Lapseni tuomitaan epäoikeudenmukaisesti näkymättömistä vammoistaan ​​– SheKnows

instagram viewer

On PA-päivä, ja minä ja 7-vuotiaat olemme matkalla "Hisssstory of Snakes" -ohjelmaan Toronton julkiseen kirjastoon. Käärmeet ovat kaikki, joista he voivat puhua ajaessamme kaupungin halki ("tiedätkö, että heillä ei ole silmäluomia!?"). Olen iloinen voidessani tehdä vaelluksen; minun pojillani on joitain erityistarpeita jotka ovat tehneet vaikeaksi olla maailmassa, osallistua koulun ulkopuolisiin ohjelmiin, joita he niin epätoivoisesti kaipaavat. Mutta kirjasto on ilmainen ja palvelee monipuolista kaupunkia erilaisia ​​lapsia. Eikö?

Olemme juuri ajoissa, ja poikieni jännitys kuplii, kun he huutavat vastauksia jokaiseen kysymykseen, ja yksi heistä pomppii hänen jalkansa takana, ei pysty istumaan "ristikkäin omenasosetta", kun huoneen edessä joku puhuu käärmeitä (!). Aluksi muut hymyilevät innostuneisuudelleen. Vanhemmat nauravat, kun Snake Guy kysyy: "Mikä on käärmeen suosikkiruoka?" ja poikani huutaa "Jälkiruoka!"

Mutta näen hetken, kun tunnelma muuttuu. Teen parhaani pitääkseni pojat rauhallisina, mutta sillä ei ole väliä. Näen aikuisen erehtymättömän ilmeen, joka luulee opettavansa lapsilleni istumaan hiljaa ja pidennys, opeta minulle – hänen äidilleen – kuinka vanhemmuus tapahtuu oikein, koska poikani käytös on selvästi seurausta minun… mitä? Sallillisuus? Laiskuus? Huono vanhemmuus?

Poikani yrittää tehdä niin kuin käsketään. Hän työntää kätensä ilmaan anoen tulla valituksi, ja kun hän ei ole, hän huutaa uudelleen, vaikka hän on huomioimatta, vaikka hän on ainoa lapsi, jonka käsi on koholla.

Snake Guy pysäyttää ohjelman. "Hänen täytyy lähteä", hän sanoo terävästi. "Vie hänet ulos."

Ei ole kulunut edes 10 minuuttia, emmekä ole edes saaneet nähdä käärmettä.

kirje uudelle autistiselle äidille
Aiheeseen liittyvä tarina. Tunnelmallinen kirje uudelle autistiselle äidille – äidiltä, ​​joka on 4 vuotta vanha

"Kuuntelen tohtori Beckyä!" Haluan huutaa. "Olen maksullinen tilaaja kaikille kursseille! Olen kaikilla vanhemmuuden keskustelupalstoilla. Olen lukenut kaikki kirjat ja kuunnellut kaikki podcastit!"

Sen sijaan yritän ottaa poikaani varovasti kädestä, mutta häntä pyydetään jättämään ohjelma, jota hän on odottanut koko päivän, on nyt saanut hänet järkyttymään. Hän haluaa vain puhua käärmeistä.

Tiedän aivan liiankin hyvin, miten seuraava tunti menee.

Poikani huutaa ja itkee ja kädet ja jalat. Ja kun hän näki kaksoisveljensä hädässä ja pelkää, että hän jää ilman, toinenkin poikani on nyt ylhäällä ja huutaa ja rukoilee Snake Guyta muuttaa mieltään ja roikkuu minusta, kun yritän poistaa hänen ahdistuneen veljensä huoneesta muiden kuihtuvien katseiden keskellä vanhemmat. Toinen äiti huutaa kärsivälle pojalleni, että hän "istu alas ja ole hiljaa", mikä kiihottaa häntä entisestään. Se, mikä aloitti ohjelman häiriönä 3/10, on nyt 11 – ja tiedän, että se pahenee.

Poikillani on tarpeita, jotka eivät ole ilmeisiä. Jos tietäisit heidän tarinansa, heidän "sisssss-tarinansa", luulisi ihmeeksi, että he tervehtivät jokaista päivää, jokaista kirjaston ohjelmaa hillittömällä innostuksellaan. Mutta en halua kertoa sinulle tätä. En halua kertoa sinulle, kirjastolle tai muille vanhemmille poikani diagnooseja ja sairaushistoriaa, jotta he voivat osallistua tunnin mittaiseen matelijoita käsittelevään ohjelmaan. Toki kirjasto huomauttaa verkkosivuillaan soittavansa kolme viikkoa ennen ohjelmaa, jos lapsesi tarvitsee "erikoismajoituksen", enkä minä soittanut. En soittanut, koska lisääntyneitä tarpeita omaavien lasten vanhemmuus on eräänlaista täyskontaktivanhemmuutta, joka jättää vähän tilaa ennaltaehkäiseville puheluille viikkoja etukäteen. Elää arvaamattomasta hetkestä arvaamattomaan hetkeen, katastrofisoi tulevaisuudesta luopumatta toivosta, että maailma on lempeämpi, hyväksy lapsesi sellaisina kuin he ovat.

Ja siinä se vain. Jos olisin soittanut kirjastoon, minkä majoituksen he olisivat antaneet meille? Ymmärtäminen? Emmekö me kaikki voisi kuitenkin antaa sitä? Emmekö voisi näyttää lapsille vain vähän armoa, tunnustaen vuonna 2022, että kaikki eivät vammaisia ovat näkyvissä ja että me kaikki teemme parhaamme? Eikö se olisi se parhaat oppitunti opettaa huone täynnä lapsia?

Luulen, että tämä, kun yksi kirjaston henkilökunnasta kantaa toisen poikani ulos huoneesta ilman lupaani. Yritän lohduttaa hysteerisiä lapsiani, kun koko kirjasto katselee heitä heidän ahdistuksensa hetkellä. Pojat pyytävät palaamaan ohjelmahuoneeseen ja lupaavat istua hiljaa kuten muutkin lapset, mutta kirjaston henkilökunta lukitsee nyt oven näyttääkseen heille todella heidän seurauksistaan. "Toiminnot." Yksi laskeutuu poikiensa silmien tasolle kädet polvillaan: ”Ehkä voit yrittää toisen kerran, ’okei?” Hän hillitsee niitä jatkuvasti, jotta neurotyyppiset lapset voivat oppia niistä käärmeitä.

Jätän huomiotta hänet ja epämukavat katsojat. Minun on keskityttävä lapsiini. Niiden saaminen takaisin autoon kestää 45 minuuttia. He itkevät koko matkan kotiin, kun yritän lohduttaa heitä, toinen käsi ratissa ja toinen käsi ojentaen takapenkille.

Vaikka tiedän kuinka nämä jaksot kehittyvät, en tiedä niiden kumulatiivista vaikutusta. Muistan häpeän tunteen, jota tunsin kerran lapsena, kun käyttäytyin huonosti puistossa ja minun piti lähteä. Mitä tämä jakso, johon on kasattu muita jaksoja, tekee lapsilleni pitkällä aikavälillä? Mikä on kaikkien väliin jääneiden käärmeiden, kaikkien väliin jääneiden ohjelmien, kaikkien satunnaisten vieraiden, jotka käskevät istua alas, kaikkien katsojien tuomitsevien katseiden vaikutus heidän sydämiinsä?

Myöhemmin samana iltana, pölyn laskeuduttua, pohdin asiaa poikani kanssa. Meillä kaikilla on asioita, joiden parissa työskentelemme, sanon hänelle.

"Ikään kuin et olisi kovin hyvä videopeleissä", hän muistuttaa minua. Kyllä, sanon minä. Pyrin olemaan parempi videopeleissä, ja sinä pyrit säätelemään tunteitasi. Poikani käskee minua olemaan huolissaan, että hän opettaa minulle kaiken, mitä hän tietää videopeleistä. Hymyilen ja painan hänen pientä poskeaan. En voi sietää ajatusta, että maailma laimentaa hänen suloisuuttaan, mutta minun on myös valmisteltava hänet.

”Valitettavasti ihmiset ovat kärsivällisempiä videopelien huonojen ihmisten kuin suurien tunteiden kanssa. Kaikki eivät ymmärrä, mutta toivottavasti muut ymmärtävät. Maailma on täynnä ihmisiä, jotka ovat ystävällisiä."

"Kuten sinä, äiti", hän sanoo ojentaen kättäni. "Olet aina mukava meille. Ihan sama mitä teemme.”

Otan hänen sanansa vastaan. Toistan niitä joka kerta, kun mieleeni tulee huoli siitä, että olen huono äiti, että petän poikiani. Yritän nähdä itseni heidän silmiensä kautta enkä muiden tuomitsevien katseiden kautta. Voin vain toivoa, että kun ihmiset pyytävät poikaani poistumaan huoneesta, heidän suvaitsemattomuutensa peittyy hänen äitinsä sanoiin, jotka toistavat yhä uudelleen hänen mielessään: Sinä olet maailman suloisin poika."

"Olen maailman suloisin poika", hän sanoo.

"Koko laajassa maailmassa", sanon hänelle. "Ei ole ketään suloisempaa kuin sinä." Sanon sen uudestaan ​​ja uudestaan, uudestaan ​​ja uudestaan, kun jatkan puolustamista toivoen rakentavani maailman, joka on yhtä suloinen kuin poikani.