"Kun minulla alun perin diagnosoitiin uusiutuva multippeliskleroosi [RMS], pidin sen salassa useista syistä, joista yksi oli pelko, että se voisi pilata urani”, näyttelijä Jamie-Lynn Sigler sanoo. "Ja matkallani tulla julkiseksi siitä, se johti minut tälle itsereflektiopolulle, ja mihin se on nyt johtanut, on tämä hyväksymisen paikka. Tiedätkö, hyväksyminen ei tarkoita, että sinun täytyy olla siitä iloinen, vaan se on vain sanomista: "Okei, tämä on osa elämääni."
Tunnetaan ehkä parhaiten pitkäaikaisesta roolistaan Sopraanos, Sigler, nyt 42, on jatkanut tasaista työtä sen jälkeen, kun hänen diagnoosinsa yli 20 vuotta sitten. Nyt hän on jopa RMS-potilaiden puolestapuhuja ja on tehnyt yhteistyötä lääkeyhtiö Novartisin kanssa luodakseen RMS ohje joka ohjaa ihmisiä pohtimaan tarpeitaan ja tunteitaan henkisesti ja fyysisesti, muotoilemalla uudelleen vanhoja ajatuksia, kuten tuntemista taakana, ja tavoittaa elämäsi ihmisiä, joihin voit luottaa tueksi.
Pääsy siihen hyväksymispaikkaan ja positiivisempaan mielentilaan ei ollut helppoa. Jopa kysymys "miten voit" herätti Sigleriä jonkin verran. "Se osui tuon salaisuuden kipeään kohtaan, jonka toivon voivani jakaa", hän selittää. Hänen kokemuksensa MS-tautiin avaaminen muutti asioita. "Sanoin aina, että MS antoi minulle supervoimani, joka on haavoittuvuus… mitä vanhemmaksi tulen, sitä vähemmän minulla on kaistanleveyttä puhumiseen." Hän on haavoittuvainen ja rehellinen siitä, mitä hän käy läpi, tai huonosta päivästä, jonka hän oli äskettäin kokenut, avaa tilaa keskustelulle muiden kanssa jaettavaksi ja syvempään yhteydenpitoon taso.
Sigler turvautuu ystäviinsa tv- ja elokuvateollisuudessa, jotka myös asuvat MS-taudin kanssa, muihin tiukan MS-yhteisön jäseniin ja hänen henkilökohtaiseen tyttöystäväänsä, jotka ovat olleet niin reagoiva aina, kun hän tarvitsee tiettyä majoitusta, kuten pysäköinnin lähemmäksi konserttipaikkaa, jotta hänen ei tarvitse kävellä pitkiä matkoja tai lykätä suunnitelmia, kun hän ei tunne oloaan hyvin. ”Kiitos niin paljon tukijärjestelmästäni, jonka olen pystynyt luomaan elämässäni, mikä on se kolmas vaihe RMS-opas, tavoittaa, koska en usko, että monet asiat ovat mahdollisia ilman apua, Sigler sanoo. "On okei pyytää apua – se ei tarkoita, ettet olisi vahva, eikä tarkoita ettet kykene... Ystäväni muistuttavat minua, että he ovat niin ylpeitä ja iloisia voidessaan auttaa minua kaikin tavoin, että minä tarve. Sinun ei välttämättä tarvitse elää RMS: n kanssa, jotta tarvitset apua. Meillä kaikilla on asioita, jotka meidän on ponnisteltava läpi ja jotka meidän on kestettävä.
Vaikeina päivinä Sigler tuntee ehdottomasti kaiken sen pelon, surun ja surun, joka liittyy elämään kroonisen sairauden kanssa, hän kertoo. Se on tasapaino sen välillä, että hän sallii itsensä levätä ja istahtaa ajoittain, ja myös sen välillä, että hän selvittää, mitä hän tarvitsee siirtyäkseen eteenpäin ja osallistuakseen seuraavaan tapahtumaan. Voidakseen osallistua poikiensa baseball-otteluihin kosteassa Austinissa Teksasissa Siglerin aviomies, entinen MLB-pelaaja Cutter Dykstra sai hänet vaunu kaikille varusteille, joita hän voi työntää ja nojata kävellessään, ja niskatuulettimen kuumuutta varten (joka tunnetusti voi pahentaa MS-tautia oireet).
Tämän Novartis-oppaan ja hänen MS-taudin, kroonisten sairauksien ja vammaisten hoitojen edistämistyönsä avulla Sigler neuvoo, että ihmiset kuuntelevat ensisijaisesti kroonisista sairauksista kärsiviä ihmisiä tarpeet ovat. "Kukaan ei tiedä, mitä tarvitset, ennen kuin annat sen ääneen... Minulla on erilaiset silmät ja erilainen näkökulma", hän sanoo. "Joten opin kokemuksen kautta, että jos säädät tämän tai tuon, se on minulle helpompaa tai jos pysäköit tämän perävaunun lähemmäksi, se säästäisi paljon aikaa ja energiaa." Hän oli alun perin itsetietoinen olevansa taakka muille tai näyttää "ylimääräiseltä" lisäämällä lisäpyyntöjä, mutta hän on nähnyt positiivisen muutoksen yhteiskunnassa ja toimialassaan sen suhteen, että hän on enemmän mukaan lukien.
Sen sijaan, että turhautuisi siitä, etteivät asiat ole saatavilla eri paikoissa, Sigler ottaa asian tilaisuus ilmaista, kuinka asiat voivat olla hyödyllisempiä vammaisille, jotta he voivat saada keskustelu menossa. "Jokaisessa paikassa, johon menen, minulla on ääni ja alusta, ja aion käyttää sitä", Sigler sanoo. ”Se on todella osoittanut minulle, että se on yksi kauneimmista ihmisvaihdoista, mitä meillä voi olla; ihmiset todella haluavat olla avuliaita."
