Ensimmäinen työpaikkani muutti elämäni. Vastavalmistuneena sain ensimmäisen tehtäväni toimintaterapeuttina vanhainkodissa, jossa minut määrättiin muistinhoitoyksikköön. Yksi henkilö tapauksestani oli henkilö, joka asui kanssani dementia, ja kohtelin sitä naiivisti kuten mitä tahansa muuta tapaustani. Joten kun pyysin heitä tulemaan terapiaan, he vastasivat kaatamalla mehua päälleni.
On selvää, että mehun tahrattu kuorinta ei ole suuri vaikutelma ensimmäisenä työpäivänä. Mutta mehutapaus oli myös herätys. Koulu opetti minulle terminologian ja mitä siinä tapahtuu aivot, mutta olin valitettavan valmistautumaton siihen, mitä tarvitaan jonkun kanssa asuvan hoitamiseen dementia. Kognitiivisista häiriöistä kärsiville henkilöille tavallinen menettely on pyytää heitä tulemaan toimintaterapiaan, mutta tämä yksikokoinen lähestymistapa ei toimi dementiassa. Jos haluaisin auttaa potilaitani, minun on harkittava uudelleen, kuinka voin mukauttaa hoitojaksoni heidän ainutlaatuisiin tarpeisiinsa.
Yli 55 miljoonaa ihmistä maailmanlaajuisesti
Onneksi et tarvitse ammattitutkintoa hoitaa joku dementiaa sairastava. Puolitoista vuotta sitten perustin yrityksen nimeltä Sinun dementiaterapeuttisi. Se tarjoaa digitaalista koulutusta dementiaa sairastavien hoitoon. Luon sisältöä opettaakseni tekniikoita ja strategioita, jotka parantavat dementiasta kärsivien ihmisten elämänlaatua ja helpottavat hoitotyötä.
Alla on joitain tärkeitä vinkkejä, jotka olen oppinut auttaessani muita tämän tilan kanssa.
Läheisen dementiadiagnoosin oppiminen voi herättää monia tunteita. Useimmat ovat surullisia ja murheellisia uutisista, toiset saattavat tuntea syyllisyyttä siitä, etteivät ole huomanneet epäluonnollista käyttäytymistä nopeammin, ja jotkut saattavat tuntea pelkoa velvollisuuksista, jotka liittyvät jonkun huolehtimiseen sairas. Nämä ovat normaaleja reaktioita; se on elämää muuttava diagnoosi. Mutta se ei tarkoita, että heidän elämänsä olisi ohi.
Dementia ei poista keitä he ovat – rakkaasi on edelleen siellä. Ihmisillä on taipumus uskoa, että dementiadiagnoosi on loppu, kun se todella oppii elämään kognitiivisten häiriöiden kanssa.
Itse asiassa olen tavannut dementian alkuvaiheessa olevia henkilöitä, jotka jatkavat tyydyttävää ja merkityksellistä elämää. Suuri tekijä oli heidän kannustava ja osallistava ympäristö, jossa he eivät kokeneet olevansa taakka vaan toinen henkilö, jolla on tunteita, ajatuksia ja kiinnostuksen kohteita. Jos jatkamme keskittymistä siihen, minkä dementia on ryöstänyt ihmiseltä, näet vain kaiken, mitä he eivät voi enää tehdä. Ja dementiaa sairastava kiinnittää myös huomiota kaikkiin menettämiinsä asioihin. Sen sijaan, jos muutat kertomusta ja keskityt enemmän siihen, mitä he vielä pystyvät tekemään, se osoittaa, että dementiadiagnoosi ei määrittele heitä.
Yksi tapa edistää toivoa ja tukea dementiaa sairastaville ihmisille on antaa heille mielekäs tarkoituksentunto. Eräs tarina, joka on aina koskettanut minua, on työskentely eläkkeellä olevan opettajan kanssa, joka oli aikoinaan fantastinen golfaaja. Hänen miehensä oli huolissaan siitä, kuinka vetäytynyt hän oli saanut diagnoosinsa. Hänen rajoitettu liikkuvuus pyörätuolissa olemisesta esti myös häntä yrittämästä liikkua. Saatuani tietää hänen golfin menneisyydestään ostin minigolfmailasetin ja jollain avustuksella hän pystyi pelaamaan tuoligolfia. Sen jälkeen, kun sain ohjeet auttaa häntä tulemaan itsenäisemmäksi liikkumaan pyörätuolissaan, hän ei enää tarvinnut apuani laittamaan kätensä pyörätuolin vanteille liikkuakseen. Hän pystyi osallistumaan tuoligolfiin ja laskeutumaan lähes joka laukaukseen. En koskaan unohda, kuinka onnellinen hän pelasi golfia uudelleen.
Tämä on yksi monista esimerkeistä, joita tarkoitan puhuessani merkityksellisistä yhteyksistä. Mitä he vielä pystyvät tekemään? Kykyihin keskittyminen voi luoda erityisiä hetkiä, jotka vahvistavat hoitajan ja dementiaa sairastavan välistä sidettä sekä muistuttavat, että hänen elämällään on edelleen merkitystä.
Dementialla on ainutlaatuinen muistinmenetysmalli Alzheimerin tautia sairastaville. Ehto - mikä muodostaa 60-80 prosenttia dementiatapauksista - hyökkää suurelta osin viimeaikaisiin muistoihin, kuten siihen, mitä he söivät aamiaiseksi tänä aamuna. Samaan aikaan varhaisimmat muistosi katoavat viimeisenä. Tätä kutsutaan ensin sisään, viimeisenä ulos -konseptiksi.
Olen huomannut, että ihmiset voivat muistaa muistoja vuosikymmenien takaa, jopa dementian keskivaiheilla ja myöhemmissä vaiheissa. Jos otat esille jotain heidän lapsuudestaan tai varhaisesta aikuisuudestaan, on hyvä mahdollisuus, että he voivat kertoa sinulle tarinan tuolta ajalta. Tai jos he eivät voi ilmaista sitä, saattaa olla merkkejä, jotka heidän kehonsa muistaa edelleen. Saatat esimerkiksi huomata menneen tanssijan liikuttavan käsiään tietyissä asennoissa kuunnellessasi balettimusiikkia. Haluat kuitenkin pitää mielessä, kuinka lähestyt puhuessasi menneistä muistoista. Et halua turhauttaa tai väsyttää henkilöä peräkkäisillä kysymyksillä tai puhua hänelle kuin lapselle. Sen sijaan esittele itsesi ja sano jotain "Kuulin, kun teit X, Y ja Z." Heidän motivoiminen puhumaan tarinoista, joita he muistavat, rakentaa yhteyttä ja antaa sinun viettää laatuaikaa kanssasi rakastettu.
Oman tukijärjestelmän löytäminen dementoituneen henkilön hoidossa on avainasemassa. Kuitenkin yksi yleinen virhe, jonka ihmiset tekevät, on vertailla hoitotilanteitaan muihin. Kahdella dementiasta kärsivällä ei ole samoja tarpeita. He voivat esimerkiksi ehdottaa tuotetta, joka on auttanut heitä, mutta sinä kokeilet sitä, eikä se auta tilannettasi. Kaiken kaikkiaan luota arvostelukykyysi. Tiedät tilanteesi paremmin kuin kukaan muu.
Omaishoitajana aiot tehdä vaikeita päätöksiä. Jotkut vaihtoehdot, kuten jonkun muuttaminen vanhainkotiin ympärivuorokautista hoitoa varten tai DNR-sopimuksen allekirjoittaminen elämän lopussa, voivat saada sinut tuntemaan syyllisyyttä. Anna itsellesi armoa tässä prosessissa, koska se on emotionaalisesti rasittavaa. Älä mieti tai kyseenalaista hoitomatkallasi tekemiäsi päätöksiä – kukaan ei oikeastaan valmistanut sinua erityisiin haasteisiin, jotka liittyvät dementiaa sairastavien henkilöiden hoitamiseen.
Muista, että teet hienoa työtä ja parasta mitä voit tehdä navigoiessasi diagnoosissa, jota kukaan ei halunnut. Pysy paikalla ja juhli aikaa, jonka vietät rakkaasi kanssa.
Mary Osborne on Austinissa toimiva toimintaterapeutti ja perustaja Sinun dementiaterapeuttisi, joka tarjoaa digitaalista koulutusta dementian omaishoitajille. Saat lisätietoja Marysta ja hänen yrityksestään käymällä hänen luonaan verkkosivusto, Instagram, tai Facebook-sivu.
