Mitä minun pitää tehdä saadakseni huomiosi? Tämä on kysymys, jonka esitin itselleni aina, kun väittelin toisen lääkärin kanssa, joka hylkäsi huoleni tai heilutti, kuinka tunsin jotain, jota ei voi verrata kipuun, jota kehoni lähetti kutsuna auta.
Kokemukseni terveydenhuoltojärjestelmästä muutti minut ikuisesti. Jopa teho-osaston sairaanhoitajan uralla koin jatkuvaa lääketieteellinen kaasuvalo joka johti minut ylämäkeen taisteluun, jossa taistelin kynsin ja hampain saadakseni jonkun kuuntelemaan minua. Tarvittiin vain yksi lääkäri ja 63 lääkärikäyntiä, ennen kuin sain vihdoin diagnoosin, jonka olen tuntenut koko ajan: a aivokasvain.
Tarinani on ainutlaatuisen minun, mutta se ei kuitenkaan ole. Seitsemänkymmentäkaksi prosenttia naisista sanovat kokeneensa jonkinlaisen lääketieteellinen kaasuvalo ja 71 prosentilla lääkärit kertoivat heille, että heidän oireensa olivat kuviteltuja. Lääketieteellinen kaasuvalo on erityisen vaarallinen värikkäille ihmisille, joiden terveydenhuollon tarjoajat eivät todennäköisemmin ota huomioon heidän huolenaiheitaan.
Lääketieteellinen kaasuvalo vaikutti kehossani kahden vuoden ajan, kun oireeni pahenivat. Ja vaikka lopulta sain tarvitsemani hoidon, koko koettelemus maksoi minulle suuresti. Olin henkisesti uupunut olemasta minun oma terveyden puolestapuhuja ja kasvava kasvain maksoi minulle osittaisen näön oikean silmäni.
Muistan syksyn 2016 kahdesta syystä: äitini oli kuolemassa ja paistopihvin haju. Heräsin joka aamu kello 6 siihen voimakkaaseen hajuun tai joskus ravintolan pakokaasuun. Ainoa ongelma on, että en asu lähellä ravintolaa. Tehohoidon sairaanhoitajana olen oppinut haamuhajuista, joissa haistaa jotain, mitä ei ole. Nämä haamuhajut ovat myös klassisia neurologisia oireita, jotka johtuvat tyypillisesti kolmesta asiasta: sinus-sairaus, Alzheimerin tautitai aivokasvain.
Toivoin henkilökohtaisesti poskiontelotulehdusta, koska työskentelyni liikkeenjohdon konsulttiyrityksessä johti minut matkustamaan 45 viikkoa vuodessa. Ei ollut aikaa käsitellä Alzheimerin tautia tai aivokasvainta.
Vuoden 2017 aikana tein toistuvia matkoja perusterveydenhuollon lääkärilleni, kun haamuhajut viipyivät edelleen. Mainitsin hänelle kolme syytä, joiden uskoin saaneen laukaista hajuja, ja hänen määräyksensä oli käyttää nenäsumutetta. Kun nenäsumute ei toiminut kuukausiin, hänen suosituksensa oli käyttää sitä enemmän. Hän ei missään vaiheessa lähettänyt korva-, nenä- ja kurkkulääkärille, vaikka sanoin hänelle jatkuvasti, että nenäsumute ei toiminut.
Vuoden 2017 edetessä turhan nenäsuihkeen myötä minulle kehittyi lisää oireita. Kun makasin, se tuntui kuin tiili painaisi otsaani. Uskoen näiden kahden olevan yhteydessä toisiinsa, joten pyysin häntä tilaamaan magneettikuvauksen. Hänen vastauksensa? Hän yksinkertaisesti heilutti kättään ilmassa ja sanoi: "Sinulla ei ole aivokasvainta."
Lääkärini kuunteli minua, mutta ei koskaan kuunnellut. Toiset pari kuukautta jatkoin nenäsumutteen käyttöä ilman parantumista. Sitten äitini kuoli.
Äitini ja minä olimme hyvin läheisiä ja hänen kuolemansa tuhosi minut. Suressani menetystäni, ilmaantui toinen sarja oireita. Oikea silmäni alkoi tuntua kuin se olisi tulessa. Silmäni takaa kasvoi myös voimakas paine, joka tuntui kuin silmäni lennäisi pois päästäni. Välitin huoleni perusterveydenhuollon lääkärilleni ja hän erotti minut uudelleen, koska minulla ei ilmennyt tyypillisiä oireita, kuten päänsärkyä tai kohtauksia.
Yli vuoden ajan tiesin olevani yksin. Aloin etsiä toista lääkäriä, joka ottaisi oireeni vakavasti. Haku oli käynnissä.
Huolimatta kokemuksestani navigoinnista monimutkaisessa akateemisessa lääketieteellisessä järjestelmässä, kesti vielä kaksi tai kolme kuukautta aikaa varata tapaamiset asiantuntijoiden kanssa, koska PCP ei lähettänyt lähetettä. Silmälääkäri, jonka näin, kertoi minulle, että palavat silmäni olivat kuivista silmistä. Hänen määräyksensä oli käyttää silmätippoja enemmän kuin neljä kertaa päivässä.
Sitten näin ENT: n, joka arvioi poskionteloni ja totesi ne kaikki puhtaina - sulkeen pois poskiontelotulehduksen. Tämä oli ensimmäinen lääkäri, joka vahvisti hajuhalusinaationi olevan klassinen neurologinen oire ja ehdotti, että menisin neurologin puoleen. Lopulta onnistuin varaamaan ajan neurologille, joka oli Parkinsonin asiantuntija, ja kun aloin selittää oireitani, hän aloitti Parkinsonin arvioinnin. Kun tajusin, mitä hän aikoi, käskin häntä lopettamaan. "Olet Parkinsonin vasara etsimässä Parkinsonin naulaa", muistan sanoneeni. Kun selitin, että halusin vain pään MRI: n, hänellä oli sama reaktio kuin PCP: llä. Hän heilutti kättään ilmassa ja sanoi minulle, ettei minulla ollut mitään mahdollisuutta saada aivokasvainta. Lopulta vakuutin hänet tilaamaan minulle sellaisen, jotta voimme sulkea pois aivokasvaimen syynä.
Kaksi päivää magneettikuvauksen jälkeen olen kampaajalla leikkauttamassa, kun lääkärini soittaa minulle. Muistan kuulleeni järkytyksen hänen äänestään, kun hän sanoi, että minä todellakin tehdä on aivokasvain. Onneksi se oli hyvänlaatuinen, mutta koska kasvain kasvoi ja painautui oikean silmäni taakse, se oli poistettava.
Vaikka Lady Luck hymyili minulle. Yksi parhaista neurokirurgeista, joka oli taitava poistamaan kasvaimen tyypin oikeasta otsalohkostani, oli vain metromatkan päässä Bostonista.
10. huhtikuuta 2018 neurokirurgi leikkasi kallooni neljän tuuman reiän ja poisti munankokoisen kasvaimen. Olin innoissani, koska luulin, että vaikein osa oli vihdoin ohi, mutta olin väärässä.
Tämäntyyppinen leikkaus voi aiheuttaa aivotärähdyksen kaltaisia oireita leikkauksen jälkeen. Nukuin 22 tuntia vuorokaudessa kahden viikon ajan. En muistanut kuinka keittää paahtoleipää tai kahvia. Innokkaana lukijana kesti kuukausia, ennen kuin pystyin ymmärtämään sanoja sivuilla.
Neljä vuotta aivoleikkauksen jälkeen toimintakykyni palasi entiselleen ennen leikkausta. Minulla oli kuitenkin aivojen kestävyysongelmia, joissa minulta meni 20 minuuttia shekkien kirjoittamiseen ja sitten minun piti nukkua viisi tuntia. Lopulta tämäkin kaikki ratkesi ajoissa.
Mutta juuri kun ajattelin, että voisin jättää tämän luvun taakseni, oikean silmäni näky himmeni yhtäkkiä kuin verho peittäisi sen. Koska kasvain oli kasvanut ja painanut oikean silmäni takaosaa niin kauan, kun se paine oli poistettu, verkkokalvoni kuoriutui irti kuin tapetti. Minulle tehtiin toinen leikkaus, jossa korjattiin irronnut verkkokalvo, ja kun sain näköni takaisin, en koskaan pysty näkemään niin selvästi kuin ennen.
Joskus mietin, olisiko lääketieteellinen matkani ollut erilainen, jos PCP ei olisi nopeasti hylännyt neurologisen ongelman mahdollisuutta. Kun siirsin hoitoni toiseen terveyskeskukseen, sain kopiot lääketieteellisistäni tallenteet hänen toimistostaan, joihin hän kirjoitti sinä päivänä, jolloin pyysin magneettikuvausta, onko minulla mahdollisesti oli dementia. Hän ei kuitenkaan koskaan maininnut sitä minulle tai tehnyt muita arvioita. Hitaasti kasvavan kasvaimeni on mahdollista, etten olisi menettänyt osittaista näköä oikeasta silmästäni.
Mutta menneisyyttä on turha miettiä. Tämä matka on saanut minut arvostamaan elämää enemmän. En pidä mitään itsestäänselvyytenä ja olen valppaampi arjen pienille asioille, jotka tuovat minulle iloa ja tyytyväisyyttä.
Olen varmasti yksi onnekkaista, kun sain tämän kokemuksen sisäpiiritiedolla terveydenhuoltoalan toiminnasta. Kaikilla ei ole sitä etua. Muista tämä: Sinulla on valta lääkärin ja potilaan suhteen. Se on terveytesi, kehosi, sairauskertomus. Toisinaan on tarpeen kysyä palveluntarjoajaltasi, jos et ymmärrä jotain, mitä he sanovat tai hyväksyt heidän johtopäätöksensä. Loppujen lopuksi sinä tunnet kehosi parhaiten, ja jos sinusta tuntuu, että se, mitä sinulle kerrotaan, ei ole aivan oikein, sinun on oltava oma asianajajasi ja etsittävä omia vastauksiasi.
Christine Spadaforon kokenut liikkeenjohdon konsultti, joka on työskennellyt laajasti hallituksen neuvonantajana Fortune 500 C-suite johtajia ja on luennoitsija ja juontaja Dartmouthissa ja Harvard Medicalissa Koulut.
