, lasten kyvyttömyys. Painoa on." Hänen työnsä on myös syvästi intiimi ja liikuttava, ehkä lähin ilman sairautta pääsee tuntemaan kohdun limakalvon kipua ja siihen liittyvä menetys.
Vaikka näemme Jeon-Mirandan unelman äitiydestä toteutuvan elokuvan lopussa, tämä lopputulos ei ole aina mahdollista monille endo-sairauden kanssa eläville naisille. Tähän Cohn, jolla on kaksi tytärtä mutta myös kaksi keskenmenoa, sanoo: "Tosiasia on, että kun endometrioosin kaltaiset sairaudet lyövät kehoa valvomatta vuosien ajan, tästä seuraa, että hedelmättömyys voi olla tulos. Ansaitsemme parempaa."
Cohn on huomaavainen mutta mahtava elokuvantekijä ja aktivisti, joka on päättänyt vaikuttaa mitattavissa olevaan muutokseen koulutuksen ja edunvalvonta, joka on lisännyt tutkimusrahoitusta ja luonut mahdollisuuksia endometrioosille tulla nähdyksi, kuulluksi ja ymmärsi. Vyön alapuolella raskaiden lyöjien tiimi laajentaa näkyvyyttä käyttämällä alustojaan toimintakehotuksen ja vaikutuskampanjan jakamiseen. Elizabeth Warren esiintyy lyhyesti elokuvassa tapaamalla 17-vuotiaan endopotilaan Emilyn, joka on myös entisen senaattorin Orrin Hatchin tyttärentytär. Vuonna 2017 Warren ja Hatch allekirjoittivat varainhoitovuoden 2018, ensimmäisen Yhdysvaltain lakiesityksen, joka sisältää liittovaltion tutkimusrahoitus taudin vuoksi. Ja Cohnin mukaan Hillary Rodham Clinton oli "all in" vastaavana tuottajana katsottuaan elokuvan.
Vyön alle humanisoi yleisen mutta vakavasti huomiotta jätetyn taudin ja ylämäkeen taistelevan taistelun, niin monet sitä sairastavat kohtaavat päivittäin. Naisten terveyskirjoittajana ja endometrioosia sairastavana tiedän, että joka kuudes nainen näkee keskimäärin 14 lääkäristä, odota 7–10 vuotta saadaksesi lopullisen diagnoosin ja menettää ainakin yhden työpaikan sen oireiden vuoksi. Tiedän myös, että tietoni taudista on harvinaista, minkä vuoksi elokuva on pakollinen näkeminen kaikille naisille ja heitä rakastaville ihmisille. Meille, joilla on kohtu, erityisesti nuoremmille sukupolville, sen ymmärtäminen, että tuskalliset kuukautiset eivät ole vain "osa naiseksi tulemista", ei ole vain pelin muuttaja; se on hengenpelastaja.
